原因不明の体調不良により、みるみるうちに容態が悪くなっていく生後4ヶ月の男の子ゆいとくん。人工呼吸器に繋がれ、一時は血圧がギリギリまで低下。両親は何度も死を意識する事態に直面しました。 前日まで元気に寝返りをしておっぱいも飲んでいたゆいとくん。彼を突然襲った病は「非典型溶血性尿毒症症候群」でした。 病名がわかったあとも家族とゆいとくんに次々と試練が訪れます。 【写真15枚】入院中から現在のゆいと君の様子@ahus.tamaさんより提供 この記事では、命の危機を家族で乗り越え、今を大切に生きているゆいとくんのこれまでについて、母親である@ahus.tamaさんに話を聞きました。

突然の体調不良

妊娠経過も問題なく、生まれたあとも健康に生まれ、元気に過ごしていたゆいとくん。生後4ヶ月になったある日、母親は「ウンチが緩いかなぁ？」と感じますが、その他はいつも通り元気に寝返りをうち、ゆいとくんはおっぱいも飲んでいました。 症状が出始めてから数日後、ゆいとくんの便が水様便に変わったため、近くの小児科クリニックを受診。 そこで簡単な血液検査をした際、医師から「白血球数が少し高いね…」「1歳だったら家に帰しちゃう数値だけど…生後4ヶ月だから、念のために大きな病院で検査した方がいいと僕は思う」と言われ、紹介された総合病院へその足で向かいました。 総合病院ではありとあらゆる検査（血液検査、便培養、MRI、エコー、骨髄穿刺）をするが、特別問題は見つかりません。 しかし、時間を追うごとに元気がなくなり、ぐったりしていくゆいとくん。 原因不明のまま夜になり、ゆいとくんの具合が急変します。43度の高熱で、大量の腹水が溜まり、翌朝には痙攣。 呼吸困難に陥り小児外科のある大学病院へ急遽転院することになりました。

ゆいとくんに施される数々の処置

大学病院に緊急搬送されてからも依然として原因がわからず、医師たちも手の打ちようがない状態。 その後「開腹して腸を見ましょう」と、緊急で開腹手術を行いました。 パンパンに溜まった腹水を取り除く処置をした際、腸を出して診察するも、それも問題なく、医師も首を傾げていたといいます。 そのままICUに運ばれ、母親が面会できたときには人工呼吸器と数え切れないほど沢山の管に繋がれていたゆいとくん。鎮静剤で寝かされ変わり果てた姿でした。 医師から「ご両親も身体を休めてください」と言われ、両親は一度帰宅します。しかし、深夜に病院から電話があり急いで向かうと、ベッド脇に整列した担当医師から「昇圧剤（血圧を上げるための薬）を3種類上限いっぱい入れてますが、もう身体が反応しません…」と頭を下げられました。 後々考えたところ「看取り」ということだったのだろうと母親は話します。 両祖父祖母、叔父叔母にも面会許可がおり、全員がベッドに集まりました。 誰もがゆいとくんを囲んで泣きましたが、母親は「きっと耳は聞こえているだろう」と思い、諦めずに耳元で励まし続けたといいます。 ゆいとくんはその後、奇跡的に一命を取り留めましたが依然として原因はわからないまま容態はさらに悪くなり、腹水だけでなく胸水も溜まったため、胸にドレーンチューブを刺して胸水を排出しました。 ステロイドを入れたり抗菌薬を入れたり（真逆の治療）しましたが、内臓が働かなくなり、排尿もされなくなってしまったため、全身に点滴の水分が溜まり続けることに…。その結果、6キロあった体重が12キロになるまで浮腫み、身体全体がブヨブヨになり、目からは黄色い体液が溢れ出ていたといいます。