私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリの

サービスコーディネーター

テレサが我が家に来ました。

 

クリの保険会社を

今年からHMSAに変えて

 

彼女はそこで

クリを担当してくれています。

 

どんな人かというと

「大阪の明るいおばちゃんを

5人ぐらいまとめた」という感じ。

 

イメージつきますよね。

 

 

それで

驚いたのは

私、彼女に日本からの

お土産を渡したんです。

 

空港で買ったチョコ。

溶けるといけないんで

保冷剤つけて

銀のパックに入れたんだけど

 

そのパックを見ただけで

 

「あらロイズの生チョコね。

私、大好きなの。

ありがとう〜!」

 

って、凄くないですか?

 

何でわかるの?

 

銀のパックは

何も書いてないんですよ。

私なんか

ロイズという名前すら

よく知らなかったんだから。

 

恐るべし

テレサです。

 

 

 

そして彼女は

2時間、機関銃のように

英語を話し

私にたんまり宿題(書類)を渡し

 

「あ〜、コインパーキングの時間

大幅に過ぎちゃった。

車、持っていかれたらどうしよう」

と言いながら帰っていきました。

 

 

やらないといけない事は

沢山あるのに

書類の束に

目を通して記入するの

頭が痛いです。

 

 

でも

テレサが帰って

 

「ああ、クリと私は

テレサの様な沢山の人達に

助けられて

生かされているんだなあ」

と実感しました。

 

保険会社を変わって

一から手続きをしないといけないから

大変だけど

彼女の様な人に

サポートされて

安心感が増しました。

 

良かったです。

 

それから

テレサが

クリの肌をベタ褒めしてくれて

(実際は私たちのケアがいいというより

クリの皮膚が丈夫という方が

大きいのですが)

 

やっぱり嬉しかったです。

 

今晩も

張り切って

クリのケアしますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『私の娘と

生きてくれてありがとう』

 

この話も

何度思い出しても

泣けてきます。

 

クリは幸せものです。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ブレーカーズホテル』

 

アーカイブなのに

今も同じ、古き良きハワイを感じる

プチホテルです。

 

 

 

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