桜の花びらの陶芸家

ひとつ前のブログ記事を書いた後に

精神科の主治医のプライベート携帯に電話をした。

私が思う意見と考えが

正しいと分かり安堵した。

膠原病の悪化で

シェーグレン症候群による

裸眼の傷が増えすぎて目が痛くてよく見えない。

光も眩しく目の痛みは強まり

線維筋痛症でも光で痛みが増えている。

精神科の主治医は私が眠たいのも知っていて

今仮眠をとった方が良いのではと言っていたが

実際に痛みと辛さが分かるのは私本人だけである。

だから線維筋痛症の痛み止めを飲み

シャワーを浴びてご飯を食べる事にした。

シャワーを浴びながら

あたたかい優しいメッセージをくれた

友達の事を考えていたらわくわくしてしてきた。

部屋を寝る時と同じ暗さにして

有り合わせの取り合えず晩ご飯を食べながら

目を殆ど閉じながらこの記事を書いている。

玄米ご飯のおにぎりと、きゅうりの浅漬けと

大根と塩昆布と梅肉の和え物。

本当は豆腐ハンバーグの下ごしらえを

途中までしているから

そちらを作り上げて食べたい。

でも目を使う作業はとても辛くなってしまう。

カップラーメンを買いだめしておけば良かった。

明日からの週の通院は予定では精神科のみだ。

かかりつけ医の眼科に通院するなば２か所。

医療費で生活費が圧迫されるので

通院の間隔を３０日に開けて貰った

かかりつけ医がいくつもある。

でも歯医者には早めに行きたい。

保険３割負担は私にとって物凄く大きな出費だ。

マウスピースや部分入れ歯を作り直す事になっているが

それだけで２万円以上は飛ぶ。

今夜はとても暑く部屋の温度が２５度もあるので

エアコンを入れた。

目に当たらない角度にしている。

暗闇で晩御飯を食べるとは

あまりしない事なのである意味粋である。

私は心の病気も多く抱えている。

複雑性PTSD、うつ病、双極性障害

統合失調症などなど。

複雑性PTSDでは

小学２年生から夕方５時にフラッシュバックが起きる。

これは私が死ぬまで続くと

受け止められるようになりまだ４年位だ。

昔は苦しさのあまり泣いていた。

今は淡々と過ごし泣かない。

しかし我ながら思う事がある。

心の病気をしている割には

精神がタフなことだ。

精神が物凄く弱い多年もあった。

今は強くもなければ弱くもない。

普通だと精神科で言われている。

精神科で精神力が普通と言われるのは

とても良い事だと私は思っている。

両親は私の事を精神力がとても強いと

言ってくれていた、言ってくれる。

パパさん（父）今年で３回忌。

逢いたいな。

ママさん（母）今年で入院３年以上。

窓ガラス越し面会で今日逢えて良かった。

足底筋膜炎が悶絶激痛で

歩けないのもすごく大変だが

目が痛くて瞼を開けられなかったり

見えなったりする方がもっと大変だ。

私はろうもう者ガイドヘルパーの資格や

手話の資格を持っていて

元気で若かった時にボランティア活動をしていた。

ろうもう者たちとお話をしていると

耳が聞こえない世界、目が見えない世界

目が見えず耳が聞こえない世界を知り

とても大変だと痛感した。

そんな中、楽しみをみなさんもっていて

それを嬉しそうに話してくれた時

私はとてつもなく嬉しくなってしまった。

私は陶芸が趣味だ。

線維筋痛症と胸郭出口症候群で

多年出来ない大好きな趣味。

３０代の時に盲目の陶芸家に出会った。

凄い作品を作る陶芸家であり

仕事は別にしていた。

陶芸の話で盛り上がり意気投合。

陶芸をする者にとっては分かる話だが

器が何ミリで作られたかは触れば分かる。

それは目が見えても見えなくても。

ところがこの陶芸家の素晴らしいところとは

本物の桜の花びらで型をとっていた所だ。

あんなに薄い花びらの型を取るとは

思いついた事はあっても

それを実現することは不可能に近い。

１０年くらい研究をして成功させて

それを特別に見せてもらった。

作り方も極秘で教えてくれた。

七輪陶芸の話や

絵付けは娘さんたちにお願いしている事などを

お話していたある日こう言われた。

「もうすぐ雨が降ってくる。

曇ってきているでしょう？」

「雨が降るってどうしてわかるんですか？」

「目が見えないと耳が丈夫になるんだ。

風の音で天気が分かるんだ」

本当に雨が降ってきた。

「目が見えない事はある意味不幸かもしれない。

でもぼくは、両親に愛されて育ったから

とても幸せなんだよ。

ぼくのために両親は年を老いても

ギリギリまで頑張って働いてくれた。

だからこの家もあり、今のぼくがある」

豪邸に住んでいて初めて行った時は驚いた。

その家は、その陶芸家の方の身長に合わせて作られていて

柱や上にある横にある柱のような部分も

全て計算されていた。

そこをつたい歩いたりする姿を見て

ご両親が、本当にがんばって働き

自分たちが逝っても大丈夫なようにしたのだと

とても感動し、帰りしな車を運転中に泣いた事があった。

奥さんもとても良い優しい方で

「夫が優しいから、私を心から愛してくれるから

一緒になったんですよ。

夫は目がみえるようにしか見えないでしょう？」

と笑顔でいつもコーヒーを差し出してくれた。

パソコンも大好きだとの事で

当時、ホームページを作成中だった。

私が元プログラマーやＳＥなので

分からないところはお教えする事が出来た。

音声マイクで文字をたたたたと打って行き

陶芸と同じく色合いや模様やパーツは

好みの色を奥さんにお願いしたりしてた。

私がなぜこの陶芸家の事を思い出し

記事に書いているか。

人間とはその限られた環境の中で

楽しく生きて行くことが出来るという事。

その陶芸家の方にとって

もちろん、奥さんたちの顔が

見たいけれど見れないというのは辛い。

今の私にとって

経済的なやみ、母の介護

それより何より今現在目が辛いという現実がある。

この環境の中で

私がいかに元気になるために

楽しく過ごせるかが今夜の課題であり

明日からの過ごし方になるのだ。

膠原病には治す薬がない。

関節痛に関しては痛み止めが処方されているが

効いているのかよく分からない。

（医者は効いているというが我慢するしかないという）

裸眼の傷に関しても

我慢して耐えるしかないと言われている。

点眼薬や抗生物質の軟膏などを地道につけるしかない。

そしていかに目を休めるか。

線維筋痛症の痛み止めを飲んだものの

悶絶激痛は増えるばかり。

じゃあ、寝るかと思っても

痛くて眠れない。

この環境と自分の症状を受け入れて

いかに快適に過ごすかがカギとなる。

陶芸で私は桜の花びらを型にとる事は出来ない。

自分の人生そのものが型にはまらず

型破りであり破天荒過ぎる。

陶芸で私は桜の花びらを型にとる事は出来ないけれど

身体がつらいけれど

こうしてブログを通じて

みなさんにエールを送る事は出来る。

そして私がみなさんに支えられている。

「こんな状態のひともおるんやね」

そう思って

今つらい方たち一緒に乗り越えましょうね。

にほんブログ

線維筋痛症ランキ