売名とか全くないですね。 自分がこんな辛い思いしているのだったら、同じクローン病患者も辛いはずから、ホームページを立ち上げました。が、ね。なんだか‥意味不明な方向に走り、「止めて、止めて、僕匿名でいいからさ」が叶わぬ夢となりました。 実際、僕が作成したホームページは偉人の功績を遺すためでしたしね。

クローン病の会はないのですか？ 医師「患者数少ないからね」 😖⤵️　お互いに励まし合って生きようは無理なのか‥。

@bluemoonkiwi.bsky.social フォローありがとう。クローン病に克ちたいよね。克てるさ。

自分をダメだと責めていれば楽でいられる。でも責めた分だけ卑屈な人間になるよ。 誰からも必要とされていないのが、この世で一番の苦しみだ。僕も苦しんでる。クローン病の悪魔に。 「闇金ウシジマくん」竹本優希

クローン病（指定難病９６） www.nanbyou.or.jp/entry/81 難病とは？え？僕がか‥唖然としました。

「恐るべきさぬきうどん」で香川県がうどんブームで、テレビにうどんが映るのです。 (￣￢￣)うどん食べたい。 僕は、おうどん大好きでしたのに、自分はエレンタールだけ、映像で見せられるのは苦痛で。以後、ラジオや小説を愛するようになりました。

クローン病はエックス線(単純、CT,MRI)と採血は必須ですから、毎回採血で針が腕に刺さるところを「見たくない」で顔を横に背けてます。

入院時に、僕はエレンタールのみ。 病棟内カレーライスの香りが充満をします。やはり食べたい。あの香りは食欲をそそります。 担当看護師「はい」ドン！ またエレンタールであるか。 でした。クローン病あるあるです(笑)。

自分なりに書店や図書館に行き、わからないことはノートに写本し、担当医師や看護師に「これは何ですか？」と質問してました(笑)。自分の体のことですから、やりますよ。

元に戻ることは無理かも知れないとは思っています。父に「世の中目標もなしにダラダラ生きている人もいる。目標が出来たじゃないか」と励まされたり、人間は温かいなと感謝の日々です。

最初は医師から「クローン病の疑いがありますよ」と入院二日間目の父、僕、担当医師の三者面談時に、父はテレビで、クローン病患者が出演していたのを見ていたようで、父「え？」。僕「何言っているんだ？」でした(笑)。そこから担当看護師にお願いをし、クローン病の資料や本を貸していただき、当時はショックでしたね。

抗TNF-α療法(薬名:レミケードやヒュミラ)が承認前だった時代です。僕は医師が「時期早々だから、現在の5-ASA製剤(薬名:ペンタサ)とブスコパンと成分栄養剤(薬:エレンタール)で食事療法と薬事療法で行きましょう」と言われたまま20年が過ぎてます。レミケードやヒュミラは効果のあらわれる人にあらわれるようです。手術は27時に小腸が狭窄(腸閉塞)の改善が見られないため腹腔鏡手術を行いました。再発率が高いと言われますが、僕は幸いにもそれ一度きりです。でも、医師から再三「この病気を甘く見ていると最悪、人工肛門もありますよ」と言われ続けてます。

ストレスを溜め込みやすい性格でして、さらに無趣味なのです。 これではいけないと思い、ゴルフセットを譲っていただき、いまはゴルフやウォーキングや筋トレで汗を流して発散をしていますよ。

お酒が好きで、クローン病が足枷になり、仕事を転々としたり、結婚が破棄されたりと辛かった過去を飲むと忘れて、明るい気持ちになれましたし、お腹が下すのが何故だか止まっていたのです。 量が過ぎるようになり、自業自得です。肝硬変も患っています。 肝臓には断酒とウォーキングがいいですよっと医師から言われて、毎朝ウォーキングをしています。冬はキツイですね。冷えると下しますから、行きと帰りの時間を頭に入れて、あまり遠出にならないようにして行っています。

25歳の時に腹痛が度々起きるようになり、胃カメラを行いました。医師「胃潰瘍があります」と言われ、胃潰瘍を治す薬を飲んでも、深夜の腹痛がとまりませんでした。ある日、耐えきれなくなり、それまでは個人病院で診ていただいていたのですが、検査機器の揃った総合病院へ父に連れられていき、医師から「入院をして精密な検査をしましょう」と言われました。結果はクローン病でした。

おはようございますっ！！ いい加減春らしくなってほしいですね…_(:3」∠)_

昨年12月まではInstagramを利用していましたが、食事制限のあるクローン病患者としましては、外食をする機会も少ないため、Twitter(X)に移動をし、同じ病気の人がどのような治療法なのだろう？などを知りたくて始めたのですが、お正月を過ぎた辺りから、例のスパムが酷くて、ブロックをして処理するためだけにSNSを利用しているようになり、こちらに来ました。

おはようございます。昨日からXからこちらに来ました。僕のところは昨夜は霜がおりていました。 寒いとお腹を下すので、早く温かくなってほしいです。

令和6年能登半島地震 緊急支援募金（Yahoo!基金） kikin.yahoo.co.jp

Twitter(X)のスパムが酷くてこちらに移動しました。よろしくお願いいたします。