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皆様のご支援&応援のおかげで、開始から3日目(日付変わって4日目)で、目標金額の50%達成しました！！！！
本当にありがとうございます
でも、ここからが大変という感じなので、もう少しの間、シェア等のご協力をよろしくお願いします
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でも、ここからが大変という感じなので、もう少しの間、シェア等のご協力をよろしくお願いします
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Lunapus (ルナプス)
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Lunapus (ルナプス)
@lunapus_ot
膠原病をはじめとする難病を抱えた人たちの交流の場を作っています。サークル感覚で開催しますのでお気軽にご連絡ください。管理者アカウント:
Lunapus (ルナプス)さんのツイート
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私と同じSLEの妹が、
11月に地元の北海道余市町で
カフェをオープン予定です。
現在、オープンに向けたクラウドファンディングを実施中です。
遠くて行けないなぁという方でも、オリジナルブレンドのコーヒーが届くリターンを用意していますので、ぜひ応援よろしくお願いします！
(拡散も嬉しいです)
引用ツイート
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Kurumi no ki
@Kurumi_no_ki_41
【クラウドファンディングSTART!!!】
本日12:00より初めてのクラウドファンディングstartしました！
こちらのURLからご覧いただけますので、みなさまの温かい応援とシェア
よろしくお願います！
↓↓↓↓
camp-fire.jp/projects/view/
※プロフィールのURLから飛べます！
2021年10月24日締め切り
よろしくお願います！
↓↓↓↓
camp-fire.jp/projects/view/
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2021年10月24日締め切り![画像](data:image/svg+xml,<svg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" width="680" height="680"><rect fill-opacity="0"/></svg>)
【クラウドファンディングSTART!!!】
本日12:00より初めてのクラウドファンディングstartしました！
こちらのURLからご覧いただけますので、みなさまの温かい応援とシェアよろしくお願います！
↓↓↓↓
camp-fire.jp/projects/view/
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2021年10月24日締め切り
よろしくお願います！
↓↓↓↓
camp-fire.jp/projects/view/
※プロフィールのURLから飛べます！
2021年10月24日締め切り＼＼目標達成しました／／
おはようございます！
つい先程、クラウドファンディング目標金額達成しました！！
本当に本当にありがとうございました！！！(涙)
ネクストゴールは120万円に設定し、残り5日間、寄贈するための本を集めます！あと数日よろしくお願いします！
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＼＼残り5%で達成します／／
こんにちは！！！なんと！！！
あと5%でクラウドファンディング目標金額に達成します！！！
本当に本当に、たくさんのご支援をありがとうございます(涙)
あと6日！応援ご支援よろしくお願いします！
▼プロジェクトページリンク
camp-fire.jp/projects/view/
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リンパ脈管筋腫症(LAM)という難病を診断された方からご連絡をいただきました。
同じ病気の方と話したいけど患者数が少なく中々繋がれないとのことです。
私も診断当初は同じ病気の方と話がしたいとこのルナプスを始めました。
彼女のために一緒に探してあげたいです。
ご協力お願いします。
#拡散希望
＼＼25日間の挑戦が始まりました／／
どん底1日目-難病当事者が綴る45通の手紙-のクラウドファンディングがスタートしました！
1人でも多くの難病当事者ご家族の不安を取り除く為、本を出版し、そのための資金を集めます！
ご支援、拡散のご協力よろしくお願い致します！
難病の診断を受けた日
病名が分かった安堵感も束の間、先生に言われた「入院して精密検査をしましょう」の言葉で現実を突き付けられることになりました。
時間は掛かりましたが、そんな私もいまは病気を受け入れて生きられています。
当時の私のような方の肩の荷が少しでも下りることを願っています。
引用ツイート
どん底1日目ー難病当事者が綴る手紙ー
@donzoko1nichime
＼＼難病当事者とそのご家族に届け／／
このたび「難病当事者から、難病になって1日目の人に送る手紙」というコンセプトの本を出版します！
難病当事者と、そのご家族に降り注ぐ「将来に対する漠然とした不安を和らげる」ために作りました。
これから発信していくので
よろしくお願いします！
#難病
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【お知らせ】
こんにちは！大変申し訳ございません。
3月1日に挑戦スタートを予定していた、クラウドファンディングですが、現在2回目の差し戻しを受け再々申請中です。
おそらく、今週中にプロジェクトが公開できます。もうしばらくお待ち下さいますよう、ご理解とご協力をよろしくお願い致します.
急な告知になってしまいましたが、今日の深夜1:20放送のドキュメンタリー番組、TBS「東京の空」に出演しています。
私の患っている病気や生活について取材して頂きました。
お時間ある方はぜひ。
#東京の空 #TBS
#全身性エリテマトーデス #SLE
youtube.com
『東京の空」8/30(日) #ぼくの、わたしの“ほんとの空”。 【TBS】
8月30日(日)深夜1時20分 『東京の空』☆番組公式サイト https://www.tbs.co.jp/tokyo-no-sora/☆番組公式twitter https://twitter.com/tokyo__sora◇テーマ曲小田和正「東京の空」
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自分の病気について詳しく書いてみたいと長い間思っていましたが、5月10日は世界ループスデーらしいのでこの機会に乗じて書いてみました。
少し長くはなりますが、多くの方に読んでもらえると嬉しいです。
全身性エリテマトーデスという病気。｜hikari #note note.com/hikarimori/n/n
#拡散希望 #SLE
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噂のマスクが届いたのだけど
うちには十分あるので
寄付しようかなとも考えたけど
私の周りにはこのマスク要らね
ってなってる人も
マスク必要ですって人もいそうだから
マスクを必要としてる団体や
会社があれば連絡ください。
と、要らないから捨てようかな
と思ってる方も連絡ください。
札幌市内の営業している施設。
タオル、石けん
持参のが確実かな？
蔵の湯 10時〜
(中央区北2条東13丁目)
月見湯 13時45分〜24時
(豊平区月寒東2条11丁目11)
ガトキン 10時〜22時までタオル持参
(北区東茨戸132番地)
北のたまゆら 桑園・東苗穂
(中央区北11条西16丁目1-34)
(東区東苗穂11条2丁目)
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電気が復旧したのは２８市町村。
旭川市▽士別市▽名寄市▽上川町▽
愛別町▽東神楽町▽当麻町▽東川町▽
深川市▽剣淵町▽美深町▽下川町▽
妹背牛町▽札幌市▽岩見沢市▽三笠市
美唄市▽奈井江町▽歌志内市▽赤平市
芦別市▽滝川市▽新十津川町▽安平町
室蘭市▽苫小牧市▽占冠村▽泊村
の一部。
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