うーーーん？

そうだよね。そうなんだよね。

https://vt.tiktok.com/ZS8unJE2S/

ところでALS関連の団体って、色々あります。

全てに入会する訳にもいかず

私はさくら会に入って情報を集めています。

後はALS協会のK先生(都立神経病院の時の主治医)とは、長いお付き合いで、定期的に電話や会いに行っての相談です。

専門的な分野では、K先生、Y先生を信用しています。初期からずーと経過を診てくれているのもあるからです。

先生方の知識の深さや人としての考えも違うことがよく分かります。

先生との相性だってあって当然、頼りになる先生を見つけていくことも大事だと思います。

申請ありがとうございます。

正直嬉しいです。

しかし、ブログを書かれていない方は、申し訳ありませんが見送らせて下さい。

偉そうにすいません。

私、フォロワーを増やしたくてブログを書いてる訳ではないんです。

共感支持を得たくて、書いてる訳でもないんです。

症状の記録と家族に遺したいこと、社会的問題が主です。

私は器用ではないので、心から信頼尊敬できるフォロワーさんが、私がバックできる人数だけいて下されば充分なんです。

神経難病は、個々で症状が違います。

行き着く先は同じでも、出る出ないの症状。

痛み方、痛む場所。

死生観。

全部違います。

ご自分の症状や見解、死生観が「正しい」と思う考えでしか他の患者を見れない人は苦手です。

進行がはやいとか、遅いとか。

それは誰を基準に？何を基準に？と思うような発想の人も苦手です。

自分のブログなのだから、『自由に書いて良いんです。』と私を応援して下さる方、ありがたく思います。が、そういう訳にはいきません。

自分のブログだからこそ、大切にしたいと思います。

病状に関する愚痴、医学に対する愚痴、そういうことは書きますが、誰かを連想させるような嫌味のある文句や愚痴は書きません。

もしそんなことがあれば、先ずご本人に伝えます。そして私に対しても直球でお願いします。

先日のブログは断腸の思いで書いたこと。

ご理解下さいね。

良い金曜日、良い週末をお過ごしください。

今日も皆さんにとって健やかな一日となりますように。