今日は私の本音を書かせていただこうと思います。
長くブログを続けてくると色々な方に出逢います。過去に凄く交流があった方でも、お互いが自然にフェードアウトしていく場合もあったし、相性が合わなくて、読むのをやめたブログもあります。
勿論 その逆もあります。
そして、この人は大切にしたいとか、信頼できるとか、主観ではあるものの、それも自然にいつの間にか心に根付いていて、、、。
まるで小学生や中学生が、何人かの親友を作っていくような感じでしょうか。
当初は、神経病の進行、その症状に対する、今現在の神経内科医の知識や対応を知ってもらいたい、ある意味問題提起のような感じで公開した内容でした。
そう、そもそもが神経専門家に対する私の心の叫びだったと思います。ですから当然に医師に対する不信感や検査方法、その結果に対する気持ちなどを正直に書いてきました。
しかし、これも当たり前ですが、早期に診断がつく人もいて、例え診断されなくても、それでいいと思う患者さんもいて、おそらくそういう方々にしたら、私のブログなんて愚痴にしか思えない野蛮な内容だと思われていたのかもしれない。
又、神経難病やALSを詳しく存じ得ない人にしたら、もう過去の私の様に、医師が言う事に100%信頼している人が殆どの中では、反感を買う反発されてしまうブログであったろうとも思います。
それら全てが、神経難病者を取り巻く、現実です。病態だけではなく、家族や世間の不理解による心の疲弊もこの病気はついてまわる。
だから、この病気を正確に深く知ってもらいたいと、影響力のある患者さんが色々な活動をされているのだと思います。
数年前に、ALS患者の岡部さんとzoomでお話しした時、私の病歴を黙って聞かれていた彼は「それはALSに違いないよ。」と言われました。
彼は勿論、神経内科医ではありませんが、ALS患者として生きておられ、また沢山の患者さんと交流されています。
私にとっては神経内科医の言葉よりも、真実味がありました。
そういう出逢いも、私の財産として積み上がってきた闘病期間です。
何を言いたいのか？
本題に戻します。
このブログには、アメンバー機能があります。
この機能は私たちが自らの心を守るために用意されたものと理解しています。
この人の考え方には疑問がある。
この人とは繋がりたくない。
色々な理由でアメンバーを決めるのは、bloggerの主観です。
自分が正しいとか相手が間違っているとか、そういう事ではなく、主体主としての権利です。
それを承知の上でブログを書いたり、読んだりすれば良いだけの話。
勿論、興味あるbloggerにアメンバーを承認されなかったり、切られたらショックかもしれませんが、それは双方にとって良いことなんです。
ご縁が無かったということです。
そこに執着して、派閥のようなものを作る意味も私には感じられないし、ましてや逆恨みして、いつまでもbloggerを攻撃するなんて、やはり私には理解できないです。
ただただ「縁がない。」だけですから。
そこに解など存在しない。
そして主体主がそのbloggerである以上、関係のない人に詮索されて問題視され、お叱りを受ける謂れはないんです。
嫌なら読まなければいい。
読んでもらわなければいい。
縁を経てばいい。
それを認める器ぐらいは持たないといけないと。
ずーとモヤモヤしていたので、思うこと正直に書かせていただきました。
現状
2018 年 大学病院にてALS診断書受理
要介護2
電動車椅子レンタル中
モルテン エアーマット使用中
月 水 金 介護保険による生活支援
水 金 リハビリ(自宅)
精神科の自立支援制度にて 月 木 訪問看護
難病認定は不認可(国の決めるALS基準の筋電図所見1箇所不足の為)このような状況の患者さんが、何名もいることをご理解いただきたい。
ラジカット 過去4回のみ実費にて
リルテック 適宜服用するも、舌の副作用強く断念
服用薬
痛み止め トラムセット 朝昼晩2錠 よる1錠
リリカ 75m. 朝 夕
貼り薬 塗り薬
抗不安薬 ロラゼパム 1日1〜2錠
サプリ等 多種購入、しかし効果を感じるものはない
ラジカットの継続投与はしない(肝臓が弱い、血管が心配。効果に疑問)
リルテック 副作用強く断念
胃瘻及び気管切開は考えていない。
個人の緩和ケア医に、処置方法依頼済み
胃瘻及び気管切開後の呼吸器導入患者さんに対して、心からリスペクトしている。
この状態のALS患者さんと多数交流中。
緩和ケアが上手く出来なければ、緊急の措置(気管切開)は受け入れる。
進行途中で痛みに耐えられなくなる、或いは精神が崩壊しそうとなった場合、他国での安楽死制度は利用する予定で準備は整っている。
ただし、この国で、生きる選択をされた障がい者の生活水準を担保された上での生きられない人への安楽死制度が整う事を切に願っている。
