この６年近くで感じたことですが、ALSに限らず、神経の病気はどれも個々人で症状も進行も痛み方も違うということです。

ただ言えるのは、当事者も家族も良い状態でいれるように努力していますね。

でも、努力にあわずに進行してしまうのが、この神経の病気です。

誰もが同じ手術をしても

同じマインドを持っていても

一人一人の患者さんの細胞も環境も、全然違うのです。

いつまでも食べれるからALS患者の英雄なんでしょうか？

稼ぎ続けられるからって、それが偉いわけでもないと思います。

こうすれば、乗り越えられるなんていう法則が、全ての患者にマッチするのであれば、こんな酷い病気だと認知されていないはずです。

命は有限です。

どう生き　どう死ぬか

本人と家族が同じ気持ちなら、それでいい。

ALS患者の英雄にならなくても

応援されなくても

家族や信じる大切な人

自分のプライドや尊厳を守り続けて生きたい

誰かを傷付けたら素直に謝りたい

弱っていく体、心だからこそ

家族に顔向けできる親でいたい

ただそれだけ