重ね重ねありがとうございます。

咀嚼が悪くても、噛めます。

完全に咀嚼がダメになる訳ではありません。

時間の経過と共に、咀嚼力が落ちていくのです。

急に歩けなくなったり、腕が上がらなくなる訳でもありません。徐々に力が弱くなり、腕もドンドン重くなっていきます。

進行のスピードは個々人で違います。

線維筋痛症、慢性疲労性症候群は検査済みです。

くどい様ですが、2018年に東大病院でALS診断が確定しています。

ただし国の難病認定基準というものがあり、筋電図所見は2箇所必要になります。また症状が軽度であると認可されません。

これは難病認定の数が増えたことが要因です。国の財政の問題で以前はパーキンソン病の患者さん全てに認可が降りましたが、今は程度により難病認定はされない方も多く出ています。

ALSの場合も同じです。

ゆうきちさんのブログでもゆうきちさんが同じ経験をされています。

ちろまささんが私に何を言われても、私は初期のブログからピク付きも萎縮した足も載せていますし、正直にありのままを書いています。

医者に対しての発言も、神経内科の領域はまだまだ進歩していないと思っているのは事実ですが無能だとは言っていません。

東大の主治医もご自分がALS認識に置いて未熟だと言われていました。

それだけ神経難病は診断も難しく時間がかかるものです。

YouTubeのたかゆかさんをご存知でしょうか？

彼女は診断されるまで10年以上かかっています。

初診では診断されず、10年後に診断されたということです。

実はこの様な患者さんは少なくないんです。その一方であっという間に亡くなられる方もいるのがALSです。

以上です。