こういう批判があるのは仕方ないです。

東大病院でALS診断がされたものの、難病認定は不認可となっていますので。

ただし私はブログでこれまで語ってきたことに嘘偽りはありません。

ALS症状は人によって違うということも世間には認知されていないと思います。

痛みに耐え、薬を飲み、たった数メートル歩いたことをブログに書くと、詐病呼ばわりされてこのような書き込みをされてしまいます。

書かれている方々は私の日常など知るよしもないでしょう。

我慢して動き辛い体でお皿を洗い泣いている私の姿など想像できないのでしょう。

ただ、初期から私を見守って助けて下さっているALS患者さんやそのご家族、あるいは他の難病のブロ友さんが分かってくださっていればそれで良いです。

いちいち反論する気にもならないのでお好きに書き込んでいただいて結構です。

コメントもありがとうございました。心に留めておきますが、貴方の言葉は一生忘れません。

ちなみに、死ねばいいのにと言われたのは人生で初めての経験でした。

非常に傷付きました。書き込んだご本人が同じように書き込まれたら、どうでしょうか？

知らない人同士が実名も明かさず、根拠なく攻め立て死ねという。

最近更に親指と人差し指の間が萎縮して、指も硬直してきました。

初期のブログに私の手の同じ画像がありますので萎縮しているのが分かります。