こび@骨延長

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元LLT患者/骨髄炎治療中
Joined November 2016

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私が入院している病院では今後、海外で骨延長をした患者は受け入れることはないと言われています。 仮に海外で失敗しても、日本での治療は今後ほぼ難しいと思いますので、よくリスクを考えて海外で骨延長してくださいね。
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食事は美味しいんだけど今は味が濃いピザとかマクドとかうどんとか食べたい。 月に2回くらい出るうどんがめっちゃうまくて、はなまるうどん行きたい欲がヤバい
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味覚がおかしいときは全部が鼻水みたいなしょっぱい味になってて、味が全部それだから一日中気持ち悪かった 食べてなくてもその味が常に口の中いっぱいにあって、気持ち悪くて吐くんよな
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毎時僕が何してるかって点滴と注射っす。ほぼ毎時やってます。朝も晩も夜中も早朝も。ずーっと点滴っす。 僕の一日です 血管もろもろで点滴もまぁ痛いです
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直近で、血管がもうボロボロで来週ついにピック入れることになりました。 ただ、ピックにはリスクもあって心臓の感染症とかが不安です 今日も採血2回、点滴8回とかっす。毎日ヤバい量の注射してます。今も。 今も点滴止まってピーって音なりました。 血管が脆なっててうまく入らないみたいです。
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部屋出たら痛いって大声で叫ぶ声が聞こえた、この病棟では日常茶番時 かわいそやなと思いつつもそれ聞いて でも僕が一番痛い思うねんけどって冷静なトーンで言うたら 看護師さん達が「それは間違いない」って言うてた草
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耐えろ!!頑張れ頑張れ。まだなんとかなるってまだなんとかなるいくらでもやろうと思えば方法あるって頑張ろう。頑張れ、うん。頑張る。
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正直、今回の手術でも治ってない可能性は十分にあって、治療を続けるのか諦めて切断するのか、僕にも、わからないです。 僕もどうしたらいいかわからないです。ごめんなさい
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実は本来の予定では一週間以上前に退院する予定でした。 なぜ退院出来なかったかというと治療をしても治ってなかったから、です。 それくらいに再発のリスクが高くて今回の手術も治る保証はありません。 いつまで治療が続くのかいつから帰れるのか僕にも、わからないんです。
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手術をしても治るような病気ではなくて、治ったかどうかはわからないです。 正直退院出来るかもわからないです。 切断しないかもわからないですし、いつまで入院するかもわからないです。 うまく行けばいいという感じです。 今も感染の痛みがあって、治ってないんじゃないかと思っています。辛い
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右足がだいぶ上がらん問題。車椅子乗るのがやっぱり難しい。 先生に聞くと3日くらいたつと痛みもかなり落ち着くみたい 今のところ早く時間が過ぎて痛みが引かないかなと、毎時毎秒、痛みに耐えてる
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だいぶ起き上がれるようになりました 右足はまだ上げ下げ出来ないですが 神経ブロックが落ち着いたら上がるといいなと思います
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不安な理由 術式が前と比べて複雑 長期入院確定 出血量も不安 痛みも前と比べてもかなり削るので不安 動けないことも不安 先生が一番不安やろけど、俺も不安
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