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息子について
発症時 生後7ヶ月
基礎疾患なし、服薬なし
妊娠中の経過、出生時も異常なし
発達発育ともに順調で、
乳児健診も異常なしでした。
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ちーや
ちーや
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ちーや
@Rv636hfwwm
最愛の息子が新型コロナウイルスに感染後、急性脳症を発症しました。
Joined October 2022
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長くなってしまいましたが、
コロナ、急性脳症で苦しむ子どもたちが減っていきますように。
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ここ数日でたくさんのリツイート、コメント、いいね、フォロー、ありがとうございます。予想をはるかに上回る反応に驚き、少し戸惑っています。
同じ疾患のお子さんを持つ保護者の方は見つかりませんが、急性脳症を経験した保護者の方々からコメントをいただきました。
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そのあとも治療とリハビリを続け、現在は離乳食を食べることができ、ミルクも口から飲めています。大きな声で泣けるようになりました。ふふふっと微笑むこともあります。まだ首はすわっていませんが、手足は力が強くなりました。
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鎮静解除後、開眼はしましたが反応は鈍く、泣くことも笑うこともありませんでした。
お座り、ズリバイまでできていた息子は、抱っこしても喜ぶことはなく、首も座らずぐにゃぐにゃでした。
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脳浮腫があったためそれを改善する薬を投与。またステロイドパルス療法、レムデシベルとグロブリン投与されました。
またCTから両側線条体壊死も疑われたため、ビタミン剤も並行して投与されていました。
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発熱し、自宅にあったキットで調べたところコロナ陽性判定。
1日目は発熱のみでしたか、2日目になり哺乳不良、徐々に意識がはっきりしなくなり救急搬送。搬送先の病院で急性脳症、重症肺炎との診断で8日間人工呼吸器管理となりました。
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たくさんのリツイートや返信ありがとうございます。
固定ツイートにお医者様への情報提供を求めたことにより、誤解を招いてしまうと判断し、そちらは削除させていただきました。
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お子さんが脳症で亡くなったり、後遺症が残った方、治療にあたった医療従事者の方の話を読んでいると、こんな苦しみを感じる人が少しでも減るようにみんなで予防に努めることがなぜできないんだろうと思う。ワクチンを打ち、基本感染対策を淡々と続けるだけでいいんだよ。完璧に防げなくても、確率を
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たくさんのコメントや情報、ありがとうございます。
おひとりおひとりに返信できず、申し訳ありません。
主治医の先生は、息子が少しでも回復できるよう、手を尽くしてくれています。
また、代謝異常、染色体異常等がないか、各専門機関にて検査していただいております。
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通知が止まず、確認してみたところ昨日まで0だったフォロワーさんが80まで増えて驚きです。
たくさんいいね、リツイートもしていただき、ありがとうございます。
少しでも息子のためになる情報が見つかりますように。
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いい天気。
早く一緒にお外に行きたいね。
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子供の脳症と言っても幅が広く様々なタイプがあります。このタイプの子供の脳症は発症すると防ぎようがありません。目の前にして残念ながら絶望を感じるタイプです。子供は重症化しないから平気とか、子供の1人や2人死ぬのは仕方ないとは、小児科医は決して言えない訳です。現場からは以上です
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ふらいと(今西洋介)@小児科医・新生児科医
@doctor_nw
一部医療者でも異なる説明されている方もいますので補足ですが、今回の吐血はマロリーワイスでなく、乳幼児に多い予後不良の脳症のタイプ「出血性ショック脳症症候群」と別記事にあります。自分も数例経験しましたが吐血と下血を繰り返し血圧上がらず脳波が平坦なのは恐怖です
www3.nhk.or.jp/lnews/utsunomi
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「起こることは稀」というと, 自分たちにはまず起こらないだろうと思うことも多いかもしれません.
たしかに結果はほとんどはその通りになりますが, 0ではない以上は, その通りにならない人もいまし, 誰がそうなるかはわからないです.
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ワクチンは対象年齢でなかったため、接種できませんでした。
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本の中の世界のことならどれだけ幸せだったか…
順調に発達発育が進んでいた我が子はコロナによって急性脳症を起こし、後遺症を残しました。 twitter.com/takavet1/statu
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学生実習で、脳症の子どもが短時間で状態が悪くなってそのまま亡くなったのを初めて経験した時は本当にこれが現実なのか、と衝撃を受けた記憶しかないけど、小児科医になって何人も脳症や脳炎の子たちを診て思うのは例え生命が助かったとしても後遺症が残らず治癒するのは本当にレアだということ。
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栃木県で吐血を繰り返しながら脳症で亡くなった8歳女の子の経過。実際診療したら、ワクチンの必要性は痛感する。「ワクチンを接種させなかったことを悔やんでいます」という両親のコメントがあまりに重い。子供は重症化しないから大丈夫と言う小児科医は周りにもういない
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子どもに打つメリットは祖父母を守るくらいしかないと言っていた医師がいたらしいけど、両親のコメントはどう思うか？
「ワクチンを接種させなかったことを悔やんでいます。子どものワクチン接種を呼びかけてほしい」
鹿児島の学会で発表 コロナで死亡する子ども どう防ぐ
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理不尽なので記事にしました。乳幼児が入院すると家族に２４時間付き添いを求める病院があります。仕事を辞める親までいるのに、付き添いの建前は「家族の希望」。なんで？ 小児科医に聞きました。朝日新聞：乳幼児の入院付き添い、なぜ２４時間？asahi.com/articles/SDI20
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#乳児両側線条体壊死
小児慢性特定疾病、
特別児童扶養手当
の手続きを進めています。
もう少し良くなるかも…
という希望は毎日少しずつ壊れていきます。
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「めんどくさい」目標には「なぜ」の抽象的アプローチ
「むずかしい」目標には「なに」の具体的アプローチ
年齢や性格に応じた説明の使い分けも大事だと思う今日この頃じゃ
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ネットで調べると疾患についてのページはいくつかありますが、線条体壊死となった方のブログ等は見つけられませんでした。
もしも同じ疾患を経験されたお子さんの保護者の方など、いらっしゃったら治療経過等、教えていただきたいです。
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息子が新型コロナウイルスに感染し、急性脳症となりました。
一命は取り留めたものの、その後、乳児両側線条体壊死となりました。
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付き添い入院して思ったこと
付き添いの親に対する人権軽視が酷すぎる
スラング的な意味で人権という言葉使うのいやなんだけど、使わせて欲しい
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