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息子が新型コロナウイルスに感染し、急性脳症となりました。
一命は取り留めたものの、その後、乳児両側線条体壊死となりました。
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ネットで調べると疾患についてのページはいくつかありますが、線条体壊死となった方のブログ等は見つけられませんでした。
もしも同じ疾患を経験されたお子さんの保護者の方など、いらっしゃったら治療経過等、教えていただきたいです。
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主治医の先生が動いてくださっていると思いますが、東京都世田谷区にある国立成育医療研究センターに電話で問い合わせてみるのはいかがでしょうか。
遠方だとしても、何か糸口が見つかるかもしれません。
これから急激に冷える予報です、ご家族皆さまの体調管理にもお気をつけください。
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（もしお住まいの都道府県にありましたら）医療的ケア児支援センターか最寄りの基幹相談支援センターに公的制度や生活面のサポートについて相談されますと今後の生活の足しになるかと…
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あと図書館で
「みんなでできる 医療的ケア児サポートBOOK」
「改訂２版病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックＱ＆Ａ」
という書籍をご覧になると良いですので・・
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取り急ぎで申し訳ございません。
次のキーワードで検索かけていただくと、アウトラインわかるかと。※私は医療従事者ではありませんが。。
小児慢性特定疾病情報センター 乳児両側線条体壊死
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はじめまして。症状の中にジストニアとも書かれてますので、神経系かと。私もジストニアで苦しんだ時期があります。専門の大学病院に行っても、いつ治るかもわからないと言われた時に、鍼が有効であると旦那さんが見つけてくれ、完治しました！お役に立てれば幸いです。
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医師ではありませんが、乳児両側線条体壊死はサイトカインストームによる神経損傷の影響が考えられるそうですので、新型コロナ感染症特有のそれが引き金になった可能性があるのではないでしょうか。お子様のご回復を祈ります。
jspid.jp/wp-content/upl
shouman.jp/disease/detail
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初めまして。お子さんの病状につき、さぞご心配のこととお察し申し上げます。
限られた情報で個別の病状に言及してくる医療者等より、多くの情報をもとに実際に診療して下さっている担当の先生方のお話をまずはよく聞いて下さい。
その上で他に情報はないかと、できる限りのことをしたいお気持ち→
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→もよく分かります。
SNSには自己顕示で自説に誘導する人、善意ながら不完全な知識で色々言う人がいます。
同じ境遇の方と繋がって情報共有し、より納得のいく結果になればと思いますが、一方で必ずしもご自身のお子さんと一致しないこともあります。→
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発言に責任を一切取らなくてよいSNSやネットではなく、主治医、主治医や病院から紹介される患者会、行政の提供する療育から、まずは情報収集すると、(自分に都合が悪くても)世界一般に正しいとされる情報や医療上の限界情報に行き着きます。そちらを噛み締めるように理解するといいです。難病患者より
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病気になり臓器に傷を負うと、元の通りに綺麗に戻ることはないです。そのため最初から、平均的な限界ラインを知っておくことは重要だと思います。次に打つ手に早く移れるからです。私自身は、不可抗力である病気になったことではなく、必要なことを必要な段階で行えるかは、保護者の責任と思います。
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