希少がんに対する社会の意識を高め、治療環境の改善を。

日本では年間10万人に6例未満のがんを「希少がん」と定義づけています。希少がんは症例数が少ないために、正確な診断を得るのに通常の何倍も時間がかかっており、標準的な治療も確立されていないものがほとんどで、難治性になりやすいという特徴もあります。ですがすべての希少がん患者の数は、全がん患者の15～22％、つまりがん患者の5人に1人は希少がん患者なのです。
希少ですが多数派でもある、希少がんの対策が、日本ではなかなか進んでおりません。また、小児がんは全疾患が希少がんに属します。診断、治療だけに限らず、治療終了後も長期的なサポートが必要とされています。

私たちは、それぞれ患者会活動を長年行ってきた経験を活かし、希少がんの患者会ネットワークとして一丸となり、患者中心の医療（Patient Centricity）を実現するために、産官学患ネットワークの構築、患者・家族への正確な情報提供、国際標準治療へのアクセス、これらを実現するための政策提言活動にも尽力してまいります。

希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築のために、ぜひ皆様のご支援をお願いいたします。

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綺和美

一般社団法人　日本希少がん患者会ネットワーク

NPO / NGO

一般社団法人　日本希少がん患者会ネットワーク

私たち「一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク」は、希少がんの状況の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築を目指します。

活動報告

なにをやっているのか

日本では2006年6月に「がん対策推進基本計画」が閣議決定されて以降、がんの年齢調整死亡率は減少傾向にあります。
しかし希少がんの場合、患者数が少なく、専門医や専門的治療が受けられる医療機関が少ないため、診療ガイドラインの整備や有効な診断・治療法を実用化することが困難な状況です。私たちは希少がんにおいても、他のメジャーながんと変わらなぬ患者中心の医療（Patient Centricity）を実現し、正確な診断、有効な薬剤と治療法、必要な支援が受けられ、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築を目指しています。

なぜやるのか

---「がん患者の5人に1人は希少がん」---
希少がんの5年生存率はメジャーながんと比べて低い事が分かっています。数の少なさは診断の段階からハンデとなり、間違った診断で間違った治療を受けていたというケースも散見されます。希少がんは個々の発症頻度は低いものの、すべての希少がんをまとめると、全がん人口の15~22%を占めると報告されており、けっして見過ごされてよい数ではありません。

どうやっているのか

私たちは、それぞれ患者会活動を長年行ってきた経験を活かし、希少がんの患者会ネットワークとして一丸となり、患者中心の医療を実現するために、産官学患ネットワークの構築、患者・家族への正確な情報提供、国際標準治療へのアクセス、これらを実現するための政策提言活動にも尽力しています。
それぞれの活動につきましては、ぜひホームページをご覧ください。
https://rarecancersjapan.org/

ひとことメッセージ

希少がんは患者数が少ないために、診療・受療上の課題が他のがんに比べて多いという状況ですが、毎年2月を「希少がん啓発月間」とするなど、広く社会へ訴え続けていく事で社会全体の意識を高め、希少がんの治療環境を改善させるムーブメントとして発展させていきたいと考えています。ぜひ、皆様のご支援をよろしくお願いいたします。