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困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。
久しぶりの投稿です。
10歳、男子の母です。
もう小学5年生です。すっかり不明熱の心配はなくなり、かつてあんなに悩んでいたことも最近は忘れていました。新型コロナの心配で、そちらの方のこともあったせいかもしれません。
保育園の頃が、一番辛かった、心配になっていた頃です。うちは、診断名がつかず、予防薬も特に飲んでなかったです。
PFAPAの診断はなかったのですが、いつまでもつづく熱や、普通の風邪じゃない熱がありました。
行事のときに熱を出すので、楽しみな行事があると心配で仕方なかったです。
だから、予防薬の処方があれば安心するのにと思っていました。
保育園の運動会も、熱があっての参加でした。ピークの熱では、なかったけれど。遅れて参加したし。元気いっぱいの参観ではなかったです。
だんだん熱も出なくなるからと先生に言われて、それが本当だったらよいけど。こんなに熱が出るのに、本当なのだろうか？と思ってました。
そして、今は、かつての熱のことは忘れられてました。なにか行事があっても、運動会があっても、熱のことを考えなくなっていたのは、小学2年生終わりくらいからかなと思います。
この掲示板には、助けてもらいました。ひとりで考えてると、落ち込むだけだったので。話せる場はありがたかったです。
今、悩んでいる方、、いろいろと大変かと思いますが、ここで相談したりしながら、、よい方向に進めますように。
いつもこちらの掲示板にはお世話になっております。
久しぶりに投稿させて下さい。
3歳男児です。PFAPAかな？と10月に言われてから、見返してみると、6月、8月、9月、10月、12月、1月、3月に3日～6日間の発熱をしています。こうして書いてみるとなかなか多いですね。ただ、12月の熱はアデノウイルスでしたので、カウントには入らないようです。本日医師から予防薬の提示がありましたが、お母さんが辛くないようなら、飲まずに様子見でもいいよと言われました。内服せずに過ごしていらっしゃるPFAPAの方っていらっしゃいますか？
>こまさん、はじめまして。
今年年長の保育園男の子がいます。３歳手前でPFAPAと診断されました。
保育園には、何度も何度も説明するのに疲れてしまい、紙にまとめて担任の先生に渡しました。園長先生にも共有していただいてます。
内容としては、
風邪などで体にウイルスが入ってきた時、体は熱をだしてやっつけようとすると思うが、この病気の場合は、体にウイルスが入ってきていないのに、入ってきたと勘違いして熱をだしてやつけようとしている状態になる。体がウイルスをやっつけたと思えば勝手に熱が下がるし、熱が下がるまで待つしかない、というようなことや、下がるまでには3～5日かかる、風邪などの感染症ではないので、人にはうつらない。また、この熱は女性で言う生理みたいな感じで人によって期間は違うが、周期的に繰り返す、大きくなるにつれてよくなると言われているというようなことを書きました。
こう説明してもピンとこない先生もいるし、知っている先生は知っていたりします。
学習面の遅れは未就学児のため回答できずすみません。でも遅れるようなら塾だとか家庭教師だとか頼むしかないのかなぁと思っています。
少しでも熱が出ない期間が長くなってくれるといいですよね。
はじめまして。小学1年の娘がいます。
> 幼稚園の年少時にPFAPAと診断されました。
> 幼稚園の頃は周りもお休みする子が多く、あまり気にしていなかったのですが、小学校に上がるとそんなに長くお休みする子が少ないらしく、担任の先生からも心配されています。
> 高熱が続く免疫系の疾患だということを簡単に伝えてはいるのですが、理解してもらえているのか不安です。
> みなさんがどの様に伝えているのかを知りたいです。
>
> また、今は低学年で学業に遅れが出ている事もないようですが、学年が上がった場合、どの様に対処されているのでしょうか。
>
> よかったら、ご経験を伺いたいです。
さとさん、タロママさん、私の方こそお二人に勇気もらいました。
まだまだうまく付き合いながら頑張ろうと思います。
ありがとうございます。
お熱の状況ってみんな違うから、「うちの子のパターン」を見つけるまで本当に苦労しますよね。
我が家はもう開き直っちゃいました・・・。きつそうな娘を見ていると変わってあげたいといつも思いますが、日ごろは仕事でなかなか一緒の時間も取れないので、お熱の時だけはと2人でゆっくりしてます。
こまさん、初めまして！！
私もまさに今その状況です。
2日後に小学校での新入学説明会があるので、そのあと学校側の先生に時間をとってもらい、娘の状況を説明するつもりにしています。私は割とがっつり話します。
難しい単語とか言っても伝わらないので、「細胞が誤作動起こします」みたいな感じで。
周期がこのくらいで、予兆があるとすればこんな感じ、ウイルスではありません。お熱がいきなり出るのでこういう対応してくださいとか。
以前、就学前診断の日に、お熱が出たことがあり、このご時世だからと思い学校に電話したら、「いつもよくお熱が出ますか？今回もそんな感じですか？大丈夫ですよ。そういう子、いますよね。きつくなければどうぞ」と意外な反応にびっくりしました。
病気として理解してくれるかはまだまだ不安なところもありますが、保育園にも伝えてから楽になりました。今熱が出れば、次の周期が・・・みたいな話も先生たちとすることもあります。
今の不安は卒園式にお熱がかぶりそう・・・ってところです。
私は割としっかり伝えたい派なので、小学校にも入学前にお伝えをしておこうと電話しました。校長先生が電話に出てくださり丁寧に対応してくださいましたよ。
田舎だからってところもありますが、かなり親身な心の距離の近い先生が多いです。
高学年になって勉強が・・・ってころにはお熱が出なくなるといいなぁ～と勝手に淡い期待抱いてます。
子どもはまだ自分で伝えることはできないので、まずは私がしっかり話そうと思います。
はじめまして。小学1年の娘がいます。
幼稚園の年少時にPFAPAと診断されました。
幼稚園の頃は周りもお休みする子が多く、あまり気にしていなかったのですが、小学校に上がるとそんなに長くお休みする子が少ないらしく、担任の先生からも心配されています。
高熱が続く免疫系の疾患だということを簡単に伝えてはいるのですが、理解してもらえているのか不安です。
みなさんがどの様に伝えているのかを知りたいです。
また、今は低学年で学業に遅れが出ている事もないようですが、学年が上がった場合、どの様に対処されているのでしょうか。
よかったら、ご経験を伺いたいです。
さとさん、うーたんさん、ありがとうございました！
具体的にお子様の状態、今の服薬状況等丁寧に教えてくださり、とても参考になりました。
何より、息子と同じように高い熱を繰り返しながら頑張っている子がいる、そして私と同じようにたくさん心配しながらも、我が子のために奮闘しているママもいることがわかり、とても心が救われました。
息子は2月からタガメットの服用を一時中止してます。
総合病院での次回の定期受診が3月末なのですが、その時まで飲まず、その間の周期性発熱の発作の状況をみることに。2月に入り、2週間おきに発熱したので、私としてはやはりタガメットを飲んだ方が息子が楽なのでは…と思ったのですが、主治医から息子のパターンを把握する上でももう少し飲まずに様子をみてみよう。と言われました。目の前にきつそうにしている子どもを見るのは辛いだろうけど、1年後2年後に役立つことがあるかもしれないからと…。
そんなこんなで、今月2回目の発熱中の息子は、今も39.7度ありますが、なんとかカロナール飲みながら過ごしてます。
お二人とも、4月からお子様が小学校入学とのことで、おめでとうございます！
小学校のことを考えるといろいろとご心配もあるかとおもいますが、私の地域でもこのご時世なので、登校せず自宅からタブレットで授業に参加してる子もいるようです。
不便なことも多いけど、周期性の子の家族としては、ありがたいことも増えたと前向きに思えそうですね。
さとさんと、うーたんさんのお子様も、自分のペースで学校生活を楽しめるよう願っています。
勇気を出して投稿してよかったです！笑
貴重なお話、ありがとうございました。
こんにちは
母は強しですね。うーたんさんのどっしりとした心に感動しました！
私は息子の発熱の周期が短くなったとか、長くなったとか気にしすぎだなと、ハッとしました。
うーたんさんが、娘さんが２週間に一回約５日間の発熱を見守り続けて、ここまできているのを伺って、私も頑張ろう！と気が楽になりました。
息子がかわいいので、最近は周期性発熱にも愛着がわいてるような感覚がでてきたところだったので、この気持ちにさらにパワーをもらえた思いです。
投稿ありがとうございました！
うちも、４月は小学校入学となります。
新しい環境に息子の体は反応して、まめに発熱するかも！とは思ってますが。それはそれ。
コロナ禍の生活スタイルは、周期性発熱の家族にとっても良いことありそうですね。
うちの小学校も、お姉ちゃんがタブレットを使ってドリル宿題を提出することが始まりました。
今後、発熱で休んでいる時でも
タブレットで授業うけられるようになったり、
スマホなどでビデオ通話を使ってお友達とおしゃべりできるかもしれませんよね。
久しぶりに投稿させてもらいます。
現在６歳、今度小学校１年生になる娘がいます。発症は３歳でした。
診断がついたのは５歳になるころでした。当方田舎なものでなかなか判断してくれる先生に巡り会えず、長らく病名もわからず、地元の小児科の先生になんかおかしいとずっと掛け合うものもそのまま。
やきもきして、大学病院に紹介状も持たずにかけこみました。その日にたぶんPFAPAだろうと話を受け、病名がわかりやっとここまできたと涙しました。
それから２か月に１回病院にかよい、タガメットを服用しています。
受診して半年後からはタガメットも最大量になっていますが、今でも娘の周期は１４～１８日と変わらず。
あまりタガメットが効いているようには感じません。娘の場合は、周期が長くなったというより、以前は40℃越えが４日続いていたのが、昼間は37～38℃で、夜だけ40℃程度に変わったという感じでした。先生の話では、成長したからってこともあるでしょうが…と。
ステロイド剤はまだ試していませんが、我が家では大きな行事やどうしても休めない時にだけのほうがよいですよと話を受け、まだ使用できずにいます。小学校の入学もあるため近々との話をしているところです。
娘の周期は、真夏や真冬などのなると割と短くなり、春や秋になると少しだけ(20～24日)くらいになるイメージです。気温の変化が身体のストレスになるのかな？と感じています。
さらにうちの子は発熱時間も長く、解熱までに４～５日かかります。40℃出ても走り回っていることもあり、周りが発熱に気付かない時もあります。その反対に身体がきついと訴え、ぐったりするときは２日程度で解熱することもあります。
…身体や細胞が熱が出ることに満足すれば、解熱しているイメージです。
担当の先生からも他にあまり見ないほど周期が短く、薬も正直効いている感じがないとの話をされました。
やめるのも一つの手ですと。でも、必ずお熱が出なくなる日が来るからと。その言葉を励みに、娘と頑張ろうと思いました。
これから小学校に上がり、今のペースで２週間に一度４～５日も休めば、確実に日々の学習やお友達との日々に支障が出ると怖くてなりませんが。
タロママさんとさとさんの投稿読んで何となく書かせてもらいました。
仕事をしながら、子どもとのお熱と付き合いながら、そしてコロナでの状況もあり。なかなか厳しいのは実情ですね。でも、タガメットやステロイド剤で子どものきつい時間が少しでも軽減されるなら。きっと親の気持ちも変わってくると思っています。
私もフルタイムで働いているので、なかなかお休みは言いづらいときもあります。
正直コロナで働き方改革もあるから、家族に熱があるなら自宅で・・・というのも今の私にはよかったのかと思います。
さとさんのお話読んでいても、やはりストレスも関連しているのかなと。
みんなのお熱が出なくなる日が来ることを信じて・・・
おはようございます！
うちの子は、６歳の息子です。
２歳の時、周期性発熱と診断されました。
私も、息子の発熱が4か月あいたり、２週間になったりしていることには、気をもんでいるので、タロママさんの投稿に寄せられる情報に、興味をもっています。
もし、どなたかいらっしゃいましたら、よろしくお願い致します。
２歳から周期性発熱とお付き合いしていて、息子の特徴の一つなのねっ、と。発熱しなくなる日は来ると信じるぞ！と思って、医師と相談しながら
タガメットを発熱の予防として毎日のんで
ステロイド剤は、高熱の時に息子が食事がとれなくなり、苦しがっていて、どうにもならない時にのませています。
ステロイド剤は、医師の説明によると、息子の免疫活動が活発に動きすぎていて高熱となっている状況を、ステロイド剤で正常にもどす役目をしていると。
うちの息子の場合は、ステロイド剤ののむと、３時間後には解熱し、立ち上がって元気に動けるようになり食事がとれるようになりますが、次に発熱するまでの期間が短くなります。
2月20日も発熱し夜は４０℃まであがりましたが眠れていたのでステロイド剤はのませず、翌日の最高は３８.３℃で本人が「昨日より楽だ」と言っていたのでステロイド剤をのませず、3日目（昨日）は微熱で、本日を迎えてます。
去年の５歳の時は、周期性発熱の時の本人の様子が変わり、たいへん心配しました。
保育園の先生によると、５歳は成長の節目の時期で、今までよりも状況がわかるようになるからストレスを感じることも増えると。
うちの子は一番目指して頑張るのが好きなんだそうで、（親の私たちがそうさせてるわけでなく）去年はそれが思うようにできず、本人の心がかなりへこんでました。
その頃は、1ヶ月に1回発熱していました。
年少さんに進級したばかりの4月は、２週間に一回発熱していました。
なので、ストレスを上手に乗り越えられる年齢になれば、発熱しなくなるのだろうと信じているところです。
皆様初めまして。
5歳の息子が周期性発熱症候群の診断を受けています。
1歳頃から発熱を繰り返して、2歳半に診断を受け、それからタガメットを飲んでいます。タガメットを飲み始めてから、月に1回熱が出ていたのが、周期が8週に空いたり、熱も40度出ていたのが高い時で38度後半くらいになっていました。ところが、先月末に周期性と思われる喉の症状があったのですが、40度超える熱が出て、5日目の解熱まで、とても辛そうでした。その後、2月に入って周期も2週間でまた発熱。さらにその2週間後にまた発熱で、かかりつけのドクターからは、周期性っぽいね。と言われ、確かに本人の様子も高熱できつそうなので、周期性っぽい気がします。
タガメットを飲んでいたものの、途中で効かなくなったりするのでしょうか。
4月に仕事復帰するので、ステロイド薬を検討した方がいいのか迷ってます。
大きな病院でフォロー中で、タガメットを変えるなら、ステロイドの前に、喘息薬を使ってみるのはどうか??と、前回の定期受診で言われ迷っています。
もし、アドバイスいただける方いらっしゃいましたら
よろしくお願いします。
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