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スレッド一覧

  1. ◇足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: 夫が家族性地中海熱の疑い

 投稿者：管理人  投稿日：2022年 6月19日(日)21時59分17秒 		返信・引用
  > No.745[元記事へ]

あんさん

初めまして、管理人です。
ご主人がコルヒチンを服用されているとのこと
先日、専門医の話を聞く機会があり「コルヒチン服用時の妊娠出産」の話もありました。
文献の一穂億はないですが、コルヒチン服用中の男女と健康な男女の妊娠、胎児の経過に
問題となるような大きな差はないそうです。

参考になれば幸いです。

もし何か専門医にご質問がありましたら、自己炎症疾患友の会事務まで
御連絡いただけれと思います。

よろしくお願いいたします







> こんにちは。
> 先日夫が家族性地中海熱の疑いで、コルヒチンの服用を始めました。現在、私たちは妊活中なのですが、男性がコルヒチンの服用をしていると、胎児への影響があると書いてありました。家族性地中海熱の情報も少なく、どうしていいか分からず、こちらに書き込みさせて頂きました。
> 色々調べてみましたが、わからないことばかりで、お薬のことなど、教えていただけると幸いです。
> 場違いな書き込みであれば、申し訳ありません。

http://autoinflammatory-family.org/

  
 

夫が家族性地中海熱の疑い

 投稿者：あん  投稿日：2022年 6月 8日(水)23時50分56秒 		返信・引用
  こんにちは。
先日夫が家族性地中海熱の疑いで、コルヒチンの服用を始めました。現在、私たちは妊活中なのですが、男性がコルヒチンの服用をしていると、胎児への影響があると書いてありました。家族性地中海熱の情報も少なく、どうしていいか分からず、こちらに書き込みさせて頂きました。
色々調べてみましたが、わからないことばかりで、お薬のことなど、教えていただけると幸いです。
場違いな書き込みであれば、申し訳ありません。 		 

Re: イラリス、レミケード

 投稿者：岡田  投稿日：2022年 5月 7日(土)11時19分15秒 		返信・引用
  通りすがりさんありがとうございます。
元々皮膚炎、粘膜があれやすいのでとっても不安です。
SAAは医師のPC上で、渡される結果用紙の上ではアップされていません。
私としては、脊椎炎の状態がもっぱらこれ以上進行しなければとの思いです。





> はじめまして、イラリス導入して5年目の者です。
> レミケードは使った事がないのでイラリスについてだけ書きます。
>
> イラリスの副作用はだいたい事前にもらう製薬会社のパンフレット通りだと思います。
> パンフレットに書いてないものとしては
> 1、人により自己炎症部分を抑えるとアレルギー体質になりやすく様々なアレルギーを発症しやすい
> 2、自己炎症部分を抑える事で免疫のバランスが崩れてFMF以外の病気があればそちらが悪化する可能性がある
> という2点を患者会の医療相談会で専門医の先生に教えてもらいました。
>
> 実際、3回目打ってから発作は全くなくなりましたが使い始めて4年すぎたくらいからいろいろアレルギーがでてきて急に何にアレルギーが起きるかわからないのでアレルギー薬とエピペンを処方されています。本当はアレルギーが酷いとイラリス中止になりますが、SAAが落ち着いているのでイラリスをやめる方がデメリットという主治医と専門医の意見で継続しています。
>
> 抵抗力(免疫力？)についてはイラリスだけでなく生物学的製剤はどれも免疫低下すると思います。元々発作以外は風邪やインフルなどかかった事がなくて発熱もなしでしたが、今のところも一度も外部からの感染症にはかかってないです。が、ヘルペスとか尿路感染とか常在菌といわれるもので内部感染は起こしやすくなったのでやはり免疫力は多少なりとも落ちると思います。ただ自分は投薬1～3日くらいですぐ治るレベルで悪化はしたことないです。
> 感染症を起こしているとイラリスは打てないので翌週にまた通院になったり注射サイクルがズレるので日常生活やスケジュールに影響するので清潔や栄養には気をつけるようにしてます。
>
> 免疫のバランスが崩れる可能性についてはFMF以外の病気がないので問題は起きてないですが、実例を出して合併する病気によってはイラリス禁忌という話を聞いたのでFMFに効いてもイラリスが脊椎炎にも効くかはわからないので主治医に聞いた方がいいと思います。
>
> あとデメリットをあげるとすれば
> 注射が地味に痛い(お腹とか脂肪が多い部分に打つようにしたら痛みはなくなりました)
> あと注射のために4週間毎に必ず通院する必要がある。
> 第1～3波くらいの酷いコロナ禍の時にも通院サイクルは変えられなかったし、災害時などに自己注射ができればいいなと思いましたが高い薬で劇薬扱いなので無理と言われました。
> 4週間サイクルは基本ずらせない(ずらす時は製薬会社に理由など報告が必要)ので、その点がクリアできるならSAAが高いなら導入おすすめです。
>
> うちは主治医が詳しくないので製薬会社と長野の研究班の先生と相談しながら使っていて、他の専門医の先生の意見を聞いて確認しながらの治療ですがどの先生もパンフレットなどに書いてない情報やアドバイスをくれているので主治医だけでなく専門医に聞いてみる事もおススメです
>
>
>
>
>
>
>
> > イラリス、もしくはレミケードの治療を受けられている方に質問です。
> > 副反応は心配いりませんか？私はイラリスを検討しています。先日CT、血液検査を済ませました。
> > 自分なりに調べると抵抗力が落ちるのではないかと感じられ、不安です。 		 

Re: イラリス、レミケード

 投稿者：通りすがり  投稿日：2022年 5月 4日(水)16時24分24秒 		返信・引用
  はじめまして、イラリス導入して5年目の者です。
レミケードは使った事がないのでイラリスについてだけ書きます。

イラリスの副作用はだいたい事前にもらう製薬会社のパンフレット通りだと思います。
パンフレットに書いてないものとしては
1、人により自己炎症部分を抑えるとアレルギー体質になりやすく様々なアレルギーを発症しやすい
2、自己炎症部分を抑える事で免疫のバランスが崩れてFMF以外の病気があればそちらが悪化する可能性がある
という2点を患者会の医療相談会で専門医の先生に教えてもらいました。

実際、3回目打ってから発作は全くなくなりましたが使い始めて4年すぎたくらいからいろいろアレルギーがでてきて急に何にアレルギーが起きるかわからないのでアレルギー薬とエピペンを処方されています。本当はアレルギーが酷いとイラリス中止になりますが、SAAが落ち着いているのでイラリスをやめる方がデメリットという主治医と専門医の意見で継続しています。

抵抗力(免疫力？)についてはイラリスだけでなく生物学的製剤はどれも免疫低下すると思います。元々発作以外は風邪やインフルなどかかった事がなくて発熱もなしでしたが、今のところも一度も外部からの感染症にはかかってないです。が、ヘルペスとか尿路感染とか常在菌といわれるもので内部感染は起こしやすくなったのでやはり免疫力は多少なりとも落ちると思います。ただ自分は投薬1～3日くらいですぐ治るレベルで悪化はしたことないです。
感染症を起こしているとイラリスは打てないので翌週にまた通院になったり注射サイクルがズレるので日常生活やスケジュールに影響するので清潔や栄養には気をつけるようにしてます。

免疫のバランスが崩れる可能性についてはFMF以外の病気がないので問題は起きてないですが、実例を出して合併する病気によってはイラリス禁忌という話を聞いたのでFMFに効いてもイラリスが脊椎炎にも効くかはわからないので主治医に聞いた方がいいと思います。

あとデメリットをあげるとすれば
注射が地味に痛い(お腹とか脂肪が多い部分に打つようにしたら痛みはなくなりました)
あと注射のために4週間毎に必ず通院する必要がある。
第1～3波くらいの酷いコロナ禍の時にも通院サイクルは変えられなかったし、災害時などに自己注射ができればいいなと思いましたが高い薬で劇薬扱いなので無理と言われました。
4週間サイクルは基本ずらせない(ずらす時は製薬会社に理由など報告が必要)ので、その点がクリアできるならSAAが高いなら導入おすすめです。

うちは主治医が詳しくないので製薬会社と長野の研究班の先生と相談しながら使っていて、他の専門医の先生の意見を聞いて確認しながらの治療ですがどの先生もパンフレットなどに書いてない情報やアドバイスをくれているので主治医だけでなく専門医に聞いてみる事もおススメです







> イラリス、もしくはレミケードの治療を受けられている方に質問です。
> 副反応は心配いりませんか？私はイラリスを検討しています。先日CT、血液検査を済ませました。
> 自分なりに調べると抵抗力が落ちるのではないかと感じられ、不安です。 		 

Re: イラリス、レミケード

 投稿者：岡田  投稿日：2022年 4月27日(水)09時28分28秒 		返信・引用
  > No.741[元記事へ]

神戸さん
コメントありがとうございました。
私はFMFの典型例ですが発症から50年でやっとFMFだと言う事が分かりコルヒチン錠を服用し今まで経験したことのない毎月寝込まないと言う環境に感謝していました。しかしながら、健常者はもっと健康なんだと最近つくづく感じます。50年ほったらかされた体はFMFからくる強直性脊椎炎で硬く硬く最近ではかがめない、しっかり振り向けない等生活に支障が出る部分が多くなり痛みもあるためロキソニンで補っています。今回SAAが高が高めと言う事もあり主治医からイラリスを勧められました。
イラリスを使うと行動範囲が狭くなるのでは、また、生活条件、質が今までになく規制されてしまうのか心配です。
元々、FMFの発作が無い時は活発な人ですので。








> > 皆様こんにちは
> イラリス使ってます。
> 自身はマスクをして真島が、会社のとなりますの同僚の咳が酷く溶連菌に感染しました。コロナ禍前です。
> 他に、まさに元進行形で、PCR3回陰性の咽頭炎からの感染症に罹っており、4週間経ちました…強力な抗生物質で現在対応中で、薬剤熱が引けば治るかなと感じています。
> といったように、イラリス投与中は他人が発症していない感染症に罹るリスクが高めです。
> 他、特にイラリスで不自由はありません。ご参考までに。
>
> > イラリス、もしくはレミケードの治療を受けられている方に質問です。
> > 副反応は心配いりませんか？私はイラリスを検討しています。先日CT、血液検査を済ませました。
> > 自分なりに調べると抵抗力が落ちるのではないかと感じられ、不安です。 		 

Re: イラリス、レミケード

 投稿者：神戸  投稿日：2022年 4月25日(月)11時13分40秒 		返信・引用
  > 皆様こんにちは
イラリス使ってます。
自身はマスクをして真島が、会社のとなりますの同僚の咳が酷く溶連菌に感染しました。コロナ禍前です。
他に、まさに元進行形で、PCR3回陰性の咽頭炎からの感染症に罹っており、4週間経ちました…強力な抗生物質で現在対応中で、薬剤熱が引けば治るかなと感じています。
といったように、イラリス投与中は他人が発症していない感染症に罹るリスクが高めです。
他、特にイラリスで不自由はありません。ご参考までに。

> イラリス、もしくはレミケードの治療を受けられている方に質問です。
> 副反応は心配いりませんか？私はイラリスを検討しています。先日CT、血液検査を済ませました。
> 自分なりに調べると抵抗力が落ちるのではないかと感じられ、不安です。 		 

イラリス、レミケード

 投稿者：岡田  投稿日：2022年 4月25日(月)10時49分17秒 		返信・引用
  皆様こんにちは
イラリス、もしくはレミケードの治療を受けられている方に質問です。
副反応は心配いりませんか？私はイラリスを検討しています。先日CT、血液検査を済ませました。
自分なりに調べると抵抗力が落ちるのではないかと感じられ、不安です。 		 

Re: (無題)

 投稿者：ももたろう  投稿日：2021年10月 4日(月)14時22分37秒 		返信・引用
  > No.737[元記事へ]

ともさんへ

貴重なご意見、ありがとうございます。

「知る権利もあるが、知りたくない権利も同時に存在する」
本当にその通りだと思います。
本人はまだそこまで深く考えていないように見受けられますが、私自身に、病気が確定することへの怖さもあります。

はじめはPFAPAを疑われ、その後専門医の意見で家族性地中海熱の非典型かも、ということになり現在に至っていますが、また別の自己炎症疾患の可能性も、当然あるということですね。

本人の気持ちを尊重しながら、今後の対応を決断していきたいと思います。

当事者の方の貴重なご意見、とても参考になりました。
本当にありがとうございました。



> ももたろうさんへ
>
> 私は発熱と口内炎が主症状で、PFAPAか家族性地中海熱の非典型、もしくは他の自己炎症疾患だろうと主治医から言われていました。
> 主治医の勧めもあり専門医に診てもらったところ、そこで遺伝子検査を勧められ 検査を受けました。
> むろん私の意思です。
> 知る権利もありますが、知りたくない権利も同時に存在します。
>
> 結果、「A２０ハプロ不全」という自己炎症疾患でした。
> 長年のもやもやが医学の発展によりようやく晴れました。
> と同時に 複雑な気持ちももちろんあります。
> 病名は遺伝子検査をしなければおそらくわからなかったでしょう。
> 症状が軽い場合はその病気特有の症状がわかりにくいからです。
> 治療はまずはコルヒチン、効果が薄ければ生物学的製剤という流れになるようです。
>
> お子さんは中学生という多感な年ごろですね。お気持ちお察しします。
> 成人に近い年齢になったときご家族と話し合うという考えもあります。
> 万が一症状が進行した場合は検査をお勧めします。
>
>
>
> 		 

(無題)

 投稿者：とも  投稿日：2021年 9月29日(水)13時57分44秒 		返信・引用 編集済
  ももたろうさんへ

私は発熱と口内炎が主症状で、PFAPAか家族性地中海熱の非典型、もしくは他の自己炎症疾患だろうと主治医から言われていました。
主治医の勧めもあり専門医に診てもらったところ、そこで遺伝子検査を勧められ 検査を受けました。
むろん私の意思です。
知る権利もありますが、知りたくない権利も同時に存在します。

結果、「A２０ハプロ不全」という自己炎症疾患でした。
長年のもやもやが医学の発展によりようやく晴れました。
と同時に 複雑な気持ちももちろんあります。
病名は遺伝子検査をしなければおそらくわからなかったでしょう。
症状が軽い場合はその病気特有の症状がわかりにくいからです。
治療はまずはコルヒチン、効果が薄ければ生物学的製剤という流れになるようです。

お子さんは中学生という多感な年ごろですね。お気持ちお察しします。
成人に近い年齢になったときご家族と話し合うという考えもあります。
万が一症状が進行した場合は検査をお勧めします。



 		 

Re: (無題)

 投稿者：ももたろう  投稿日：2021年 9月28日(火)14時48分45秒 		返信・引用
  > No.735[元記事へ]

みかりんさん

返信ありがとうございました。
遺伝子検査で、非典型と確定されたのですね。
確定することで、リスク回避や身体や症状に負担のない選択ができるとのご意見、とても参考になりました。
ありがとうございました。

> 遺伝子検査で地中海熱の非典型でした。
> 毎月のように不明熱で救急搬送され、３回目の搬送で県立病院だったのですが遺伝子検査を勧められました。
> 病気を早期に見つけていただいた主治医に感謝しています。
> 18歳で発症して4年になりますが、現在はコルヒチンとイラリス治療です。
> 見た目でわからない為なかなか病気の事は理解されないことがあるようです。
> 過度に病気を意識しすぎるのは良くないですが確定する事でリスク回避や身体や症状に負担のない選択肢ができるのではと思います。
> 確定する条件も症状もみんな違います
> あくまで個人的な意見ですが
>
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