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ALS患者(神経内科医_兼_画家)
ALS患者(神経内科医_兼_画家)
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ALS患者(神経内科医_兼_画家)
@diamond4everx
10年ぶりにTwitterを始めました。知人には内緒のアカウントです。 30代シングル女医ママ。神経内科医。大学院で神経難病の基礎研究・臨床研究をしています。最近、自身がALSを発症しました。残る人生、一日一日を刻みたくて、研究を続けながらも絵を描き始めました。できることをできるうちに。情熱的に生きたいです。
Joined May 2012
ALS患者(神経内科医_兼_画家)’s Tweets
今日も素敵な一日でありますように。
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今日は思いきって下肢装具もコーデの一部に。
今一番好きなミニワンピ。
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介入
・プラセボ(64例)vsメチルコバラミン50mg(64例)
【結果】
・メチルコバラミン50mgは、プラセボと比較し
治療12週時点で症状の進行を43%抑制し、
第2/3相サブ試験サブ解析で得られた結果がほぼ再現された。
・メチルコバラミン50mgによる有害事象・副作用の発現はプラセボと同様であった。
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発症早期のALS患者を対象とした高用量メチルコバラミンの有効性・安全性に対する第3相試験(JETALS)
・通常のメチルコバラミンの100倍量である50mg投与
・週2回、筋肉内投与
組み入れは、
・診断基準はApdated Awaji基準
・発症からの期間は1年以内
・観察期間のALSFRS-R変化量 1~2点
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いち早く高用量メチルコバラミンの薬事承認がおりることを願っています。
(要約メモはコメントに追記しました。)
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下肢装具が見えないコーデその2。
街の中では歩き方を気にする自分もいたけど、カッコいい電動車椅子で颯爽と過ぎ去っていく人を見て、ハッとした。
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下肢装具がみえないコーデ。
ロングスカートだと独特の歩き方も目立ちにくい。
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生まれ変わってもまた私になりたいと思える人生にしたい。
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今、生きている、という感覚が強烈にある。
タイムリミット？
本当は誰しもいつ終わりを迎えるかわからない。それが隠れて見えないか、そうでないかなら、きちんと残りの人生を準備出来ることに私は感謝する。終わりを意識した時から本当の人生が始まる。
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皆様、フォロー、リツイート、温かいお言葉、ありがとうございます。
心強いです。
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このスニーカー＋装具、どの服にも馴染む。
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足、どうされたんですか？
ちょっと怪我してしまいまして、、とニコリと笑う。
対外的には健常を振る舞わないと、任せてもらえない仕事が沢山ある。
共同研究の期待にもなんとか応えたい、、
無理するなという心の声を振り払って、輝いていたいのよと勝ち気なもう一人の自分がしゃしゃり出る。
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子の「やりたい」をさせなかった親が成長した子に「やりたい事は？」と聴いてももはや本人も解らないように、自分に対してもちゃんと自分のしたい事をさせてやらないと意欲と情熱を失う
「欲求に忠実」は悪く聞こえるが、誰かを傷つけない限り自分の「したい事」に向き合う事は自分育てにとても大切だ
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午前に上司にメールを頂いてからプレゼンのスライドを作り始めて、今日は頭がスッキリしているのか、サクサク進んでもう作り終わった！
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実現像を具体的に想像する。
実現したいことのために一歩目は小さく早く動く。目的、方法は明確に。大きいと感じたらすぐに仕事を細分化して小さなことの達成感を素早く味わう。
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医局とか、大量の雑務とか、色んなものを超えて、本当に今何をすべきで、何がしたいかだけを考えて生きるようになった。漫然と時を過ごすことがなくなって、目的のために最速で実務をこなそうとする癖がついた。
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私の今の状況を、八方塞がりだと考えることも出来るけれども、ピンチは最大のチャンスでもある。もし夫がいたら、もし病気でなかったら、絶対やらなかったであろうことを、今、始めようとしている。私の人生はどんどん面白い色に塗られていく。
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タイムリミット(誰にでもあるけれども)を意識すると、以前に増して色んなことをやりたくなってきた。全速力で挑戦の日々。息子がお昼寝している間に論文読んだり新しい分野の本読んだり。
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マザー・テレサってなんて素敵なんだろう。数々の言葉が何度私の心を救ってくれたことか。
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