愛飢男(山口淳•ﾌﾗﾝｸﾘﾝ)ブログ

おはよーさん(^^)/でしっ！


先週木曜日、
日勤やってそのまま夜勤でした

明けの金曜日は、
プロジェクトの件で
アスクルに発注するまでが大変！
11時にはなんとか、
あがれました

土曜日…日勤やって、
そのまま…夜勤やって…
そのまま…日勤やって…
昨夜は20時前には
あがれました

さすがに
食欲がなくなりますね…
よくないです


土曜日の午後、
ウルトラマンがホームに来ました

僕の状況を話すると
『たいへんですね（完全棒読み）』
ニコニコしながらも
目はイッていて
心では明らかに
違うことを考えている様子でした

オマケに
スペシュウム光線を撃たれました

今度、反撃をします！
『お前の母ーちゃん、でーべーそー！』
って言って逃げてきてやります！


今朝は通院で
採血と採尿が
終わったところです

本当はもう１か所、
この後に通院だったのですが
昨日電話がきて
システム障害が起きているとのこと

出来たら
別日で予約を取り直してほしいと、
勝手な電話でした
ひどい話です

というわけで、
今日の通院は
ここ１か所で終了です


終わった後は、
自分のホームに寄ってから
資料を持って
別のホームに行きます

これは楽しみです(*^^*)

他のホームの
管理者以外の方と会うことは、
まずないので
メッチャ楽しみです！


でも…でも…
皆さんパワフルな方ばかりなので、
いつも思ったことの半分も言えない…
内気で気弱なﾌﾗﾝｸﾘﾝとしては…
少しだけ…

心配…（..）

不安…（ ｉ _ ｉ ）

食べられたりしないかな？
突然、体当たりされたりしないかな？
今後、報告をします


初めての所なので
場所も探しながら…
あ、ナビ君に頼みます

ということで、
木曜日からは
プライベートタイムが極端に少なかった
僕でした
明日は法人の面談です…
面倒くさーい！


か弱いﾌﾗﾝｸﾘﾝより

法人内のプロジェクト…
皆さんのご協力をいただきながら着実に進んでいます。

僕の回答がチンプンカンプンで、
明後日の方を向いている答えでないことの確認を…
言わずと知れた、スーパー日勤者にお願いをしました。(^^)
二つ返事で、受けていただきました。m(__)m
でも…ギーコギーコなので、読み終わった頃には
『二重瞼になっちゃったー！』
と言ってました。
ここで９割以上が、決まってしまいます。
二重瞼が...ではありません。
原稿の内容が、です。
この事だけは、他の誰にも頼めないことです。
スーパー日勤者は、さすがです。d(￣ ￣)

今日の休みは、朝からお手紙を書いていました。
提出をしていただいた方、全員にお返事を書いています。
今日だけで30人強のお手紙を書いたかな...。
右手がパンパンです。
重症筋無力症の症状がバリバリ出ています。
夕ご飯の時に箸を使いにくかった...とお伝えすると、想像がつきますでしょうか。
そのお手紙と、初めのページに載せる内容を、
シャキシャキ魔女っ子に、お願いをしました。
僕に、ぐうの音も出させない魔力を持っています。
『ダメ！って時も、きっと優しく優しく教えてくれるはず…』
男の、弱い部分をご存知です。
やっぱり！優しく優しく意見してくれます。
僕は気分良く、訂正をします。
手直しをして、OKをいただきました。(^O^)

昨日、
20時過ぎに...原稿が出来上がりました。
新保さん…そう、僕のウルトラマンです！
ウルトラマンに、誤字脱字や段落、その他諸々の見直しをお願いしました。
ウルトラマンも、二つ返事で受けていただきました。
20時過ぎに...原稿を送付、ピュー！
これで僕の手からいっときでも離れて、作業が多少進まなくても、
『新保さんから、なかなか原稿が戻ってこないから…』
という、勝手な理由を自分の中で作り上げることができます。

夜中の３時過ぎに…僕はその１時間ほど前に寝てしまっていました。
夜中の３時過ぎに..原稿が…戻っきていました…(￣O￣)…
朝方の５時過ぎに…気がつきました…。
夜中の３時過ぎに...『お待たせしました～～～～』という見出しと共に...原稿が...
僕のウルトラマン...少し変態です…（ ｉ _ ｉ ）

でもね、僕が出来ない！って騒いでいたことを
ちゃーんとセッティングしてくれた状態で
戻してくれました。
さすが！スペシューム光線を使ってくれます。

皆さんに、感謝です！
ありがとうございました。

この先は、僕の仕事です。
この先は...この先も...シンドいや...
期限は今月中！...だってさ(笑)


感謝の気持ちでいっぱいの山口 淳より

最近の様子は、
前に打った通りです。

昨日も、一昨日も、その前の日も…
余り寝てません。

目が限界になって、
あきらめて止めて、
寝る、
感じでした。

今月のミーティングの日をメールで、
スタッフに送りました。

シャキシャキさんから返信がきました。
『お疲れ様です️ ミーティング了解です️血圧測ってくださいね️』

あ…血圧…
測ってみよう…

この方は魔女です（笑）

人の言うことなど全く聞かない僕を、
何の抵抗もなくそう思わせる魔女です。
『シャキシャキ魔女っ子』と呼びましょう。
（怒るだろーなぁ～）


血圧計…血圧計…

シーッ(￣b￣)…静かにしてぇ…
セットしてぇ………
ほいっ、スタート！

(￣ ￣)／…ギュイーン……

(・・ )？…あれま、また絞った？

(￣ ￣)／…ギュイーン…………

(ー`´ー)うーん、長くないかぁ～？

…（；＿；）…なんでぇ～？
なんでまた絞るぅ～？

……プ、シューっ！
(*^◯^*)でけたー！
なんぼ？
なんぼだった？

………(｡-_-｡)ん～っと…？？？



にひゃく…じゅううぅぅあうっ…ごー！215だってー！
下が…ひゃくじゅうぅぅあうっきゅー！119だってー！
メール、メール…

お疲れ様です
血圧…計りました
死にますか？
もうヤバいですか？
覚悟した方がいいですか？

２回目です。
今度は２回絞りで
許してくれました。



メールします。

多少、下がりました
生きてても
大丈夫ですか？

直ぐに返信がきました。
『うそだ️200越えなんて見たことない️️下がってない️』

３回目です…と写メを送ろうとしたら
続けてメールが…
『降圧剤飲んでますか？』



返信します。

降圧剤って…
美味しいんですか？
しょっぱい？
甘い？


どうりで…
今日は一日中、
調子が悪かった訳だわ。

朝昼晩の一包化された薬に
痛み止めが入っているのに、
別の違う痛み止めを
２回も飲んでも、
盛り返してこなかったんだよな～
(￣O￣)

ちなみに…
降圧剤…
飲んでます…

飲んでいての、
数値です…

メールででも、
伝えられなかったです…

ヤバいんかなぁ～


山口 淳より

まさか、その２まで続くとは…なんて文章力のないﾌﾗﾝｸﾘﾝか…
しゅみましぇん…でしっ！(￣ ￣)

まぁ色々とあって…だからそれを打てよ！ですよね…
人をバッシングするのって、イヤですね（..）

最終的に、勤務をしていて困ったことを、
パートさんも、管理者も、サビ管も、手紙にして提出をお願いしました。
期限を決めて提出していただきました。

凄く現実的に困って書いてくださっている方、
全く興味のない方もいます。サビ管からしてそうでした。
まぁ多種多彩にありました。
提出すらしない方もおられます。
訳ありで、コソッと…いけないことをしていると思わないでください。
内容が内容で、確かに気を遣っていただいてのコソッと…でした。

困ったのお手紙をいただいたので、僕からのお返事を作っています。
まだ途中なのですが、A４用紙で111ページあります。
ランダムに打ってあるので並び替えも必要です。
ソートの仕方は息子に怒られながら聞きました。
『調べた？調べてもいないのに分からないのは当たり前だよ。調べてから言おうよ』
『だったらいい！ぜーんぶコピペしてコツコツコツコツやるから、いい！111ページぜーんぶコツコツコツコツ…』
と逆ギレして、教えてもらいました。
コソッと…提出していただいた方もおられますし、
基本的には困った内容を書いてくれた方には、そのお返事は必要かと。
そんなことも考えているのに、僕の期限は今月中。
いやいや、僕の生きていられる期限ではありません。
でも、ポンコツの奇形心臓なので、いつまで生きていられるか分からないからなぁ…
こらこら、そんな時限爆弾の話ではなーく！

あ、さっき、スーパー日勤者と電話で話をしていました。
あの配達のお姉たまが、僕の心配をしてくれてたと…そうです！あの告白のお姉たま♡
『最近見かけないんですけど…体調が悪いんじゃないんですよね？』
嬉しい(o^^o)素直に嬉しいでしっ！
スーパー日勤者の答えは
『体調は悪くないと思われます。性格が悪いだけで！』
(ー`´ー)ねーねー、ウソっぽくないから～！
配達のお姉たまからは、悪い印象を持たれてないんだからぁ～！…まだ…
なんの話？いっつもコレだから、肝心なところになかなか辿り着けない…
ん～っと…困ったの話だ！

昨日も今日も丸２日、ずーっとPCとにらめっこ。珍しく連休でした。
言葉の表現が…専門用語はイカン！…句読点が…カギカッコが…漢字のチョイスが…
見れば見るほど、終わりましぇん…
その間にも、求人への断りのメールやら、このブログやらで…
あんまり短期間に頑張り過ぎると、短命になるって聞いたことがある。
命短し恋せよ乙女…全然関係ないや…乙女じゃねーし！
命短し恋せよ親父！これだなd(￣ ￣)b
どっちにしても短い命なんジャン！
その前に恋をしなきゃー！きゃー！

もう終わりにしてもいいですか？
なんの話だかサッパリ分からないまとまりのないブログが、僕でしっ！ﾌﾗﾝｸﾘﾝでしっ！
参った？参った？懲りずに、読んでくださいませm(__)m


ﾌﾗﾝｸﾘﾝより

どーも、どーも、ﾌﾗﾝｸﾘﾝでしっ！ベシッ！

昨日は暖かかったのに、今日は寒かったです。
明日も暖かくなって、日曜日からは又、寒波ですって。
当たらない天気予報で言ってました。当たらない…は、内緒ですよ！

病気のことを幾つかアップしました。
あれらは、ケータイに…スマホに入っているのをコピー&ペーストで移しました。
それも『自分のこと』をやっている合間に。
『自分のこと』…少しお話を。
今日はﾌﾗﾝｸﾘﾝでしっ！ということは…お察しください…。ベシッ！

同業者の方なら、必ず一度は受けたことがある『事例検討会』というものがあります。
ウチでは、やったことがありません。
『こんなことがありました…』報告会なら責任者会議中にあります。
それも、困った内容に関しての回答をするのは一人だけ。
だったら、こんな場所で言わなくてもよくね？と思う訳です。

その『事例検討会』を法人がやらないものですから、
たまーに管理者だけの集まりに来て、研修会をしてくれる方に実施をお願いした訳です。
研修会の感想文みたいなのがあるじゃないですか。それに書いた訳です。
結果、法人に晒されることとなり、お前がやれ！と。
いやいや、そんな言い方はされませんでした。
もっと上品に、お前がやりなさい！と…ハイ！ﾌﾗﾝｸﾘﾝが入りましたでしっ！

悩みました…
何を悩んでるかって？
ん～…その、モノの言い方？お前がやりなさい！ではなくてです。

『チャンスを与える』と言われました。
何の？何のチャンス？誰のチャンス？目的は何？どうなるためのチャンス？
正直、カチンときました。
僕が考えていたのは、利用者さんが楽になるための『事例検討会』でした。
僕が考えていたのは、支援者が困った時に情報共有することで解決に向かうためでした。
どちらも『利用者さん』が主体です。
誰かのチャンスなんて、考えたこともなかった…
自分のことしか考えていない人の発想です。
自分の身のこと、自分に対する評価しか考えていない、残念な発想です。
そのどこにも、利用者さんの存在はありません。

だから悩みました…やめるか…続けるか…

僕はﾌﾗﾝｸﾘﾝでしっ！そうじゃなくて…
僕は支援者です！
結果、利用者さんのためになること、利用者さんの笑顔につながることは、やります！
…受けました。
昨年の11月のことです。

その前には、今春に新しくできるGH２軒と近くに既存しているGH１軒の、
合わせて３軒を任せたいという話がありました。
？？？今のホームは？どーすんの？
今のホームは他の人に任せて…
この時点で心の中は、お断り決定です。
実際、その後の電話で早々とお断りをしています。
現在落ち着いているから誰でもいいんだろう的な発想は、さすがです。
現場を知らない人の発想です。

実は、これを断った腹いせ？とも思える依頼なのです。
話がつながりましたか～？

それでも僕は、受けたのです。
ここの法人には、絶対的に必要！と確信しているからです。

長い…長い…話が…長い…ごめんなさいです（ ｉ _ ｉ ）
反省してましっ！

一度切ります。


ﾌﾗﾝｸﾘﾝより

今いる法人を辞めようと思っている…
少し前のブログの最後に書きました。

応募しました、自分が役立ちそうな求人に。
先ずは会いましょうと、伝えました。
この業界、お互いの気持ちが合わないと上手くいきません。
せっかく単独で良い働きをしても、顔を合わせるといがみ合っているようなら、一緒にやらない方がいい。
利用者さんに、しわ寄せがいってしまうから。
同じ２人でも、３人分の仕事ができる時と、１人分にも満たない時もある。
だから、お互いに話し合うことが大切と伝えました。
14日と15日なら休みであることも、先方に伝えました。
返事がきました。


ご連絡有難うございます。

管理者もご経験されているとのこと、
また山口様の思いを社長（管理者兼務）に話しました。
お会いさせていただくにあたり日程を調整させていただきたく、
今月後半の22日、26日、29日、2月2日の13:00~15:00の間で
ご都合がつく時間帯はありますでしょうか？（複数あれば幸いです）

なお、感染対策として、施設内ではなく
初回はzoomなどのWEB会議システムを
使うなども可能でしょうか？


これ見て、どう思うかな？
僕からの提案は、どこにいった？
会話が成立していない。
感染症対策？同業者に？面接者に？
zoom？WEB会議？

僕の考えとは、まるで違う！
人を預かっている仕事なんだから！
人を任せる相手なんだから！
僕も立場上、面接をする時があるけど…
こんな発想には、絶対にならない。
残念とも思わずに、こちらから蹴ります。

あのさ…
こんなんだから、いつまでも求人が決まらないんだわ！
クソだわ！


またしても立腹している山口 淳より

これは、昨年のメモから
とても長くて、ごめんなさい
途中、どこで分けたらいいのか判りませんでした


今年25歳になる一人息子がいる
東京理科大に入り、４年生になる時に、慶応大学医学部に外部研究生として移った
本人からは、前々から相談はあった
移る理由を聞いて、愕然となった
『お父ちゃんの病気を治したいんだよ』
いつから考えていたのか、定かではない
『そっか、ありがとう でもドクターも言ってた通りで、日本にはこの病気を研究している人は一人もいないし、薬関係の会社も一つもない ダメを承知でやるんなら…』
感謝の言葉だけでいいものを、余計な事まで言ってしまっていた
『解ってる やってみたいんだ』
自分が同じ歳の頃、何をやってただろうと思い返すと、恥ずかしくなってしまった

自己免疫力で癌を治す
この最先端の研究をしている、その道では名前を知らない人はいないくらいに有名な教授の直近に配属された
その話を僕の主治医に話すと、自分たちも会う事はなかなか出来ない教授という言い方をしていた
実は二つの大学が候補にあり、僕の主治医のところに息子と行き、相談をして決めた
教授に、大学を移ってきた経緯と想いを伝えると、直ぐに僕の病気の担当教授に話をしてくれ、息子を会わせてくれたらしい
大まかな流れは、僕の主治医と同じ内容だったとのこと
主治医から紹介状を書いてもらえたら僕の診察はいつでも受けると言ってくれ、流れに沿った

息子は毎日、癌の組織を培養しては研究に精を出していた
その一方で、僕の病気に関する研究も一人でやっていた
こんな大きな大学でも、僕の病気への研究費は出ていない
やらなければいけない研究に邪魔にならないように気をつけながら、僕の病気の研究を約１年ちょっと続けた

無事、慶応に居ながら理科大を卒業
そのまま、慶応大学医学部の大学院生となった

人は、立派な息子さんでとよく言う
何をもってそう言うのか
単なるブランド志向的な言い方に、閉口する
息子は、高校受験を失敗している
後に失敗して良かったとなるのだが、その時の本人の落ち込みようは、他人には理解し難い
今でも発表当日のメールを覚えている
『ごめん、ダメだった 大学くらいは自分の行きたい学校に行けるようにがんばるので、高校は学費が高い学校だけど、よろしくお願いします』
なかなか気の利いた返信が思いつかなかった
任せておけ！としか返せなかった
桐蔭高校 コチラでは有名な学校が滑り止めだった
落ちた高校は、地元では有名な高校でも、大学進学には今ひとつ…結果良かったのかもしれない
知らない人は、全てが安泰に進んできたかのような誤解をする

大学で研究を進めながら、毎週月曜日の研究発表時には英語でスピーチ、外人さんの研究員もいる
世界のどこかで、重症筋無力症の研究をしている人は、会社はないものか…時間の限り探しては研究をしていた 約一年後…
アメリカに、日本人で研究していそうな人を見つけたらしい
早速、英語でメールを打つ
父親の病気のこと 父親への想い、病気に対しての考え、思い付くありったけの事を伝え送った
結果は…
貴方がここまで辿り着くのに、どれほどの苦労があったか想像がつきます
そして貴方のお父様への愛情がどれほどのものか、素晴らしい
それと貴方のその病気への熱心さは私には伝わります
しかしながら答えは残念な内容です
貴方が心のどこかで想像をしている通り、世界中どこを探しても重症筋無力症を研究している人はおらず、研究している製薬会社も存在しません
理由はいとも簡単、世界的な患者数の少なさがお金を生む事に繋がらないからです
今世の中にある薬が重症筋無力症にも有効なのではないかの提案はあり、今でも行われているのはお父様の治験を受けて認可され使用されている現実と同じものです
貴方が希望する、コチラに来て重症筋無力症の研究は不可能と言わざるを得ません
何故なら重症筋無力症に対する研究費は全く出ていません
貴方が今居る環境と何一つ変わらない場所がココです
貴方がコチラに来る事によるお父様の心配を考えると、貴方は日本に居ることの方が親孝行と思われます
ご期待に応えられず申し訳ございません

なんとも簡潔で、残酷な返信だった、とのこと
この日をもって息子は、大学院生を辞める決意を固めたらしい
辞めるに当たっても、何度か相談があった
このまま残れば博士もとれ、医者にもなれるんだけど、自分の目標がそこではなかったからキッパリと辞めたいと
僕からかけてあげられる言葉は『ありがとう』だけだった
自分の人生の数年間を、我が父親に全力でかけてくれた息子をら誇りに思い、感謝するのみだった
生きる力を誰よりも強く持っている息子は、どんな事をしてでも生きていけると、そう思った

データサイエンスト、少し前までの息子の職業だったが、それも辞めた

これから何を？息子が重荷にならない程度に、楽しませてもらおうと思っている

最高の主治医を失った僕は、重症筋無力症と如何に向き合っていけばいいのだろうか
世界中から治らない病気と、レッテルを貼られてしまった今…
僕は、生きる力を見つけなければならない
この病気だけではなく、治らないのに飲んでいる薬の副作用とも向き合わなければならない
大きなモノの代表は、ステロイドの大量且つ長期間の服用による、ステロイド性糖尿病、骨粗鬆症
ステロイド性糖尿病は本来は、朝２種類、昼夜１回ずつのインスリン注射が必要とドクターから言われているが、僕は完全に拒否した
錠剤の服用で代用させてもらっている
元々は一日に60もの薬を飲んでいたが３年前に薬の見直しの為に４ヶ月入院し20まで減らしていたが、暮れに体調不良から通院したところ、当然ながら入院を勧められたのを拒否して、薬を増やしてもらい30まで戻ってしまった

目もステロイドの副作用で、白内障が進んで見えにくい
骨も何かの拍子に折れ、ヒビが入る
今回生まれて初めて便秘と言われた
理由はステロイドの副作用からくる、腸の動きの悪さからによるもの

テーブルを拭いただけで筋肉痛になり息が上がる
腕をずっと上げているのが辛く、洗濯物干しや洗髪なんかは何度も休憩しながら行う
だから坊主頭が楽なのである
こんなんで障害者のGHの仕事なんて…
いやいや、僕だからこそ皆んなの気持ちを理解できる
これが僕の強みでもある
難病であることが僕の強み
今の時代、難病持ちの僕は、障害を持った彼ら彼女らと同じ側の人間なのです
社会的弱者に、僕も本来は入るのです
でも敢えて支援者の立場を貫き通しているのは、彼らの良き理解者になれたらとの想いから…皆んなはどう思っているのはか別ですが

今、僕が出来ること…
病気でも、
難病でも、
世界中からお前の病気は治らないんだよ！とレッテルを貼られても、
俺らの税金をお前の病気にも使ってんだぞ！と言われても、
お父ちゃんごめんと言われても…
今僕に出来ること…
必要とされるには…
生きててもいいよって言ってもらえるには…

自分が諦めないこと…かな

ムーンフェイス（満月病）顔が丸く大きく膨らむ 顎から首にかけてペリカンのような膨らみができる これも又ステロイドの副作用では有名
ドクターのように見る人が見ると、ステロイドを服用していると直ぐに判るらしい
人によってはバッファロー肩や手足のリンパの近くが異常に膨らんでくる人もいる

僕は身長が２cm縮み171.5cm
体重は68Kg 昨年の今頃は86Kgを超えていた
顔はパンパンのムーンフェイス
酒も呑まないのにビールっ腹 もちろん副作用 僕はここにきてしまった
身長体重から決して太っている訳ではないのだが、目立つ顔とお腹回りから痩せている印象は薄いと思う
逆に86Kgを超えていた時の方がムーンフェイスもお腹の出っ張りも隠せていた
でもステロイド性糖尿病は自分では許せなかった
数年前に50歳を超えた身体では（ハッキリ歳を言わないあたり可愛いでしょ）アチコチのスタイルが崩れてきても致し方ないのかもしれないが、諦めたらそこで終わりである 普段、作務衣を着る事が多いので本当は太っていた方が格好はつくのだが…
見た目に拘る事でステロイドを減らす自分の士気を高める事にした

僕がドクターに提案した内容は、ステロイドを極限まで減らす為に他の免疫抑制剤を試してみる事
これが無茶な相談なのである
プログラフ 治験を受けその後認可されたこの薬を服用する事でほとんどの患者はステロイドの量が減った
じゃ別の免疫抑制剤も服用すればステロイドが減るのでは？単純な発想である
但し、種類は幾つもない
入院した当初からずっと訴え続けた

病気によっては『試してみる』事も有りだが、セオリーが決まっている治療法を敢えて変える事はしない
じゃそれで治るわけ？
じゃそれでよくなるわけ？
どっちもならないのにどうして治療法を変えないの？
それでいいの？
貴方が患者ならそれで満足？
ドクターとして治せないって悔しくないの？
主治医は出来るだけ僕の考えに添える事を考えてくれていたが、チームの中ではら主治医の次のドクターは僕なら絶対にやらないと言い切った
そこで僕が言ったセリフだった
『ドクターと言えども所詮、他人事だよな』
現代の医学では治らないのなんか百も承知さ
でもね、ても…患者は諦めてなんかいないのさ
特に目に症状があるから起きてる間中、ずーっと自分が病気だって事を思い知らされてる
目を開けている間中ずーっと、お前は難病なんだぞ！治らない病気なんだぞ！と言われている
寝る前に毎日考えるのは、ちゃんと起きられるのかなという不安
グリーゼを起こして死んじゃうんじゃないのかな…
寝る前にこんな心配をしながら寝ているのが現実
そんな毎日を送っている患者の味方にはなれない？
理解できない？
それが一番最初の日記に打った『想い』の出来事
これを僕は3ヶ月の間ずっと毎日ドクターに訴えかけていた
治らないのだから患者とドクターの折り合いがつくところで…なんて説得はいらないから！
諦めないで！


山口 淳

前の日記にもあるように、入院時の生活は規則正し過ぎで、症状は出にくくなる
アレコレ薬を減らしてどうなるのかを確認するには、普段の生活に似かよったライフスタイルにするしかない
携帯のGPS機能を利用し、身長と体重を入れると何歩で歩くかほぼ正確に判るアプリをインストール…時間を見つけては歩く事にした
入院当初はまだ、若葉の季節 歩くには良かった
次第に梅雨…折りたたみ傘をさして歩いた
そして夏…暑かった…日に何度もパンツまで着替えた それでも歩いた 一番たくさん歩いた日で25399歩 実に17.8Km 4時間51分 942calだった これを記録したのは8月18日 記憶では雨だったと思う
これを続ける事で主治医はもちろん、同じチームのドクターにも、僕の意気込みが伝わった
毎日同じサンダルで歩いたお陰で、サンダルの模様通りに日に焼けてしまい、ドクターからも看護師からも大笑いされた
少々高いサンダルだったが、この入院でボロボロになり、掃除の方にお願いして、感謝の気持ちを添えて、処分していただいた

毎日歩く事は、血糖値を下げる効果にも繋がった
昨年の夏、血糖値は500～600をいったりきたりで、下がる気配すらなかった
それが8月あたりから100を切るようになった
太ももやふくらはぎの筋肉が張って上がってきた
それでも走る事は控えた 呼吸が苦しくなるのが怖くて仕方がなかったから…

身体中くまなく検査をしての結果は、難病そのものと、薬による副作用以外、どこも悪くなかった
それも又…悔しい結果である この難病さえなかったら…
副作用は多々あった
ステロイドによる副作用で、骨粗鬆症の域まで数値が入り込んでいた
実際身長は２センチ以上、縮んでいる
また、上顎を奥歯の根元が突き破り、鼻の袋にバイ菌が入り、副鼻腔炎を起こしたこともある
3回のMR検査では首、胸、腰と撮ったが、肋骨が何箇所も、骨折の跡があると言われた
これは子供のサッカーコーチをやりながらできたものと、大人のバスケットボールチームに入っていた時のモノである
全て、骨粗鬆症からとの事
ステロイドさえ減らせれば…尚一層思いが強くなった

とんでもないパワハラを受けたことについては、いずれまた…
その頃の話です

意識して呼吸をしないと、止まってしまう時間が長くなっていた
その時の法人に入って、６年と４ヶ月目にして、初めて自分から診察日以外の日に、病院の戸を叩いた
僅か10日前には、自らの申し出により、ステロイドを減らしたばかりだったのに…とっても悔しかった

見慣れたイスに座って、主治医が外来患者を担当する午後になるのを、朝から待つ覚悟でいた
状態を聞きに来てくれた看護師が内容を知ると、今診察をしているベテランのドクターに、早急に対応してもらった方がいいと教えてくれた
少し不安はあったが、お願いする事にした
程なく呼ばれ中へ…今直ぐにベッドの空き状況を調べますとだけ言われた
これまでは入院を勧められても、拒否反応ばかりであったが、今回ばかりは頭を下げた
それ程までに、疲れ果てていたのだろう
生憎ベッドは塞がっており、二日後からの入院となった
但し今度、今みたいな状態であったら、次からは自分の車ではなく、救急車で来てください、ベッドが塞がっていようが、集中治療室で診ますのでと、おっしゃっていただいた
ストーンと力が抜けた


どれ位前からだったろうか…主治医が変わった
患者からしてみたら、ドクターが変わるという事は、大問題である
大学病院のドクターは年数を重ねると、残るか、出るかを選択する時がくるらしい
前の主治医が病院を出る事を決めるにあたり、誰を僕の主治医に充てがうか、最後まで迷ったと打ち明けてくれ、検査入院時に主治医と行動を共にしていた、女医さんを紹介された
実はこのドクターとの出会いが、後の僕の人生を、大きく変える事となる
二日後からの入院が決まり、病院を出て、主治医へ連絡を取ると、呆気なく繋がった
「話を聞きました 何かあったら入院日を待たずに、直ぐに連絡をください」
安堵の繰り返しだった
あんなに嫌いだった病院が、こんなに心安らげる空間になろうとは、全く想像していなかった
入院迄の間、幸い救急車を呼ぶ事態にはならなかった

入院は午後からで、直ぐに検査が始まった
副作用も含めて、全身を数日間に渡りくまなく検査、それから今後の治療方法が決められた
ドクターは僕の希望を聞いてきてくれたので、薬の見直しをお願いした
入院時は日に、40個もの薬を服用していた
これは大分少なくなってからの数量で、一番多い時は日に60個だった
ある日の出来事…一日の中でも一番少ない量の昼の薬を、牛丼屋さんで食後に飲んでいると、土建屋の親方と弟子数人が、呆気に取られた様子で僕の方を見ていた
その頃は一包化なんてなくて、幾つもの種類のシートから何個も、プチプチと外していたのだ
黙っていられなくなったのか、親方のオヤジが
「そんなにいっぱい薬ばっかり飲んでたら、死んじまうぞ！」
と真顔で話しかけてきた
「死にたくないから飲んでんださ でもおやっさん、ありがとね」
店を出ても、フリーズしたままで眺めてたので、頭を下げて車を動かした事があった

どうしても必要なら仕方がないが、減らせるものなら、お願いしたいと申し出た


山口 淳