愛飢男(山口淳•ﾌﾗﾝｸﾘﾝ)ブログ

『人が死ぬ』

今の潤いが無く軽い日本では、
大した問題では
なくなっているのかもしれない

死んだ後も、
立ち直りが早く感じる

故人を偲ぶ…
そんな時間も暇も、
ないのかもしれない

だから、
悲しむ間もなく
普段の生活に
戻れる…
とも言えるかもしれない

物はいいようである


自分が、
痛くも痒くもなければ、
気にしているフリさえしていれば、
何となく済んでしまう


障害福祉も同じかも
目の前の利用者さんを
気にしているフリをしていれば
給料はもらえる

お世辞にも
満足できる金額ではなくても
食いっぱぐれはない

寂しい限りである

『利用者さんの死』
これまで３人…
体験をした

特別な思いがあった
僕には…

決して他人事とは、
思えなかったからである

障害があるか、
難病を持っているか、
その違いだけ
何一つ、変わりはない

若いうちから薬を飲まされ、
我慢の連続の生活
何一つ、変わりはない

パッと見はそうとは分からず、
何かしらあれば、
あー…
と思われる
言い換えれば
『やっぱりね…』
と落胆される

誰も良く見てくれなんて
頼んでもいないのに

良く見てほしくて…
嫌われたくなくて…
笑顔を絶やさず、
常に我慢をしている


僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より

こんな生き方をしてみても
死んでしまえば
過去の人

病気などに
縁もゆかりもない人も、
いずれ
死は訪れるもの


これまで難病などと
縁もゆかりもなかった人も
コロナ
という厄介な病気のせいで
いつ、自分が、かかって、
死ぬ思いをするのか…
その恐怖で
今まで通りの生活から
変わってしまっている


それを僕は…
僕らは何年も前から
毎日
来る日も来る日も
やっている


僕は…
疲れました

他の人はどうか
分からない
他の難病を持っている人のことは
分からない
障害を持った人たちのことは
分からない

僕は
コロナ
のせいで、ひどく
疲れました

人の、
人間の、
冷たさや薄っぺらさを
身にしみて感じて
疲れました

どこかまだ期待を
望んでいたのかもしれない


どうにもこうにも
伝えきれない
もどかしさ


僕はもう…
こわれていますね



山口 淳より

病気って、
身体を蝕むもの

だと、思っていたけど
現実は、

心を蝕むもの
と思った

人の心を弱くしてしまう

そんな時に必要なのが
『愛』
なんじゃないのかな…

『愛』とは、
見返りを期待しない一方的な思い


僕も出来ているんだろうか？


人を、
冷たい
薄っぺらと言っている
当の自分は
どうなんだろうか？

今日も目を開けて起きられたことに感謝
目が見えることに感謝
息をしていることに感謝
ポンコツの心臓がなんとか動いてくれていることに感謝
自分の足でまだ歩けていることに感謝
頭を動かしてでも自分で歯磨きが出来ることに感謝
頭を動かしてでも自分で頭を洗えることに感謝
たまに鼻の穴に小指が入って痛い思いをしてでも自分で顔を洗えていることに感謝
咀嚼が上手くいかなくて口の中が血だらけになって血の味しかしなくても食事が出来ていることに感謝
今日も大きな事故もなく１日過ごせたことに感謝
生きていることに感謝

障害を持った人たちから学んだこと


僕はもう…
心の障害者になってはいないだろうか？


僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より

ワクチンは打ちましたか？


僕のホームでは
利用者さん、スタッフ合わせて
17人中13人が済んでいます

済んでいない理由は、
親御さんが反対をしている
まだ悩んでいる
そもそもが理解できていない
ドクターストップ

ドクターストップは、
僕です


最近の感染者数が確かならば、
ワクチンを打つ効果は
ある
としか言いようがありません

今日、僕に
骨粗鬆症を抑える
注射を打ってくれた看護師さんから
『ワクチンはどうしましたか？』
と聞かれました

この看護師さん、
20年位いるベテランさんで
僕のことを覚えてくれています
もちろん、僕のドクターのことも

ドクターを追いかけて
綺麗な総合病院に通院していることも
話をして、
ドクターストップであることを話すと、
『あ～、そうですか…』

僕の病気のこともご存知なので
ステロイドが邪魔をしていることを
理解されています

『（ワクチン注射は）難しいですよね…』


僕と同じ難病の方で
ワクチン接種された方は
いるのだろうか？


ふと…
考えてしまいました


インフルエンザの予防接種でも
罹ってしまうらしい

コロナワクチンを受けたら
コロナに罹ってしまうのだろうか？


かかりつけのドクター
僕のドクターは、
『打っていいですよ～』
という欄にはハンコは押しません
と、言っていた

でも、
分からないんだよね？
世界中の重症筋無力症の人たちは、
僕と同じ病気の仲間は、
全員、
ワクチン接種はしていないのだろうか？


やってみようかな？

今度、ドクターに相談してみよっと



僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より

10数年前のこと…
治験を受けました

『プログラフ』
ステロイドを幾らでも減らすための薬
全国で50人を予定していたのに
治験に合う患者として集まったのは
半分の25人だった

当時は、これくらい少ない病気だった

僕は見事にプラセボ…
プラセボとは、偽物！
中身はうどん粉だった

薬と思い込み、
『病は気から』
を実践！
どんどんステロイドを減らせた（笑）

あっという間に
症状のオンパレード！

これ以上は危険と
当時のドクターが判断

ドクターにも
本物と偽物を
どの患者に与えているかは
知らされない

僕はプラセボだった

ステロイドの効果を、
残念だけど…
思い知った

でもそのおかげで、
プログラフは国から承認されて
僕も今は、
うどん粉ではなく
プログラフを飲めている


ステロイドを
長期に渡って大量に
服用している人の
治験は、
やっていないのかな？

前の治験の時にも思った…
『誰かの役に立ちたい』

こんな身体だからこそ、
世の中に助けてもらっているからこそ、
誰かの役に立ちたい
って思ってしまう



僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より

なーんか、
格好をつけて
色々打っているけど

コロナと同じ勢いで
重症筋無力症の患者が
増えたのなら…
世の中は
同じように対応するのだろうか？

直ぐに、
薬を作ってしまうのだろうか？


コロナのワクチンは、
驚くことに
治験もほとんどせずして
待ったなしに
実施

これまた驚くことに、
結果は
減っている

素晴らしい

重症筋無力症も同じように…
何とか、
出来ないもんなの？

なんなの？


この20年近く…
普通のように振る舞って
生きてきた

背中に、看板が欲しかった
『重症筋無力症患者』
と書いた看板を背負いたかった

見た目じゃ判らない
辛さ…

身近な奥さんですら、
『わからない』
という便利な言葉で
逃げた

世の中も
コロナには立ち向かって
ワクチンという
素晴らしい方法を
見つけた

でも僕の
重症筋無力症は、
見向きもされない


この悔しさ…
分かってもらえませんか？



僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より

人を分ける考え方の一つに、

奇跡など起きる訳がない
奇跡だけで成り立っている

というのがあります


僕は、
後者の考えで今まで
生きてきました

だから
苦しいし、
悔しいんです


こんなことをおっしゃる方もおられます

困難にぶつかることよりも
人に裏切られることよりも
つらいことよりも
悲しいことよりも
苦しいことよりも
もっとおそろしいのは
あきらめてしまうこと
そこですべてが終わってしまうから


どうして、重症筋無力症は諦めたんでしょう
どうして、コロナって立ち向かったんでしょう

答えは沢山あっていいと思います

立場によって
答えが違っていていいと思います

僕からのお願いは、
『考えてほしい』
ということです

スルーすることなく、
ご自分のことと仮定をして
考えていただきたい…
そう願っています

それは、
障害を持った方々にも
同様です

この数年の間に、
障害も難病も
同じ枠組みで
扱われています

僕も、
障害を持った方々の
仲間です

ある意味、
ホッとしています
認められたんだな…と、
安堵しています

『はい、手をあげてください
あ、あげられますね
あなたは障害者ではありません』

僕の病気は、
その継続が出来ないのに
そこは、
どーでもいいんです！

手をあげられたら、
それで普通の人扱いなんです

間違っていませんか？



僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より

先日、東京都の
第三者評価というのを受けました

近々、僕の通信簿のような
結果が出ます

ネットに晒されるので
出たらURLを貼っておきます

是非、見てください


僕が任されている
障害者のグループホームの
現場が
赤裸々に出てきます

スタッフへの
無記名のアンケート、
障害を持った利用者さんにも
面談があります

当然のことながら
僕の同席は出来ません

僕の操作は一切、
不可能です

その結果を
是非、
見てください

僕がどんな風に
運営をしているか
みなさんが評価をしてみてください


間違っていただきたくないのは、
僕の評価は
法人の評価ではない
ということです

あくまでも
僕が任されている
事業所単体の
評価です

法人には僕から
物申すをしています
このブログでも
毒を吐いています

第三者評価委員の方々にも
内容をお伝えをすると、
ご納得されていました


僕は、
諦めません
いや、
諦めないで今まで
生きてきました

その結果が
『…疲れた』
です

どこまで頑張っても
結果は
ついてきません

人は、
自分の怒りですら
長続きするモノではありません

頑張ることだって
一緒です


人って、否定され続けると
反発することを諦めちゃうんです



僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より

大人になるって、どういこと？
（夢を）捨てること

僕はそう言ってきました

大分前に関わった
女性の利用者さんから
『山口さんの夢って、なぁに～？』
と聞かれ、
もう年齢も年齢だから…と
言った後に、
幾つになっても
夢は持ってていいんだ！
と学びました

その時は素直に嬉しかった


でも、
こうも僕の病気だけが
置き去りにされ続けると…
そりゃあ、夢を持ち続けるにも
『限界』
ってものがある

それを、感じている


どうしてあんなに人気のあった
河野さんは
負けたんでしょ？
あ、自民党総裁選挙の話です

諸外国に自分の言葉で
あれだけ立派に物を言える
河野さんは、
何故負けてしまったのでしょう？

河野さんの言葉には
日本人の誇らしさを
感じていました

なにも、ケンカをしてほしいと
言っている訳ではありません

何気に…
河野さんが勝てば、
何の根拠もないけど…
何かが変わる
気がしてた、勝手に…

そんな細やかな夢も
敗れてしまった…



僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より

外国人にはウェルカムなのに、
障害を持った
同じ国民に、何故
日本人は冷たいの？

先日の第三者評価の僕の面談でも
明確に発言をしています

『島国だから』

日本には
陸の国境は
ありません

同じ民族が
同じ民族なのに
優劣をつけるには、
目に見えて判る
『障害』
を、理由付けにしています


日本国民は、
『人は人』
という精神よりも
『隣の家よりも上でいたい』
気持ちが強く感じます

ある家で新車にすると
その近辺で
新車にする家が多くなる

どこかの家で外壁工事をすると
アチコチで外壁工事が始まる

ちまちました所での
競争？
そんなのが見え隠れします

同じ民族同士なのに
優劣を付けたがる民族だからと
僕は思っています

これは
現在も続いている
差別にも
つながる話かとも思われます


少し毒を吐きます

前の土地と建物の登記の仕事をやっていた時に
色んな方と関わりました

僕が一番厄介だったのは
間違いなく
警察官と教師
でした

双方とも共通しているのは
縦社会に身を置いていることです

一言で言うのなら
『世間知らず』
の集まりです

だから
ある駅のロータリーで
夕方に
大声で吠えていた利用者さんのことを
駅前の交番の警察官は、
『こういう問題のある人を普通に出してていいの？』
と平気で言えるのです


アンタの方が、
よっぽど問題あると思うけどね



僕はもう…
こわれていますか？



山口 淳より