#325 森生活244日目 ありがとう。でも悲しいことも

今年は私の生活が一変した年でした。

まさかのこんな一人暮らしが始まるとは…

 

でも体調は確実に良くなっています。

 

超過敏なのは今までと同じです。

何も変わっていません。

鼻も良いし

体の各場所も超過敏

音にも過敏

人の心にも過敏です。

 

ただ、

余計な物質がないことで

痛みや苦しみから解放されている時間が増えました。

 

 

体調のために森の中の孤独を選択するのか

体調が悪くても人の気配のする場所を選択するのか

 

究極の選択。

 

私は命を守る選択をしました。

 

 

 

今年はブログも始めました。

私がこうやってブログに私の生活を投稿することで

重症患者の人のリアルな生活を知ってもらえるきっかけとなり

生活を見直してくれる方が増えていることは

本当に嬉しいです

ありがとうございます

 

 

でも私の生活を公にすればするほど

私の生活から得たものを

自分が目立つために悪用する人たちもいるのも現実…

こういうひとが今年は増えました

 

ジャンパーなどの普通の防寒具も着れるし、

木製家具も使える、

マジックやペン、画用紙も使える。

車内を覆わずに車にも乗れるし、

外出もできるし、

外で肌を露出しても大丈夫だし

人を家に迎え入れられる。

 

そういう生活ができる

人生の途中で化学物質過敏症らしきものを発症した人が

ある日突然

「私は重度なんです」と言い出して

さらには

「生まれた頃から化学物質過敏症だったんです」と話が変わり

私が今まで書いてきた生活の工夫や

症状のことをマネて言ったり

服装なども真似て撮影したり

あたかも「自分はずっと昔から重度です」みたいに

話が変わっていく…

とても怖いし、本当に悲しいことです

 

そういう人の言っていることって矛盾があるので

あれ？なんかおかしくない？と

自身が本当に重度の場合気がつくのだけれど

軽度・中度の人だと気が付かつけないかもしれません。

だから本当に重度の人だって

その人のことを思い込んでしまう…

 

でも冷静にちゃんと全部見れば

ひっちゃかめっちゃかで矛盾だらけ

 

でも今の時代は

人の一面だけで「この人はそうだ！」って思い込んじゃうから

重度だって思い込んでしまう人が多いと思います。

 

 

私が重度と書いているのは

医師にそう言われたからです。

 

私がオーガニックコットンしか着れないのは、

生成りのパーカーや茶綿のパーカー等しか着ることができないのは

生地や糸となる綿を栽培する際の農薬や

洋服を作る際の印刷・インク・染料・のりといったものに

症状が出てしまうからです。

 

でもそういう「重度っぽく見せたい人たち」は

自己判断で「自分でそう思ったから」という理由で重度と言い

元々洋服に症状が出なくて普通の服を着ていたのに

わざわざ私のような格好にしてなって撮影したり…。

 

私の皮膚の記録は

症状を視覚的に記録して

社会に知ってもらうためのもの。

 

 

 

野外生活の記録は

森に逃げたら現実に待っている生活の実態を

記録として書いて。

 

 

↑この中のトイレに関しての情報は

この後のブログで「災害時にも使えるから勉強になった」と

コメントをいただきました。

 

 

レッグウォーマーの写真は

こういうものもタオルで簡単に手作りできるよという例として

写真に撮って載せました。

 

 

下にオーガニックコットンを履いて撮ったら

みんな生成り色で

レッグウォーマーがとても見えにくかったから素足で撮っただけで

脚を露出したいわけではありません。

 

皮膚もトイレも脚も

これら全部、性的趣味で載せているわけではありません。

 

でも重度になりたい人は

非常に卑猥な言葉を使ってトイレの内容などを載せています。

 

一緒と思われてしまったのか

いろんなコメントをいただきました

 

 

そして私が何よりも悲しいのは

重度と自称しておいた上で

攻撃的な内容の発言を繰り返すこと

そして、気分変動がとても激しくて

気分的な問題が大きく影響しているようにみえる発言や行動を

繰り返していること

 

本当の重度患者に

誤解と偏見を植え付けるような

そういう過激な発言と行動を周囲に行っていることが

私は本当に悲しいのです

 

この方は

私がYouTubeを始めた後にYouTubeを始めた方で

関連で出てくようになったので知ってはいました。

初期の動画では

私よりも使えるものも多いし症状も少ないし

ペンやマジックを使ってガンガン病気の解説動画をアップしていて

私とは生活レベルが全然違うな〜と思っていました。

 

私が森に来て

ブログに移行せざるを得なくなった頃から

「菜兎鹿さんと同じ重度の人がいますよ。同じ格好をして同じ生活してる人です。

　参考になると思います。見てみてください」

というような内容で

匿名コメントなのにURL付きで

この人を推奨するコメントが公開希望で頻繁に来るようになりました。

(これらは私の判断で公開していません)

 

YouTube動画の確認は私は現在は通信の関係でできないので

家族に知らせて見てもらいました。

 

家族は落胆しました…

そして同じ重度と配信されていることに非常に悲しくなりました。

再生回数が多いものは

泣き叫んでいるものや

第三者に対して長時間にわたって文句を言ってるもの

題名に非常に卑猥な言葉が入っているものでした。

そして私とは明らかに生活が違いました。

 

重度患者というくくりで同じに思われている…

 

YouTubeもブログもTwitterも

正直辞めたくなりました

 

この格好ももうやめたい。

でも私にはこの洋服しかない

 

 

 

 

別の人で

重度だって自称して

私と同じような生活をしていると書くアカウントと

それ以外に普通の人を装ったアカウント

さらに医療系と称しているアカウントをいくつも持っていて

(前に自分で一覧を公開していました。今はそのツイートは消えています)

そのほかにもブログ系やSNS系でもアカウントをいくつも持っていて

書いていることがそれぞれ違う。

 

普通の人の方のアカウントでは

働いて、外食して、

本屋行って

カラー本を買って

手帳をたくさん買ってすぐにカラーペンで書き込んでシールを貼って

新品のものをデパートで買って

新品の化繊の洋服を着て

ネット上で知り合った普通の人からお譲りをいただいて

エナメルの靴を履いて出かけて

ベイクアウトもせずに家具と家電を家の中に入れて使ってる様子を

どんどん写真でアップする。

あるところでは彼氏？またあるところでは旦那さん？は喫煙者…

一日中誰かと話してを押してる。

外で働いてさらに副業をして個人事業主になるほど儲かっていると…

睡眠時間2時間とかでも元気いっぱい…

最近もスタバに行ってた写真をUP。

時々病名を伏せて“持病持ちで頑張っている”と…

 

でも患者アカウントの方では

化学物質過敏症もアレルギーも「悪化して重度です」って…

「食べられるものがない」

「ペンも紙もバイクアウトしないと使えない…靴は半年以上…」

「意識がなくなっていた」

「今日も一日中ベッドにいた」と書く…

 

そして

「重度でも外でフルタイムで働ける」

「重度でも外出できる」

「新幹線に乗って長距離を移動できる」

「障害年金と医療控除をもらって…」

「化学物質過敏症を専門にオンラインで学べる大学院に月1回2時間行っている」と。

(↑そんな都合の良い大学院はありません。

　医療系大学院で実習がないものはありません。

　授業数もとんでもない数です。

　他の学科がどうなのかは知りませんが、

　彼女が書いている論文の主語・述語・修飾語の使い方講義なんて

　中学生みたいな生ぬるい講義は心理系には一切ないです。

　心理系は基本正しい日本語が使える前提で進みます。

　そもそも日本語をきちんと使えなければ入試で落ちます。

　この方、学会論文や院の講義レポートを書いているとおっしゃっていて、

　ご自身で文章作成の様子を写真で投稿していましたが(現在は削除されています)

　内容は研究論文や院のレポートとはかけ離れたものでした。

　これに関して書くとまたネタとして持って行かれるので書くのを悩みましたが…

　若い方が大学院について間違った情報を間に受けないために書きました。

　進路や大学院についてのご質問に関してはお問い合わせからいただければ

 　個人情報のため有料にはなりますがご相談にのることは可能です)

 

初めは『脱薬で1ヶ月でここまで完治しました♪』というアカウントだったのに

いつの間にか『重度患者のアカウント』になっていて…

 

普通の人風アカウントでは自撮りして

家の中も写っているから

多分こっちが本当の姿かな…

 

この人のことは以前

「この人なんか怪しい。商売目的か」

と患者さんが書いていて知りました。

 

 

 

ここに書いたこの人たちだけじゃないんです。

他もこういう人がいて…

 

いつの間にか

重度で院卒になっていて

野草を食べていて…

でも人に会えてマスクはいらない人…

 

 

重度の本当のことも

大学院の本当のことも

人数が少なくて

実際になったり行ったりしないとわからないから

なかなか嘘か真かがわからない。

そしてそれを鵜呑みにして信じてしまう人たちがいる。

 

化学物質過敏症の患者さんはこんな人ばかりじゃない。

誤解しないで欲しいんです

 

患者さんはみんなとっても悩んで

必死で生きているんです。

生きるために一生懸命なんです。

命がかかっているんです。

将来がかかっているんです。

 

私はこの病気になりたくてなったたんじゃないし

重度は数的には稀だとは思うけど

私は稀な人になりたい訳じゃないし

私は目立ちたい訳じゃない。

 

私は普通に生きたいんです

 

生きるために森の中でに逃げてきて

ひっそり生活して

その生活の記録を通して重度の実態を知ってもらえたら…

それぞれの生活を考え直してもらえたら…

過去の私や過去の私の家族みたいに悩んでいる人の一つの選択肢として

私の生活を知ってもらえたら…

 

そう思って日々ここに綴っているだけなのです。

 

 

同じ患者さんだったら

釣りじゃなくて本当に啓発をしたくて啓発という言葉を使うのなら

本当に医療従事者なら

他の患者さんの気持ちや立場をもう少し考えて欲しいです

患者さんの首を絞めるような言動は避けて欲しいです

 

 

予防のためにと私と同じような格好をして

同じような生活をしてくれることは本当に感謝するし

進行するのが怖いんだなって理解できます。

 

早いうちに生活を切り替えて

予防することは私も大いに賛成します。

でもそれなら「予防でしている」であって

「重度です」という言葉はいらないはずです。

 

予防の場合は「食べない・使わない」のであって

「食べられない・使えない」わけではないはずです。

 

 

化学物質過敏症の重度の患者が

ただ“注目されたい人、目立ちたい人”みたいな

社会の立ち位置が

病人どころか自作自演の悲劇のヒロイン的な感じの括りにされていくことが、

そこに私も含まれてしまうことが本当に悲しくて辛いです

 

自分がやってきたことはなんだったのかって思ってしまう…

 

これ以上私のことを “重度のネタ”としてを持って行かれないために

MCS患者さんが誤解を受けないために

私の情報は出さない方が良いのではないかと

何度も悩みました。

今も悩んでいます。

 

自分の姿や使っているものを公開することも悩んでいます。

でも「教えて」「載せてくれるのを持っています」って

言ってくださる方々がいらっしゃる…。

啓発のためにも載せなきゃないけないんだけど…

 

 

公開ブログが書きにくくなっています

自称MCS重度さんが増え出したので…

現在重要な情報の出し方を考えています…

年明けに書きたくなかったので今書きました。

年末にこんなブログを書いてごめんなさい

 

 

私のような生活をしている人は非常に稀です。

研究者だし、体調がもっと良くなりたいので

色々な論文や海外のブログなどにも日々 目を通していますが、

ここまで重い人も非常に珍しいです。

海外でもここまで徹底して生活をしている人は数人しかいません。

その数人もみんなとても冷静だし、

知らない人にMCSの説明をすることにもとても慣れているし、

感情の上がり下がりも少なく、

客観的に物事を分析する能力がある程度あります。

長くこういう状態が続いていると

どうしてもそういう心理状態になるのだと思います。

重度の人は過敏度が上がって命に関わるので

イライラして人に当たるような人はあまりいないのです。

 

「生きられないからやっている」のと

「注目されたくて装っている」のと

「予防でやっている」のと

「環境のためにやってる」のでは配信の表現が違います。

本当に重度で過敏であればそのういうことにも気がつくはずです。

 

 

“重度を装っている人”と一緒にされて

誤解されていくのは本当に悲しいのです…

 

 

 

「重度なら針葉樹に反応するはずだ！」と

何度も書かれた針葉樹林。

 

最近はNGのものばかり

あれもダメこれもダメと羅列されがちですが、

化学物質過敏症の重度でも症状が出ずに山に住める人もいるのです

 

針葉樹のこのスーッとする香りには

抗菌、防腐効果があり

うまく使えば天然の虫除けやウイルス感染予防が可能で、

食べ物を腐りにくくすることなどができるのです

化学成分に重い症状を呈する私は

天然のオーガニックのものにとても助けられているので

感謝しています

 

 

 

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