開催日時

2021年12月12日(日) 14:00~16:30

講演者

座長
佐谷 秀行 先生
慶應義塾大学 医学部 教授
専門 : 腫瘍生物学、分子遺伝学
日本レックリングハウゼン病学会 理事

レックリングハウゼン病という疾患は、名前も症状も難しく、患者さんやそのご家族はいろんな不安を持っておられると思います。正しく理解することが前向きな毎日を過ごすために大切なことだと思います。是非、皆さんでこの病気のことを勉強し、病気との向き合い方を考えていきましょう。

講演者
瀬戸 俊之 先生
大阪市立大学大学院医学研究科臨床遺伝学・准教授
専門 : 小児科学、先天代謝異常症(ライソゾーム病)、臨床遺伝学、 小児神経内科学、神経ウイルス感染症
日本小児神経学会 評議員
日本レックリングハウゼン病学会 理事

私の限られた経験からですが、皆様のお役にたてるよう、できるだけわかりやすいようにお話したいと思います。

講演者
大河原 和泉 さん他
To Smile(患者会)代表
日本ファンドレイジング協会準認定ファンドレイザー
6児の母、末っ子がレックリングハウゼン病
2019年全国11箇所に患者会コミュニティを構築、各都市での医療セミナー開催およびディナーショー、企業周年パーティーなどでの寄付活動

自分自身がいつか後悔する時がくるならば...それはできることを何もやらなかった時!診断から4年、その思いで様々な人からヒントや協力を得ながら我が子の為に何ができるかを考え続けています。今日よりも明日に一歩でも進んでいたならば我が子の未来は明るいと信じています。昨日の自分よりも今日の自分が少しでも前向きに成長できたならうれしいです。人には変える力があります。少しでも皆様の生きやすいヒントになればと思います。

当日先生にお答えいただく質問を募集しています。

参加受付ページより、質問をお送りいただけます。※時間の都合上、すべての質問にお答えできない場合がございます。

参加受付はこちら

プログラム

Part 114:00~14:50
医師の立場から
  • 患者さん・ご家族から学ぶこと、感じること(20分) 瀬戸 俊之 先生
  • Q&A(30分)
Part 214:55~15:45
患者の立場から
  • 自己肯定感の大切さおよびサポートしてほしいこと(20分) 患者さん
  • 子供の自己肯定感を育む接し方(30分) 大河原 和泉 さん
Part 315:50~16:20
パネルディスカッション
大河原 和泉 さん、患者さん(2名)、瀬戸 俊之 先生による
パネルディスカッション(30分)
16:20~16:30
総括
本日の講演を終えて(10分) 佐谷 秀行 先生

事前登録方法(事前に質問をお送りいただけます)

事前にいただいた質問について、講演の中で医師が回答します。 事前登録(質問受付)締切:
12月10日(金) 17:00
※事前登録(質問受付)締切後も、「参加受付はこちら」より、ご視聴用URLをご確認いただけます。
※事前登録していただくタイミングによって、リマインドのメールを配信いたします。
※時間の都合上、すべての質問にお答えできない場合がございます。

参加受付はこちら

個人情報の取扱いについて

  • ご登録いただいた情報は、アストラゼネカ株式会社および本Web市民公開講座の運営会社である木村情報技術株式会社の両社が本講座の案内・運営のみに使用し、その目的以外では使用いたしません。
  • 皆様から収集する個人情報は適切に保護し、厳重に管理いたします。
    (弊社プライバシーポリシー)
※アンケートの表示および返信に際してはデータ通信料が発生します。
実施責任者:
アストラゼネカ株式会社
メディカル本部 オンコロジー領域 血液腫瘍領域/神経線維腫症 部長
岩男 千香子