開催日時
2021年12月12日(日) 14:00~16:30
講演者
- 座長
佐谷 秀行 先生 - 慶應義塾大学 医学部 教授
専門 : 腫瘍生物学、分子遺伝学
日本レックリングハウゼン病学会 理事
- 講演者
瀬戸 俊之 先生 - 大阪市立大学大学院医学研究科臨床遺伝学・准教授
専門 : 小児科学、先天代謝異常症(ライソゾーム病)、臨床遺伝学、 小児神経内科学、神経ウイルス感染症
日本小児神経学会 評議員
日本レックリングハウゼン病学会 理事
私の限られた経験からですが、皆様のお役にたてるよう、できるだけわかりやすいようにお話したいと思います。
- 講演者
大河原 和泉 さん他 - To Smile(患者会)代表
日本ファンドレイジング協会準認定ファンドレイザー
6児の母、末っ子がレックリングハウゼン病
2019年全国11箇所に患者会コミュニティを構築、各都市での医療セミナー開催およびディナーショー、企業周年パーティーなどでの寄付活動
自分自身がいつか後悔する時がくるならば...それはできることを何もやらなかった時!診断から4年、その思いで様々な人からヒントや協力を得ながら我が子の為に何ができるかを考え続けています。今日よりも明日に一歩でも進んでいたならば我が子の未来は明るいと信じています。昨日の自分よりも今日の自分が少しでも前向きに成長できたならうれしいです。人には変える力があります。少しでも皆様の生きやすいヒントになればと思います。
- 当日先生にお答えいただく質問を募集しています。
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参加受付ページより、質問をお送りいただけます。※時間の都合上、すべての質問にお答えできない場合がございます。
プログラム
Part 114:00~14:50 |
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Part 214:55~15:45 |
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Part 315:50~16:20 |
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16:20~16:30 |
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レックリングハウゼン病という疾患は、名前も症状も難しく、患者さんやそのご家族はいろんな不安を持っておられると思います。正しく理解することが前向きな毎日を過ごすために大切なことだと思います。是非、皆さんでこの病気のことを勉強し、病気との向き合い方を考えていきましょう。