去年の夏の終わりにふと思いついて始めたブログが
意外にも細々と、長続きしています。
そこで新年度を迎えるにあたり、新聞の連載小説風に
「これまでのあらすじ」をまとめてみようかと。
たいしたお話でもないのですが…
一人っ子で十分と思っていたら、思いがけず授かった
二人目の子ども、ひかりちゃん。
高齢出産とはいえ、子どもが大好きだった私は、
「まあなんとかなるでしょ」と高を括っていました。
ところが、この子の出現は私の人生を一変させること
となったのです。
歩いたのが2歳直前と、かなり遅く、全体的に成長が
ゆるやかだった娘。年少で幼稚園に入園して間もなく
様子がおかしくなってきます。
原因がわからず途方にくれているうち、状態は悪化。
子どもらしい快活さがなくなり、いつも不機嫌で、
支離滅裂、足が痛いと言って全く歩けなくなってしま
いました。
ようやく子ども医療センターを受診し、その場で入院
となりました。
B前駆細胞性急性リンパ性白血病でした。
小児がん、でした。
それからの入院と抗がん剤の治療は、過酷なもので、
私の人生で一番辛い時期となりました。
子ども医療センターは、朝10時から夜10時までの面会
時間の他は付き添いできなかったので、たった3歳の
娘はどんなにか心細かったかと思います。
もともとゆっくりだった成長も、治療中は止まってし
まったようでした。いや、後退していましたね。
2ヶ月ほど全く歩けませんでした。
ご飯もひとりで食べられず、完了していたおトイレも
またオムツになりました。
約１年の入院の後、退院してからも、もう普通の生活
には戻れませんでした。娘はすっかり変わってしまい
ました。私の心も満身創痍、ごく普通の日常があまり
にもまばゆくて、閉じこもりがちになりました。
ここで、避けては通れない「発達」について。
発達という言葉が大キライな私は、いつも「成長」と
言い換えているのですが、逃げていても子どものため
にはなりませんものね。
4歳直前に受けた新版K式ではDQ50ちょっとでした。
階段は上れない。
ジャンプできない。
靴下ぬげない、もちろんはけない。
つみきの模倣できない。
折り紙半分に折れない。
丸書けない。
型はめできない。
退院後、市の発達相談で田中ビネーを受けたのは、
4歳8ヶ月。IQは軽度知的障害にギリギリ入るか入ら
ないか、という感じ。
それ以来、発達検査は受けていません。
私、あんまり数字が好きじゃなくて。
就学相談では、支援級一択でした。
でも、実際に支援級へ見学に行った時、支援級の担任
から普通級を勧められたのです。
私も実は、支援級はちょっと違うかなあ、という印象
でした。娘は確かに、いわゆるボーダーです。
でも数字は別として、私には「こういう子育てを
したい」という夢があります。そこから微妙に外れて
いた支援級を、やっぱり、辞退することにしました。
手厚い支援級(知的)を辞退する、ということは、家庭
が全面的に学校生活をサポートするということです。
それがいいのか悪いのかそんなこと、誰にもわかりま
せん。
ですから、もし同じように支援級と普通級で迷ってい
るママがいたら、これからの私たちの生活が、何かの
参考になるといいな、と思っています。
反面教師、かもね。
早々にギブアップしそうな気もする。
でも、まずはやってみないとわからないもの。
どっちにしても、ひかりちゃんの成長を信じて、
私も毎日を楽しみたいと思います。
つい数ヵ月前にはできなかったこと。
ボタンはめ
ひらがなを書く
階段を手すりなしで上る
階段を左右の足を交互に出して下りる
こんなこともいつの間にかできるようになりました。
そんなささやかな成長が、しみじみと嬉しいのです。
さて、私のもう一人の可愛い息子にじくんは、高校
3年生になります。ひかりちゃんに振り回されてつい
放任しがちですが、いよいよ受験生。見上げるほど
大きくなっちゃったけど、まだまだかわいくてね。
私もそろそろ子離れしないと。
あ、夫もいますいます。
産んだ覚えのない長男、の、つもり。
「これまでのあらすじ」に①とつけたのは、また来年
の４月に「これまでのあらすじ②」を書こうと思って
いるから。②がハッピーな内容になりますように！！
今年度もよろしくお願いします！
追記↓
こんな地味地味な面白くもないブログに、なぜだか
時々ナゾのアクセス数がつくので薄気味悪く、
少しずつ過去の記事は下書きにすることにしました。
そのうち、煙のように消えてしまうブログと思って
テキトーに読んでやってください。
