朝はいつも低空飛行で、今日は更に低空飛行で、お薬も飲めず、二度寝しようか迷いましたが、この記事を書き終わったら寝ることにします。
どうしても、今日、書きたいんです。
半年前の今日、チョコラッは、あと一週間の命です、と余命宣告されたのです。
手術してみたら、ヘルニアの中でも、骨髄軟化症という病気だった。
助かる見込はまずないと言われ、毎日病院に通いました。
死ぬなら家で看取りたかったけど、この病気は、最期、呼吸困難で苦しみもがいて死ぬ病気だから、病院で安楽死させた方がいいのでは?と言われたり、そうこう迷ってるうちに、一週間と言うタイムリミットを過ぎていました。
インターネットで、ヘルニアの権威ある先生を見つけ、片道2時間かけて、行きました。
その先生に、この子は骨髄軟化症ではありませんよ。と言われました。
骨髄軟化症の子は100%亡くなる。この子が今、生きているということは、骨髄軟化症ではありません、と。
その先生曰く、骨髄軟化症は本当に難病で、一定時期のMRIを持ってしか判断出来ず、普通、MRIを持っていない町医には判断ミスもあるそう。
新しく行った病院では、骨髄移植を2度しました。骨髄移植と言うと、語弊があるのかな?
人間みたいにドナーを待ってするものではなく、チョコラッの骨髄細胞を髄液内に投与する再生医療の手術をしました。
それで、歩けるようになる可能性は60%と言われました。でも、私達は、その60%にかけました。お金の問題じゃないけど、決して安くはないけど、私達の娘だから。せめて、歩けなくても、もう一度、尻尾くらい振って欲しい。
チョコラッにとっては辛く長い入院生活になりました。
車椅子も作りました。
帰ってきたチョコラッは、術後前はアザラシみたいだったチョコラッは退院したら、歩けなくても、歩こうとしていました。
毎日のリハビリが辛くて、私は追い詰められ、未遂をし、それも手首かすったとか軽いものでなく、救急車で運ばれることもありました。
その後、チョコラッは一ヶ月のリハビリ入院。半年経った今は産まれたての子鹿の様に歩けるまでになりました。
チョコラッ、本当に頑張ってくれています。
私が未遂をしたのは、病気で、人に会うのが怖いのに、毎日車椅子で1時間散歩をしなくてはいけなくて、後ろ指さされたり、車椅子の子、歩かせて可哀想、と言われたり、1番辛かったのは車椅子の子歩かせるなんて!と怒られたり、無言の注目、車椅子というささやき、車付いてるー!と叫ぶ子供の声。
気にしなきゃいいじゃんって、言われたらそれまでですが、病気で、被害者妄想激しいんです。
今のリハビリはお家の中だけなので、本当にラクになりました。
長くなりました。
チョコラッ、生きててくれてありがとう。
ただ、生きててくれるだけで、パパとママは幸せです。
これからも、家族4人で幸せに過ごそうね。
PSアメーバメンバーではない方もコメント出来る様に設定し直しました。
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どうしても、今日、書きたいんです。
半年前の今日、チョコラッは、あと一週間の命です、と余命宣告されたのです。
手術してみたら、ヘルニアの中でも、骨髄軟化症という病気だった。
助かる見込はまずないと言われ、毎日病院に通いました。
死ぬなら家で看取りたかったけど、この病気は、最期、呼吸困難で苦しみもがいて死ぬ病気だから、病院で安楽死させた方がいいのでは?と言われたり、そうこう迷ってるうちに、一週間と言うタイムリミットを過ぎていました。
インターネットで、ヘルニアの権威ある先生を見つけ、片道2時間かけて、行きました。
その先生に、この子は骨髄軟化症ではありませんよ。と言われました。
骨髄軟化症の子は100%亡くなる。この子が今、生きているということは、骨髄軟化症ではありません、と。
その先生曰く、骨髄軟化症は本当に難病で、一定時期のMRIを持ってしか判断出来ず、普通、MRIを持っていない町医には判断ミスもあるそう。
新しく行った病院では、骨髄移植を2度しました。骨髄移植と言うと、語弊があるのかな?
人間みたいにドナーを待ってするものではなく、チョコラッの骨髄細胞を髄液内に投与する再生医療の手術をしました。
それで、歩けるようになる可能性は60%と言われました。でも、私達は、その60%にかけました。お金の問題じゃないけど、決して安くはないけど、私達の娘だから。せめて、歩けなくても、もう一度、尻尾くらい振って欲しい。
チョコラッにとっては辛く長い入院生活になりました。
車椅子も作りました。
帰ってきたチョコラッは、術後前はアザラシみたいだったチョコラッは退院したら、歩けなくても、歩こうとしていました。
毎日のリハビリが辛くて、私は追い詰められ、未遂をし、それも手首かすったとか軽いものでなく、救急車で運ばれることもありました。
その後、チョコラッは一ヶ月のリハビリ入院。半年経った今は産まれたての子鹿の様に歩けるまでになりました。
チョコラッ、本当に頑張ってくれています。
私が未遂をしたのは、病気で、人に会うのが怖いのに、毎日車椅子で1時間散歩をしなくてはいけなくて、後ろ指さされたり、車椅子の子、歩かせて可哀想、と言われたり、1番辛かったのは車椅子の子歩かせるなんて!と怒られたり、無言の注目、車椅子というささやき、車付いてるー!と叫ぶ子供の声。
気にしなきゃいいじゃんって、言われたらそれまでですが、病気で、被害者妄想激しいんです。
今のリハビリはお家の中だけなので、本当にラクになりました。
長くなりました。
チョコラッ、生きててくれてありがとう。
ただ、生きててくれるだけで、パパとママは幸せです。
これからも、家族4人で幸せに過ごそうね。
PSアメーバメンバーではない方もコメント出来る様に設定し直しました。
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