そろそろ報告していいと思いましたで、報告したいと思います。
日本骨髄バンクのドナーに登録していたのですが、昨年ドナーに選定され、骨髄移植の提供手術を行いました。とても貴重な経験をさせて頂いたと思っています。以下、今回の経緯を記載しますので、ご興味のある方はご覧ください。(続く)
スレッド
会話
返信先: さん
まず骨髄バンクに登録した理由としては、県議会で会派県議が骨髄バンクドナーの支援制度について一般質問されたことがきっかけでした。恥ずかしながら「しなきゃなあ」と思いつつ、登録できていませんでした。えいやあ、と献血ルームで登録しました。(続く)
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その後、骨髄バンクのコーディネーターさんと打合せ。このコーディネーターさんから親切かつ丁寧に説明を頂きました。また家族とも話しましたが、家族全員快諾。新型コロナで各種公務も軒並み中止となっていることも、結果として提供するための検査等の時間の確保に繋がりました。(続く)
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血液検査を経て、最終同意面談では、家族同席で、担当医から丁寧に説明を頂きました。担当医からは、手術に当たってのリスクや、後遺症の可能性など、包み隠さず教えて頂きました。説明だけでも数時間、じっくりして頂きました。担当医はお忙しいのに、ここまでするのか、と思いました(続く)
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一方移植を受ける患者さんは、私の骨髄液が定着する際拒絶反応が起きないよう、強力な抗がん剤・放射線治療によって血液を作る細胞を全て破壊してしまうことも説明がありました。また仮に定着しても体には大きなダメージになるため、患者さんも重い決断の上に移植を受けることも分かりました(続く)
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そのため、最終同意書にサインした後に私が拒否することはできない、と言われました。患者さんが抗がん剤・放射線治療後に私が拒否をするなど、考えもしませんが、拒否のリスクも考え、担当医が十分に説明するのか、と思いました。もちろん、特にちゅうちょなくサインしました(続く)
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その後、相当量の骨髄液を採取するため、手術時に自らの血液を輸血する必要があることから、自己血を保存するための採取作業を行いました。また入院前にPCR検査も行いました。もちろん陰性でしたが、もし陽性なら手術延期なので少し心配にもなりました(続く)
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入院は、手術前日からです。しかし特に何もなく、暇な時間が過ぎていました。その後夜には断食、そして手術当日。コーディネーターさんがお見送りして下さる中、手術室に入りました。その時はすっごく緊張して手術室をキョロキョロしていました(笑)(続く)
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麻酔科医の先生から「はーい眠くなりますよ」と言われながら、注射で全身麻酔。ほんとに一瞬で眠りにつき、目が覚めると「終わりましたよ-」でした。いやあ、面白いぐらいにあっという間の出来事でした(続く)
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手術では、骨盤の大きな骨である腸骨に、針を沢山刺し、少しずつ採取するとのこと。採取量が分かってはいけないので詳細は言えませんが、相当の回数刺したとのことでした。しかし、腰の穴の跡は2ヶ所しかありません。少し不思議です(続く)
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手術後は、確かに初日や二日目は痛みはありますが、痛み止めを飲んでいたら、鈍痛程度でしたし、初日から歩き回り、仕事も始めました。1週間もすれば殆ど鎮静しますが、わずかな痛みは3週間程度続きました。しかし患者さんの苦労に比べたらなんてことありません(続く)
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骨髄採取後の健康診断も特に以上はありませんでした。担当医との話ではコロナ禍で提供者が病院等に行くのを控える傾向にあり、骨髄移植自体の件数が減っていると聞きました。骨髄バンク登録も減っており、登録者の増を声を上げていく必要があると思います(続く)
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以上が、骨髄ドナーとしての体験手記でした。行った感想としては、まず、1回数時間とは言え、10日近く病院に行く必要があることなどを考えると、会社員にとっては相当の負担になります。やはり提供者への支援がもっと拡充すべきと思います(続く)
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福岡県も「骨髄等移植ドナー助成事業」を行っていますが、あくまでも市町村が補助金制度を作った場合にのみ合計で最大2万円を7日間を限度に補助をする制度で、実施自治体は県内60市町村中24市町村に留まっています。早急に全ての自治体に広げるべきです(続く)
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ただ、私自身は、思いのほか体の負担はありませんでした。個人差があるので一概に言えませんが、万全のフォロー体制と最小限の痛みで人の命が救われますし、私自身、やってよかったと心から思っています(続く)
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【骨髄提供の写真について】
実際、私が骨髄提供をした際の手術写真を、病院側のご厚意でいただきました。
写真をご覧になりたい方が多い場合、ここにアップしようと思いますが、いかがでしょうか?
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骨髄提供のツイート、本当に多くの反響を頂き、驚いています。ご質問も数多く来ています。答えられる範囲で、ここにまとめて答えていこうと思いますので、しばらくお待ちください。
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そんなことありません。ぜひ参考になさって下さい。できれば、この活動を広めて頂くととても嬉しいです。
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返信先: さん, さん
はじめまして^ ^最後まで読ませて頂きました。骨髄移植の話を詳しく聞ける機会が無かったので詳細がわかり良かったです。移植の際は提供者の方が辛いのかと無知で思い込んでましたがやはり患者様側も相当お辛いですね。機会があれば人に伝えようと思います。ありがとうございました
#骨髄移植
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ご覧頂き、ありがとうございます^^
患者さんのほうが、相当辛い抗がん剤治療や放射線治療を施して提供されます。それでも提供を受け、治りたいと思っているということですから、ぜひ完治してほしいと心から願っています。
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返信先: さん, さん
貴重な体験ツイートありがとうございました♬
私自身20代の頃、適合者がいるということで各種検査等を受けましたが
家族の同意で実家に手術のビデオ送付され
それを見た祖父が「他人のためにここまでする必要があるのか?」と泣き出したそうで、それを理由に両親の反対でドナーになれませんでした
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そうなんですね。しかしご家族の同意はとても大切なので、そのことも尊重しなければなりません。ただ骨髄バンク活動がもっと多くの人に知って頂き、広がることを願っていますし、ぜひその点でもお力添えをして頂くと、とても嬉しいです。
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少しでも多くの方に、骨髄バンク活動を知って頂きたいと思い、書かせて頂きました。ありがとうございます^^
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返信先: さん
初めまして
貴重な体験談ありがとうございます
私自身2年前にドナー登録をしているのでもしかしたらいつか適合通知が来るかもしれません
その時は承諾し、誰かの助けになりたいと思います
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返信先: さん, さん
友だちが登録しましたが、やはり仕事を休む頻度が高過ぎて無理だと言っていました。定年後なら時間があると。年齢制限が60未満。出来る人が居ないんじゃないかと言うくらい。
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返信先: さん, さん
骨髄バンク登録しています。
私は、日本人にはかなり少なく、東洋人に多い形らしいです。
まだ、骨髄提供した事ありません。
貴重なお話有難うございました。
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かっこいいです
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返信先: さん
貴重な体験、お話していただきありがとうございます。私も医療職でありながら骨髄ドナーに対して怖いイメージしかなく、また、経験もないので安易に人にやって見て!とも言えませんでした。
思っていたよりも怖いイメージが払拭されました。私もしてみようと思います、ありがとうございました
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返信先: さん
一連のスレッドを拝見しました。先生の決断と行動に尊敬申し上げます。私も骨髄バンクに登録したいのですが、医学的理由(要は輸血歴あり)で登録できません。私の分まで多くの方が骨髄バンクに登録されますようお祈りしています。
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返信先: さん, さん
影響力のある議員さんからのこのような報告は素晴らしいと思いました。
私もこれまでに2回の骨髄ドナーとなることが出来ましたが、規定でこれ以上の提供は出来ないと聞いております。
だからこそ更に若い方のドナーにも読んでいただき、より知って頂けたらと期待します。
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返信先: さん
貴重なお話ありがとうございます。
献血するたびに悩むのですが、やはり仕事を長期で空けなければならないというのがネックで登録に至りません。
給与補償などがあれば嬉しいのですが(そればかりではないですが)
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返信先: さん
貴重な体験談ありがとうございました!
私も二度ほど適応通知が来ましたが、二度とも授乳中で不採用になってしまいました。
議員さんには、ぜひ体験から仕事を休みやすい体制作りをお願いしたいです!
また、受診時などの子育て中の子供の預かり先(一時保育や学童)なども協議お願いします!
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返信先: さん
白血病経験者です。私はドナーさん経由の移植ではありませんでしたが、同じ福岡県民として誇りに思います。
県内でも助成制度の偏りなど、課題もまだまだあると思いますので、解消に向けて今後も発信をして頂けますと幸いです。
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返信先: さん
貴重なお話しありがとうございます。
息子が骨髄移植を受けることが決まっています。ドナー様も大体確定している感じです。
ドナー登録をしていただいている方全員に感謝を述べたいくらいです。
愛する息子の命を継いで下さる方に本当に感謝しかありません。
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返信先: さん
実際体験された貴重なお話ありがとうございました。
また、ご自身のお仕事柄からも、全国に繋がるような提案や施策のアイディアも浮かんだのではと思います。
今後もお身体お大事に、この体験を活かすお仕事へ繋がることを祈ります。
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返信先: さん
本当にご立派だと尊敬します!
私も30年前に骨髄バンク登録し1年程前にようやく適合通知がきたものの、持病があり提供できませんでした。
コーディネートさんにも他にも適合された方もいらっしゃるので、ご自分を責めないで下さいねと仰って頂きました。
勇気ある行動、本当にありがとうございます
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返信先: さん
とても貴重な体験談、ありがとうございます。困ってる人を助けたいと思う一方、「ドナーもものすごい
太い注射を腰に刺してめっちゃ痛いらしいよ」と幼少期に聞いた噂に足がすくんでいました。まだ腹は括れていませんが、かなり前向きに考えるきっかけになりました。本当にありがとうございます。
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