タイトルへの想い | 障害児の母になりました

障害児の母になりました

育てにくかった息子。ついに診断名がつき、障害児になった。そして、私は障害児の母になった。

ドロドロした気持ちを吐き出すブログ。

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このブログを始めて、一度だけ、タイトルが不謹慎だというメッセージが届いたことがある。

 

まぁ、それほど私は何も思わなかったけれど、見る人が見れば、そう感じるのかもしれないと思った。

 

 

 

 

私は、息子が診断されて、すぐにブログを始めたわけではない。

 

 

診断された時、私はとてつもなく前向きだった。

 

なるべく冷静に話を聞き、受け止めた。(つもりだった。)

 

そして、予想通りだなと思った。

 

やっぱり障害のせいだったのか。

 

障害があるからうまくいかなかったのか。

 

これで見通しを持てるようになった。

 

希望を持てるようになった。

 

積極的に療育に通って、息子を導こう。と。

 

私は、ものすごく前向きに捉えた。

 

不自然なくらい明るく、笑顔で受け止めた。

 

 

 

 

療育に通い、息子がよい変化を遂げるのが嬉しかった。

 

より前向きに行動した。

 

 

 

 

数ヶ月経つと、ちらほらと陰りが見えてきた。

 

息子や私を取り巻く雰囲気が今までと違うことに気づいたのだ。

 

言葉で表現できない、なんとも言えない空気。

 

息子と私という人間は何一つ変わっていないのに、周りの行動や言動が違う。

 

妙に気を使われていくような、ちょっとだけ避けるような。

 

 

 

それでも、私はまだなんとか前向きだった。

 

 

 

 

が、そのうち療育先が変わり、いろいろとうまくいかなくなってきた。

 

そして、保育園や療育で私に向けられる言葉や、各種手続きが私を追い詰め始めた。

 

 

 

なんだろう?私が私じゃなくなっていく感覚だった。

 

怖かった。

 

 

 

 

育児、家事、仕事、どれも中途半端ながら頑張っていた私。

 

それが私だと思っていた。

 

けれど、平日の昼間に福祉事務所や市役所に呼び出され、

 

療育は曜日も時間も選べないと言われた。

 

時間の調整ができないと言おうものなら、

 

障害児がいるくせに仕事?何が大事なの?という怪訝な目で見つめられたような気がした。

 

 

あ~ぁ、社会的弱者って、施しを受けるのだから、

常に下手に出て、自分の都合とか、意見なんて許されないんだな。

 

仕事が好きだったけど、もう無理だ。

 

と思うようになった。

 

 

 

 

 

 

それから、自分の名前がなくなるような気がした。

 

何もかも、私が息子のために動いているのに、

 

保護者の名前は夫で、私は○○君のお母さんを経て、

 

障害児の○○君のお母さんになって。

 

仕事を頑張っていた、私の姓も名も、もうないんだなって思った。

 

だって、私の名前を書くことも、私の名前を聞かれることも、

 

私の名前が呼ばれることもないんだから。

 

たった名前。されど名前。

 

今まで築き上げてきたものが、いっきになくなっていく感覚だった。

 

 

 

 

 

 

それから、愚痴を言う場所が見事になくなった。

 

 

夫は、無関心だった。

 

話は聞いてくれるが、聞き流しているのがわかった。

 

友だちに愚痴を言うのも難しい。

 

特性が強くて引かれるか、

 

「うちの子も障害かも」と不安にさせてしまうか。

 

だんだん、友だちに話すこともなくなった。

 

実家の親にも言えなくなった。

 

障害児という事実は、祖父母という存在でも重かったらしい。

 

可愛がってくれるが、線引きされるようになった。

 

私が何か相談したり、愚痴を言ったりすれば、

 

「・・・とはいえ、最後の責任は親だしね。私は何もできないわ。」

 

と言われた。

 

それから、保育園や療育、子育て相談の場。

 

私にとって最後の砦だったんだけど。

 

相談すると、とても親身になってアドバイスをくれる。

 

わかってる、相手は悪くない。

 

でも、そのアドバイスを聞くのも実践するのも、失敗して傷つくのも全部私だった。

 

偏食で相談すれば、偏食でも食べられるものを教えてくれたけど、

 

探すのも、買うのも、作るのも、投げられるのも、片づけるのも、ゴミで出すのも、全部私だった。

 

 

 

誰かに愚痴を言ったり、思いを吐き出して相談したりする場所って、本当にどこにもなかった。

 

 

 

 

 

たぶん、私はただ自分の言葉を吐き出したかったし、

 

ただただ休みたかった。

 

でも、それを提供してくれる場所はなかった。

 

 

 

だから、私は自分で吐き出す場所を作ることにした。

 

そうしないと、生きていく道がないように思ったから。

 

 

 

 

 

タイトルを何にしようか。

 

そう思った次の瞬間には決まっていた。

 

 

私は、もう自分の姓も名もなくなってしまった。

 

それでも少し前までは○○君のお母さんだった。

 

けど、それももう違う。

 

みんな、私を障害児の○○君のお母さんだと思っている。

 

そう。私は障害児の母。

 

私は、障害児の母になったんだ。

 

 

 

 

だから、「障害児の母になりました」

 

というブログを書くことにしたんだ。

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