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固定されたツイート
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はえち@慢性疲労症候群
はえち@慢性疲労症候群
1,633 件のツイート
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フォロー
はえち@慢性疲労症候群
@haechi200424
コロナ禍の中、正体不明の体調不良に襲われ、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（だろう）という診断にたどり着いた。車椅子、杖ユーザー。この身体と機嫌よく暮らしていく生活を模索中。無言フォロー歓迎。ストリートピアノ動画好き。
note.com/haechi/2020年7月からTwitterを利用しています
はえち@慢性疲労症候群さんのツイート
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公園。外は結構平気。電気屋と歯医者のNGっぷりが不思議…キャンプ行けるかな？
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今日も背中が怠い。2時半起床。
負荷をかけると即座に現れる不調。
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そういえば、発症半年でした。脱力酷すぎてほぼ寝たきり、室内車椅子生活してたことを思うと随分回復した感じはあるけれど、通常の社会生活レベルは果てしなく遠い…PS8→現在7ってとこですね皆様今後ともよろしくお願いします
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昨日の娘のヘアセット、持ち込んだ椿油とボタニカルのヘアワックスだけでお願いしたけど、上手にまとめて下さって感謝。洗い落とすのもスムーズだし。
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七五三撮影完了！自分の着物着用は揺れたけど諦めました。意外と2時間平和に過ごせて、これから公園遊びにも付き合えそう。空間との相性でダメージ度合いが大幅に変わる感じ。
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しんどいなぁー。動きすぎなんだろな。。。週3外出はキャパオーバー、か、、、、。体力ください
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抗ウイルス療法って何なんだろう。
引用ツイート
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Alzhacker
@Alzhacker
·
慢性疲労症候群は単なる腸内毒素症（ディスビオーシス）ではない
私は何年にもわたってME/CFSの患者を診ていた。医療従事者が患者さんにどのように接してきたか、多くの話を聞いていた。
psychiatryadvisor.com/home/opinion/c
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4
最後まで見てしまった。いいね。
そんな私はついさっき友人に生理用オムツ型ナプキンの良さをめちゃくちゃ力説されたところ。介護用オムツへの抵抗もなくなるらしい。
引用ツイート
ザテレビジョン
@thetvjp
·
【動画
】草彅剛、大人用紙おむつ着用してダンス！ 新CMを「24時間テレビ」から放送
youtu.be/z36wRwpKB74
#草彅剛 #アテント #大王製紙
@ksngtysofficial
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4
これはほんと病気開示のSNSユーザーは頭の片隅に置いとくべき。だからやるべきでないとは全く思わないけどね。リアルでも変な人いっぱいいるし。
引用ツイート
ちきりん
@InsideCHIKIRIN
·
★ブログ更新★
自分の弱さを誰かに知って欲しい。理解してほしい。理解してほしい。
という切ない気持ちにつけ込む人がいる社会だということも、意識しておく必要があるって話
chikirin.hatenablog.com/entry/2020/10/
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お風呂屋さん行きたいな〜
死ぬ…かな？
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頭いたい〜なんで疲れると頭痛起きるんだろ？？
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3日連続歯医者コンプリート。。。。へろへろ。月曜日もまた歯医者！
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今日の映えないオヤツ。
白いごはんと解凍したあんこ握ってなんちゃっておはぎ。
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ご飯切らしてたから、隅っこに残ってた冷凍おにぎり食べようとチンしたら、すごい違和感…
動物園の餌の匂いがする
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山行きたいなーーーーーー
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7
英語読めたらもっと情報手に入るんだろな〜。拙い機械翻訳でなんとなくしかわからないのが残念
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フットバス気持ち良すぎてもうお風呂入らなくていいかなってなってる…（←）
お風呂なかなか入れない人にもオススメしたい（お湯の出し入れ可能ならだけど）
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難病者の就労調査は、皆さんの回答が、【より社会へ影響あるものとするためには、まず数が必要】です。
まだ未回答の難病者の方々、是非御協力よろしくお願いいたします。
【拡散するのはどなたでもOK】ですので、皆様拡散のご協力もよろしくお願い致します。
引用ツイート
重光喬之_CSF療養中
@sonz_o_r
·
「質問項目おかしいから修正が必要だ」
「アンケート公開したのでもう修正できません…」
という夢を見た
現在344名に回答いただきました
質問数多いので、人によっては入力が厳しいと思いますが、調査数が多いほど意味を持つのでご協力お願いします
forms.gle/ycCjQfNCn98fva
#難病者の就労調査
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これは買いな気が。アウトドアできなくなってもお世話になりますmont-bellさん。
引用ツイート
nikoniko-pun
@nikonik16868909
·
寒くなってきましてね
腕が上がらない私は上着を着るのが大仕事！
mont-bellのダウンすごく楽です
mont-bellは車椅子用衣類が他にもあります
#ALS #防寒
roomie.jp/2020/10/664065/
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いらんもの入ってない梅干しってなかなかないなぁと思ってたら、いつものドラッグストアで発見。
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家庭菜園のパプリカお裾分けに来てくれた知人。立ち話してたら涙が
がん、子育て、夫婦関係…ちょっとは苦しいの吐けたかな。何もできないけど、耳はいつでも貸すよーーーーーー。
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足湯後
色の差くっきり
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きたきた♡
重たいからお湯はかなり浅め。
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176 件の表示
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歯医者クラッシュ…しんど。
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台所のゴミ箱に、明日処分される予定の発泡スチロールマネキンが置かれていて近寄りたくない
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歯医者
つつつかれたたたぁーーーー
近所にしておいて正解だな
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朝からかぼちゃをコトコトやってます。圧力鍋手放したので時間かかるけど、幸い時間はある
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しかし、もし刃物男が襲ってきても私足手まといにしかならないけどねwwwwwww 大人いるならやめておこうって奴には抑止力になるかもしれないけど…
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隣市で刃物男が出たんですが子どもたちの帰宅どうしますかって学童からTEL。はい、お迎え行きます…
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よみぃさんのたくさんあるコラボの中でも絶品コラボな気がする。お洒落
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【よみぃ×Ms.OOJA】フライディ・チャイナタウン【泰葉】
UHB「よみぃ×ふみTV」にて放送された「フライディ・チャイナタウン」のFull Ver.です。 歌手のMs.OOJAさんとピアノで合奏してみました！ Ms.OOJAさんチャンネルのコラボ動画はこちら！↓ 北海道UHB よみぃ×ふみTV & Ms.OOJAコラボ「ごめんね」 https://youtu.be/3q...
youtube.com
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今日もストピ動画に浸り続けるしあわせ。
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そのままぶち込んだらこんな事態に
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新しいルイボスティー飲もうと紙のところ取ったらティーバック破けたんですが…
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コープのグリーンボックス毎週配達キャンセルするの忘れたまま有機野菜おまかせBOXも頼んでしまった頑張って調理しなきゃ…
グリーンボックスの野菜、もう寒々しいよねそしてかぼちゃ一玉切れるのか…
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事務員Gさん初めて拝見。音がいいわけではないけれど、すごく楽しい動画でわくわく見入ってしまった。ストピ動画の魅力満載。事務員Gさんとふみさんの手がクロスするところにドキドキ。ピアノ真上からのカメラも楽しい。
引用ツイート
ふみ
@fumi23tv
·
動画投稿しました！
この日食べた事務員Gさんの手作りご飯が美味しかったです
『ストリートピアノで憧れの人と『 紅蓮華 / LiSA 』連弾したら子供達も思わず踊りだしたwww (事務員G × ふみ) 』
動画はこちら→youtu.be/4hwmR_88Vyc
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これ、、、すごい事象としてはわかるけれど、自分がそうじゃないなんてことは誰にもわからないよね。ニュートラル、努力してるつもりだけどすごいしんどい。
引用ツイート
外科医けいゆう『高齢者とその家族が病院に行く前に知っておくこと』10月28日発売
@keiyou30
·
人は信じたいものを信じ、信じたくないものは信じない傾向がある。
どれほど正確で分かりやすい情報発信がなされても、「信じたくない人」は最初から受信していない。
ニュートラルに情報収集しているつもりで、自分の観念を補強する情報のみを集めている人は多い。
もちろん自分自身も注意している。
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フットバスって使ったことある人いますか？重いかなぁ？
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どうも叱り方がねちっこい夫氏…。。。。なんか、一発徹底的に怒ったら懲りてやらなくなるだろう的な発想をいまだに持ってるんだよね。子どもなんて、何回も何回も何回も諦めずに声をかけ続けてやっと習慣になってくるってのをいい加減体得してほしいのですが。親業10年目。
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はやく火曜日ーーー
せんせー鍼ｵﾈｶﾞｲｼﾏｽ
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よき。
引用ツイート
よみぃ Yomii
@yomii_Piano
·
【都庁ピアノ】「白日」を弾いてみた byよみぃ
youtu.be/NvhMaH8NU3A
動画上げました
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今日も出かけてしまった。。。。
罠だな罠。
キャパが上がると、それ相当にやることも増やしちゃう明日こそは引きこもる。。
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洗濯機＆乾燥機購入。なんかもう疲れちゃって適当に決めた(°_°)外してないといいけどな。。。。。。。
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洗濯機のフタが開かないw
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今更気づいたんだけどさ、家の中って伝い歩きで移動できちゃうのね。自分としては体調悪くない時の室内移動は自立してるつもりだったんだけど、よくよく振り返ればやたらいろんなとこ触りながら歩く癖ついてるわ
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note.com/haechi/n/n3a99
リツイしてくださる方へ。こちらに私のレビューも書いたのでよろしければご覧ください。
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「総合診療」読んだ上で、私の疑問。うつ病・うつ状態のスクリーニングってどうやってやるの？多分私そのステップまだ踏んでないのだけど。
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夫の叱り方…なんかしつこくて嫌だ。
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いやはや、これすごいです。医者という医者に送りつけたい。
引用ツイート
はえち@慢性疲労症候群
@haechi200424
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入手しました
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入手しました
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いたい。。。。。。(°_°)
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しんどーい。今日も病院に出かけちゃったし、地味にダメージ蓄積してるな。。。
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友人の最寄駅近くにある耳鼻科でBスポットやってて、病院の評判聞いてたら、今日インフル予防接種打ちに行くから〜って院内写メくれた。スロープある
だけど、靴脱ぎ式のクリニックぬぬぬ。。。歩いて入れなくはないけど、後でガツンとくるんだよなぁ。。。
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マンションのインターホンを、ようやくモニター付きにしてもらえるって喜んでたんだけど、まさかの交換ではなく追加…
こんなことに
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あとは、歯医者だな。。。自分で行ける範囲の歯医者。どこにしようか。。。
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最寄りの内科開拓
眼科クラッシュ、皮膚科クラッシュに懲りて、最寄りの内科に全部乗り換えようと行ってきました。サイト見る限りちょっとイキった先生ぽくてビビってたけど、特に可もなく不可もなく、ふつーの先生だった。薬の受け取りまでして1時間で帰ってこれるのはありがたい。
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おはようございます
今日も背中が怠いなぁ。エネルギーの使い方、なんだっけ。ほんとは毎日継続してできる範囲で動かなきゃだめなんだっけ？歩けなくなるのも背中の怠さも慣れたから「これくらいは許容範囲」になってるけど、、、
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Twitter不調にイライラ〜
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おはようございます。
今日はフラフラDAY。コケるのは慣れたけども、もうそろそろ罹患前の貯金がなくなってコケても平気な身体じゃなくなったりするんだろうか？というのがちょっと不安です。家の中で骨折とか…。何に気をつけておけばいいのかなぁ。
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今日帰ってきた時、階段は上れた（もちろんコケつつ）のだけど、最後玄関の前に一段だけある5センチくらいの段差がどうしても上れず待ちぼうけ。たったこれだけのことが、バリアなんだなぁと。
#バリアフリー
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髪洗ってしまった。。。乾かせる気がしない。
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初めて服屋さん行ってきた！電車三駅の駅ビルまで。結局ネットショッピングでもいいようなもんしか買ってないけどw ちょっとお洒落したい欲湧いた。
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CFSでの手帳取得について、トライ&エラーも葛藤も詳しく書いてくださっている記事。
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