全身のメラニン色素が生まれつきまったく、または不十分にしかつくれない体質をもつアルビノの人が暮らすうえでの困難や支援について、当事者と親が体験をつづった。さらに、医師などの立場から、サポートのための具体的な情報を届ける。
著者について
・編著者 石井 更幸 いしい のぶゆき 1973年、千葉県生まれ。 日本各地でアルビノ当事者、ご家族を対象とした交流会を主催。個人的な依頼にも応えて活動を続け47都道府県をすべて巡る。 アルビノをより多くの方々に知っていただくために、小中学校、医療系の大学や専門学校、人権関連の団体や障害者団体、各自治体などで講演活動を行う。 また、アルビノ・ドーナツの会、日本アルビニズムネットワーク、アルビノあおぞらクラブ、自然楽校 未来船、Happy Life Village榛名などの団体にも所属し、協力活動を行う。 個人や団体での活動が認められ、2010年に青年版国民栄誉賞の人間力大賞にて会頭特別賞を受賞。 2011年 ニューヨークで開催されたヘルマンスキー・パドラック症候群(HPS)カンファレンスに日本代表として参加。 ・執筆者 板垣 明美 いたがき あけみ マッサージ師、アルビノ当事者 西濱 士郎 にしはま しろう 国立研究開発法人 水産研究・教育機構 主任研究員、アルビノ当事者 新沼 史和 にいぬま ふみかず 盛岡大学文学部英語文化学科准教授、アルビノの子をもつ親 関口 千佳 せきぐち ちか アルビノの子をもつ母 相羽 大輔 あいば だいすけ 愛知教育大学特別支援教育講座、アルビノ当事者 宮元 浩子 みやもと ひろこ アルビノの子ふたりをもつ会社員 石井 拓磨 いしい たくま 社会福祉法人恩賜財団済生会支部 埼玉県済生会川口総合病院小児科医師、元川口工業総合病院附属こどもクリニック院長、元千葉県こども病院遺伝科医師(非常勤)、元千葉大学看護学部非常勤講師、東邦大学佐倉看護専門学校非常勤講師
著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)
石井/更幸 1973年、千葉県生まれ。日本各地でアルビノ当事者、ご家族を対象とした交流会を主催。個人的な依頼にも応えて活動を続け47都道府県をすべて巡る。アルビノをより多くの方々に知っていただくために、小中学校、医療系の大学や専門学校、人権関連の団体や障害者団体、各自治体などで講演活動を行う。また、アルビノ・ドーナツの会、日本アルビニズムネットワーク、アルビノあおぞらクラブ、自然楽校未来船、Happy Life Village榛名などの団体にも所属し、協力活動を行う(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)