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tangoleo
@tangoleo2018
ALS患者、ALS Patient since 2011 動かない食べられない話せない身体 独居 ２４時間体制支援 「生きている」意味 自らの「生」と「死」の在り方を自らで選択する権利を求める
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tangoleoさんのツイート

固定されたツイート
tangoleo
@tangoleo2018
はじめまして。tangoleo（タンゴレオ）です。ALSを発症して７年になります。この度、勇気を出してツイッター始めました。海外で安楽死を受けるため始動します！色々乗り越えなくてはならない壁がありますが、挑戦しようと思います！！ #tangoleochallenge #ALS #安楽死 #尊厳死
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tangoleo
@tangoleo2018
６５歳ヘルパー 体ボロボロなのは私のトイレ介助のせいなんだと責める 施設行きになる あそこに入ったら殺されると脅される むかついてもやめろと言えない 代わりがいないから 惨めだ
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tangoleo
@tangoleo2018
先日スポーツニュースで欧州サッカーチームの名将がヨーロッパの選手は好き勝手にプレーするけど.日本人は個人を優先することを知らない メンタルが弱い って言ってた 死ぬ権利を求めることはわがままじゃぁないんだと思った #安楽死 #ALS
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tangoleo
@tangoleo2018
私みたく寝たきりで自筆できない人間はどうやって簡単に遺言書をつくったらいいのか？（財産は全くないけど色々頼み事があるので 墓に入りたくないとか、、、葬儀いらないとか、、）
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tangoleo
@tangoleo2018
賃貸マンションで病死したらどんな費用がかかるか心配 家族に迷惑かけたくない こんないつ死ぬか分からない病気だと責任取らされるのかな？ 少なくとも腐敗はしなくて良さそうだからそんなにかからないかな？
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tangoleo
@tangoleo2018
離れてる間になんかツイッターの調子がよくなく鍵かけられてる方からの返信が届かなくなってしまいました 原因は調べ中です もし返信してくださった方がおられたらすみません、見れてないです
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tangoleo
@tangoleo2018
医師は長くて１年、突然急に悪くなることもあると言うからそれに期待するしかない 確実に苦しくなってる 早く早く、、して
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tangoleo
@tangoleo2018
暫く現実を見たくなくて何も考えたくなく離れていました。心配してくださった方ありがとうございます かなり文字が打てなくなり返信遅れますすみません
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tangoleo
@tangoleo2018
なんとも答えようがない私のツイートにみなさんが温かい言葉をくださる そのお言葉を心の中で何度も繰り返す １日に何度も、、 それでなんとか毎日過ごせます ありがとうございます、本当に、、、
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tangoleo
@tangoleo2018
目が動かなくて文字を打つのが大変 時間かけても吐かなくてはやってられない 「そんなに急がなくても（死ぬまで）そんなにかからないよ」 無責任なこと軽々しく言うな！
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tangoleo
@tangoleo2018
とりあえず自分でできることを始めようと思う ラコール以外の摂取（プロテインなど）を止める カフアシスト（肺の拡張リハ）、週２PTのリハも呼吸に関わる範囲は止めてもらうことにした これでどれくらい肺が弱まるか？ 息苦しくなるだろうな、、 #安楽死 #ALS
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tangoleo
@tangoleo2018
医師は気持ちは分かると言うけれど現状を理解していると思わない 常に身体的苦痛・不快を抱え、手間のかかる面倒臭いもの扱いされ、「してあげてる」「してもらってる」から感謝しなさい 屈辱的で惨めな毎日がずっと続く ひとときも耐えられない #安楽死 させてください #ALS
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tangoleo
@tangoleo2018
安楽死がテーマのイベントの話 先日、またメメント・モリのイベントに行ってきたよ。 作家の宮下洋一さんと、ALS支援者で著書もある川口有美子さんがゲスト。 川口有美子さんが、今は、人工呼吸器を付けた後でも、外すことが出来るようになってきているが、そのことを知らない人が多い、と言っていた
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tangoleo
@tangoleo2018
これを意味合いの大きく異なる神経難病に適応するためにはさらに、いくつもの解決すべき社会的なハードルがあります。そもそも、人工栄養の中止というような苦難に満ちた自死の方法を認めるなら、人工呼吸器の中止や、もっと一歩踏み込んでより苦痛の少ない安楽死を認めるべきです。
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tangoleo
@tangoleo2018
主治医の返答 ご指摘の老年医学会の指針は、高齢者の終末期に関するもので、意思決定支援やACPが主なテーマです。そこに人工栄養の中止に触れていて重要な提言を含みますが、それが社会的コンセンサスが得られているとはいいがたく、法的な問題も含め、「検討する」ということにとどまっています。
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tangoleo
@tangoleo2018
私の返信 あの日も私は明らかに死ぬために栄養を減らしたいと言ったはずです 胃の調子云々という説明は先生から受けた覚えがありません。 話しが噛み合っていませんね それともすり替えられてるのでしょうか？ そんな理由なら同意しませんでした 前から話してるように胃の悪さは精神的なもので
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tangoleo
@tangoleo2018
主治医からの返信 先日お話ししたのは、あくまで、現在の胃の調子の悪さから一旦、注入食の減量をしましょうということです。決して私たち医師に致死的な減量ができる（認められている）というわけではありません。
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tangoleoさんがリツイート
青
@viridiavem
何で人生の最後を他人に委ねなきゃいけないんだろう 長く苦しまずに最期を迎えたいと思って何が悪いんだろう 死に際にひたすら苦しまされて人生を呪いながら死ぬのが正義なのか？ 本当に倫理観が狂ってる
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