「手のひらに乗るくらい」で生まれた双子　大手術を乗り越え小学校を卒業　支え合った「宝物の6年間」

重い障がいを抱えながら小学校を卒業した永山幸奈さん（右から３人目）と幸果さん（同１人目）、筋ジストロフィーを患う父の盛彦さん（左端）、母の千賀子さん＝２０日、与那原町の与那原東小学校

　【与那原】生きていてくれてありがとう―。体が不自由で知的障がいのある双子の永山幸奈（ゆきな）さん、幸果（さちか）さん（12）＝与那原町＝が20日、与那原東小学校を卒業した。予定より３カ月早く生まれ、一時は命が危ぶまれた。父親の盛彦さん（49）自身も難病の筋ジストロフィーを抱え、家族や周囲の支えを受けて子育てに励んできた。まな娘２人の旅立ちに「中学生になるとは想像もできなかった。よく頑張ったね、と言いたい」と目を細めた。

「生後１００日祝い」で初めて対面した双子の永山幸奈さん（左）と幸果さん。衣装は母親の千賀子さんの手作り（永山盛彦さん提供）

　幸奈さんと幸果さんは「手のひらに乗るくらい」（盛彦さん）の大きさで生まれた。県立南部医療センター・こども医療センターの新生児集中治療室に入り、医師からは「いつ何があってもおかしくない」と言われた。生後１カ月で幸果さんが壊死（えし）性腸炎を患い、大手術を受けた。母親の千賀子さん（46）は「あまりにかわいそう。もう治療をやめよう」と思わず口にした。

　幸奈さんが生後６カ月、幸果さんが生後10カ月で退院し、盛彦さんも「これが空気だよ」と言い聞かせて喜んだ。それもつかの間、２人に重い重複障がいがあることが分かった。「俺が障がいを持ってるのに、どうして子どもにまで…」。あまりの現実に盛彦さんは言葉を失い、千賀子さんは娘を抱き締めて泣いた。

　２歳から保育園に通わせ、ヘルパーも利用した。負担は幾分和らいだ。ただ幸奈さんは車いすを使い、自立歩行できる幸果さんも段差は越えられない。小学校はバリアフリーが整った与那原東小を選んだ。特別支援学級に在籍しながら、音楽や体育などはクラスメートと一緒に学んだ。学習用タブレット端末の導入など、行政や学校の支援がありがたかった。

　筋ジストロフィーは筋力が徐々に低下する病気で、盛彦さんは９年前から車いすを利用している。それでも小学校で絵本の読み聞かせを６年間続け、自宅では毎日、娘に手を添えて文字を教えてきた。布団に入って２人の誕生からこれまでを思い出すと、後から後から涙が込み上げてくる夜もある。「何気ない日常の中に成長を感じて、サプライズと感動があった」

　迎えた20日の卒業式。２人は紅白の花飾りが付いたスロープを上り、卒業証書を受け取った。真面目で頑張り屋の幸奈さんは「ケーキ屋さん」、ひょうきんでムードメーカーの幸果さんは「歌手」と、それぞれの夢を壇上で発表した。大きな拍手に包まれる中、両親はその様子を見守った。

　千賀子さんは「つらいことがあっても、２人の笑顔を見たら幸せだと感じる。『卒業おめでとう。ありがとう』と伝えたい」。盛彦さんは「小学校の６年間は私たちの宝物。優しくて強い、思いやりのある人に育ってほしい」と話した。幸奈さんと幸果さんは旧友と別れ、４月からは県立島尻特別支援学校に進学する。（真崎裕史）