医学史上、世界でもわずか50人ほどの報告があるのみで非常に稀な疾患とされ、原因が未だ解明されていない「水アレルギー」を持つ女児が米ミネソタ州にいる。専門医によるとこの稀な疾患は10代から発症するとされるため、1歳半の女児は最年少の水アレルギー患者ではないかということだ。生活には欠かせない水に触れるだけで耐え難い苦痛を引き起こしてしまう疾患を抱えた娘を持つ母親が、その苦悩を『PEOPLE.com』や『Fox 9 KMSP』など複数メディアに語っている。

ミネソタ州ヘイスティングスに住むアイビー・アンガーマンちゃん（1歳半）は、昨年10月に非常に稀な水蕁麻疹（通称：水アレルギー）と診断された。アイビーちゃんの身体は自身の汗や涙を含む全ての水に反応し、皮膚が水に触れるとその温度に関係なく、急激に激しい痛みを伴う蕁麻疹や水疱、湿疹に襲われる。母のブリタニーさん（27歳）は、このように明かしている。

「娘が水アレルギーと診断されてから生活が一変して、我が家はすっかりインドアファミリーになりました。娘はおてんばで、よく外に出て遊びたがります。ですが、万が一雨や雪が降って水分が身体に触れると症状が出てしまうので、外へは裏庭で遊ばせるだけにしています。」

ブリタニーさんによると、アイビーちゃんは週に1度のペースでお風呂に入るというが、その時間も15秒以内でなければならない。それ以上水に浸かるとアイビーちゃんの体は反応し、耐え難い痛みを引き起こす。時間が経てば腫れや痛みは治まるが、水に触れた皮膚はまるでブリーチに浸されたように赤く腫れあがり、タオルで拭くことも更なる痛みを引き起こすためにできないそうだ。一家は、アイビーちゃんをできるだけ清潔に保つように心がけているが、幼い子供を汚さずに生活させることは至難の業だ。

クレヨンやペンを使って遊べば、手や顔を汚してしまう可能性もある。すると水で洗い流したり、水分を含ませたタオルで拭き取らなければならない。しかしその行為でアイビーちゃんの体は敏感に反応してしまうために、できるだけクレヨンなどを持たせないようにしているが、親としては「お絵かきもさせてやれないことが辛い」とブリタニーさんは語る。

「外で遊ばせるよりも家でテレビを見ている時間の方が多いですが、家の中で走り回ったりして汗をかくと症状がすぐに出ます。今後の家族旅行も、娘の疾患をじゅうぶん考慮して決めなければなりません。過去には一家でヴァージン諸島のセント・トーマス島でのビーチ・ホリデーを楽しみましたが、今はそれは無理なことでしょう。ディズニーワールドも考えているのですが、やっぱり海へも連れて行ってあげたいし…娘には普通の人生を過ごしてほしいという気持ちも親としてはあるのです。でもこのままだと、娘がいつか保育園に行ける日が来るのかどうかさえ想像できません。この疾患が出る前は、娘は水遊びが大好きでした。ですが今は水に対して恐怖心を持ってしまっています。この疾患のせいで、娘が公園で友達や姉妹とのびのびと遊べないのがとてもかわいそうでなりません。」

アイビーちゃんの下に生後6か月の娘を抱え、夫ダンさん（31歳）の連れ子アレクシスちゃん（12歳）の子育てもしているブリタニーさんは、涙にもアイビーちゃんの体が反応してしまうことから、時に泣かれるのを避けるために甘やかしてしまうこともあるそうだ。「涙を見せると顔が焼けたようになるのです。娘を泣かせることなどできません」と、我が子に感情を素直に表現させてやることができない苦悩を吐露する。

「一番恐れているのは、いつか娘が飲み物を口に入れて喉が反応を起こして腫れたりしないかということです。体の内部まで水アレルギーになってしまったらと思うと…。それに将来、娘が成長してこの疾患を理解していない人たちから、娘がからかわれたりいじめられたリしないかと心配で。」

ブリタニーさんの悩みは尽きない。現在、一家は募金サイト『GoFundMe』で寄付を呼びかけている。というのも専門家に、アイビーちゃんの症状を緩和させるには「環境を整えることが第一」と言われているからだ。一家が住んでいるのは、1901年に建築された借家でエアコンがない。涼しい屋内を保つことが困難な家では、アイビーちゃんが汗をかけば苦痛を与えるだけである。そこで一家は、井戸や浄水器システム、空調設備が完備された家に引っ越すための資金を募っているのだ。

多くの困難に対応しなければならない一家だが、アイビーちゃんと半分血の繋がったアレクシスちゃんも小さな妹の面倒をよく見てくれており、母親のように妹を気にかけて接しているとブリタニーさんは話している。

「大変ですが、アイビーの疾患がきっかけで家族の絆がより一層深まりました。私たち家族はいつもアイビーのために生きています。」

『GoFundMe』に寄付を寄せている人々の中には、無料で援助を申し出ている水の浄化システム会社もあるようで、一家にとっては頼もしい支援となることだろう。他にも「我が子の苦悩を目の当たりにすることほど辛いことはない。アイビーちゃんの疾患が、成長とともに緩和されることを祈っている」「大変だろうけど、将来の希望を失わないで」といった励ましとサポートの声も多数寄せられている。

画像は『GoFundMe　2018年2月15日付「Ivy Lynn: 1yo Allergic to WATER!!」（Brittany Angerman）』のスクリーンショット

（TechinsightJapan編集部　エリス鈴子）