治しやすいところから治す--発達障害への提言

花風社・浅見淳子のブログ
発達障害の人たちが
少しでもラクになる方法を考える場です。

診断基準しか見ない親の残酷さ

2018-10-15 09:05:46 | 日記
たぶん「本当に治ったのか?」と陰で花風社に詰め寄った親というのは、基本的に残酷な人たちだと思うんです。

我が子の苦しみに興味がないという意味で。

知的障害が治るとはIQいくつになるのか?!
だったら証明せよ!
エビデンスを出せ!
出したらやってやる!

っていう意味なんだと思いますが

「やらなくていいですよ。エビデンスを待たなきゃ始められないなんて不自由な頭ですね。そういう親を持ったのもお子さんの運命だから私にはどうしようもありませんわ」としか言いようがない。だって今のままで私が自分の問題意識に基づき次々新しい本を作っても喜んでくれるお客さんは十分いるんだもん。

そもそも「治った」を医者の診断基準に置くとすると

あのへっぽこ医療をそこまで当てにしてご苦労さん、という気持ちもしますし、それにやはり最初に書いた通り「残酷な親なんだなあ」と思うわけです。

いや親じゃなくたって

赤本以降の展開は私が「雨が痛いっていうのは不便だな」とか
「夜眠れない、季節に翻弄されすぎるって不便だな」とか
そういう著者たちの不便をひとつでもなんとかできる方法がないのだろうかという赤心から発したものですよ。それで岩永先生と出会い、神田橋先生と出会い、栗本さんと出会ったのです。

「治ったというのは診断基準しか認めん!」という人たちは、そういう子どもが日々感じている困りごとがなくなることになんて全く興味がなく「うちの子正常IQですが何か?」と他人に向かって「自分が」言えることしか望んでいないんでしょう。

子どもの日々の、いや一瞬一瞬の苦しみに思いを馳せていない、という意味で残酷な親たちです。

知的障害のある人を神田橋先生のところに連れて行った何人から「親くらいにはなるだろう」と言われた、ときいたことがあります。

つまり、親にもそれっぽいところはあった。でも親は就職したり結婚したりして子どもを作っている。だから子どもを連れてくるんですからね。そうしたら資質が開花したらそれくらいにはなるだろう、という意味。

三歳半まで言葉がなくて中学進学時は全国的な有名校に入ったたらこさんのお子さんは、そういう路線なのかもなあ、といつも見ています。
そのたらこさんのお言葉をいくつか引用させていただきます。

=====


色んな療育に突入する前にすべき事があるんです。菓子ばっかり食べてないで、三食栄養しっかり食べて取れてるか。夜ぐっすり眠れてるか。そこ見てあげて欲しいんです。しっかり食べてしっかり寝ると、脳に余力ができます。脳に余力ができた子供は、自ら成長し始めるんです。

しっかり食べれない。ゆっくり眠れない。心身安定しないから、脳の容量に一向に空きがない。合ってない学習や療育にパニック。学べない。正しい情報が入らず誤学習あげくの問題行動。それ抑え込む為の服薬。悲しい雪だるま。

低学年時から分かっていたしんどさ、小6に至って一向に改善できないとか、耳を疑ったけど、根本的にアプローチ間違えてたんだろうし、支援の敗北ですよね。卒業すれば先生はなかった事にできるけど、その子はこれからも生きて行かなきゃいけないんだよ。そのしんどさ抱えて。

=====

しんどいことを一つでも消したくて親は支援を頼るんです。
そのとき「様子を見ましょう」か
たいして効果のない環境調整か
社会の理解ガーしか提供されなかったら親は絶望するんです。

そして一日五分家でちょこっと身体を動かすだけで長年の懸案があっという間に片づき子どもがラクになると親はうれしいんです。
そして親のもとには「この本は効果があった」という何よりのエビデンスが生まれるんです。

それを見てカルトとか言ってる自分の無能さ棚上げ支援者は恥を知れ、です。
そして指をくわえて見ている人たちは、いつまでも昭和演歌の場末の酒場の薄幸女のごとく来てくれぬつれない人(よくしてくれるギョーカイ支援者たち)をじっと待っていればいいんです。
エビデンスを待たない、という才能のある人たちとない人たちがいますからね。
そして標準療育()では治らない、治せるにしても自宅で一日五分でなんかやるだけでは済まない、ことははっきりしてしまっていますから。
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3 コメント

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可能性を捨てない (おから)
2018-10-15 16:50:34
親の会の行事でたらこさんのお子さんを遠目に見たのは幼稚園児の頃でした。お子さんと直接お話したわけではないのですが第一印象として、大変失礼ながら自閉症はうちの長男並みには重度だなぁと思ったのを十年近く経つのにハッキリと覚えています。なぜならたらこさんご自身が大変印象的なお母さんだったからです。
当時の親の会には百五十人程の親が在籍しており6割程度のお母さん方で常にひしめく中、当然幼児のお母さんはまだまだお子さんに期待を持って頑張れる方も多いのですが、たらこさんは一生懸命さが際立っておりました。
障害児の親は総じて、子の年齢が上がるに連れ色んな可能性を捨てて前に進む人が多くまた、幼児期のどんな悩みも全て障害ゆえの悩みと考え専門家に頼り更に投げます。
当時も偏食は障害特性と謳われ、多くの親は諦め或いは専門家に偏食を治す勉強会をと詰め寄るなか、たらこさんだけが「自分も幼児期そうだったから」と障害特性へと逃げるべきではないと何度も主張していたのも記憶に残っています。
ちょうど今の季節は親の会で就学に向けての座談会をしますが、毎年私は「多少の知的な遅れはあっても、多害と離席が無ければ普通級で頑張って良いと思う」と話し、親子共に負担が大きいと常に反論されたものでした。普通級で伸ばせる可能性を持ちながら、親子の負担を優先させてしまう人たちをたくさん見て来ました。
そして当然のようにたらこさんは普通級を選びました。我が家もそうだったようにたらこさんも入学当初から頻繁に学校へ足を運んでいて、私と全く違ったのは、たらこさんはお子さんだけでなく、担任教師の負荷までも考慮してお子さんへの配慮を必要な最低限に抑えつつも頑張っていました。そんなたらこさんから進学先の受験をお聞きし、本当に嬉しかったです。私は他にも数人その有名進学校に進んだお子さんを知っていますが、お母さん方は皆さん、お子さんの可能性を決して捨てずに頑張る方でした。合格の報もその後のお子さんの頑張りも、ご両親の適切なサポートの賜物ですが、親だからこそ、子供の可能性を信じて頑張れたのだと思う一方で、それが出来ない親が多い事も、親の会に長く在籍していた私は知っています。
自閉症は親のせいではありません、と親の会は高らかに謳ってやみませんが、親が多くの可能性を捨てて潰している実態もまた、あるのです。
たらこさんの頑張りを心から応援しつつ、私も負けずに頑張りたいと奮起するこの頃です。
断りもなく勝手に私から見たたらこさん像をかいてしまいました。
たらこさん、ごめんなさいm(__)m
辛さは環境整備で解消する? (ふうりん)
2018-10-15 23:00:42
たらこさんのお子さんのような将来有望な人もいるのに治さない支援はもったいないですね。これからの専門家はぐんと伸びた事例を研究してないと当事者に貢献できないでしょう。子どもは親の予想をはるかに超えてきます。うちの子もうちの子なりに。身体の状態を見ることで、無理なく頑張れる土台をいかにつくるかが鍵で、浅見さんをはじめ筆者の方々のラクにしたいという思いがこもった本の恩恵を受けたのです。成人になってから自分でやりきる人もいます。

アンチは花風社ファンはカモだと寝トボけたことを言いながら治さない支援者のめんどりになっていますが、治したい人は、「障害だから〜できない」という発言をする支援者には気をつけた方がいいです。属性で決めつける言い方で人権意識があやしいし治ると信じてなくてどうしたらできるかという発想がないのでその人のもとでは伸びようがありません。土作りをせず種を蒔かずとも花が咲き実をつけるわけではないと思います。それがカルトと避けてたら人生は味気なくて不調も招くのではないでしょうか。

本当に治ったのかの人たちは、どこかで我が子に障害者のままでいてほしいんだと思います。やっぱり我が子の障害がわかってから1日たりとも障害のことを考えなかった日はなかっただろうし、障害を持ったその子を愛してきたとは思います。勝手に浸ってて子どもはいい迷惑だけど。ありのままにあれほど感動するのはそういうことだと思います。親への非難をかわすのにも便利だしというのですっかり馴染んだ頃に、働く人を目指したり障害が治るなんて言い出すのが出てきて困惑し抵抗している。知的障害が治るとはどういうことか人に聞かず自分ちのこと三代前ぐらいから考えぬいて我が家はこうと決めて自分ちにだけ決めた方針を採用すればいい。理不尽な八つ当たりされたら他人は反撃します。気にいらない本出したら攻撃されてもしょうがないわけないし私たちはアンチの気に入らない本で救われているのだから花風社の本が役に立ったと本当のこと言ってるのです。
診断名やIQからの思い込み (こより)
2018-10-17 11:58:15
わが家の自閉っ子は、軽度知的障害の自閉症者です。IQは一番低い時で51でした。その後60になりました。最近は知能検査はしていませんが、生活や仕事に不自由はありません。

先日自閉っ子が ある本を読みあげるのを見た方が、「え?なんで字が読めるの?あんなに長い分どうして?!」と不思議がっていましたが、知能指数と診断名にこだわって、教える事をしない人が多いのだなあと感じた次第です。

自閉っ子のかつての主治医は、「一生字が読めないし、書けない」と断言しましたが、その予想を覆して会社で指示書を読みます。その他自分に関係のある書類に目を通して記名捺印もします。

どうしても難しい文字やお役所言葉などは説明しますが、一般の方でも「役所の手続きは苦手」という方はいますから、自閉っ子のハンディとは 言えないでしょう。

計算は苦手ですが、初対面の人の生年月日を聞き、自分よりいくつ年齢差があるか、を判断し、その人に合わせた話題を話します。

IQ上は知的障害者であり、自閉症独特の思考回路や行動もありますが、日常生活や社会生活、会社での仕事に何の支障もありません。

診断名やIQ,乳幼児期の様子から勝手に限界を決められて育てられたら、たまらないなあと思います。

弱視で 自閉症児特有のつま先歩きをしていた自閉っ子を歩かせるために、弱視でも見やすい赤い自販機を目指して親子で歩いた日。あれから20年、働く大人になり、心身ともに親を越し、支えてくれるようになった自閉っ子と兄ちゃんのエピソードは「トンデモ」なのでしょうが、親子で快適な状態を「トンデモ」と呼ぶのなら、「トンデモ」万歳ですね。

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