12才 重症筋無力症 闘病記

12才 重症筋無力症と闘った9ヶ月の記録

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平成25年11月27日(水)

ICU生活 9日目

翌日、人工呼吸器を外してみるということで、鎮静剤の量を減らす。

夕方5時半ごろ、薬の量を減らしたら、口や鼻に入っているチューブの違和感が強くなってしまい、何度

も唾液を取ってもらうが、苦しくてチューブを掴んで、はっきりしない意識のまま、チューブを

外そうとして暴れる。

看護婦さんの手に噛みつきパニックになる。

処置をしてもらう間、ICUの待合室で待つ。約2時間。

本当に死んでしまうのではないかと、手術しなければよかったのかと涙が止まらなかった。

7時半、鎮静剤を増やして眠らせる。

何度か吐いたもので、誤嚥性肺炎になっていないか翌日レントゲンを撮ることになる。


平成25年11月28日(木)

ICU生活 10日目 最終日

本当なら、この日は、2学期の期末テスト

午前中、人工呼吸器が取れる

午後、小児病棟に帰る

嘔吐がひどかったため、車椅子ではなく、小児病棟で使っていたベッドをIUCに運んでもらい、

そこに移って一人、小児病棟に戻ってきたらしい。

脇の下には、肺の水分を取るチューブが付いたままだ。

鼻から胃のチューブも付いたまま、吸い飲みに入れた水で何度も口の中を洗い流している。


何度も嘔吐を繰り返す。本人が嘔吐の原因は、鼻のチューブだというので、夕方4時頃、抜いて

もらう。

6時半ごろから、少量ならお茶を飲んでいいということで、吸い飲みに入れる。しかし、10日

も何も飲んでいないわけで、少しと言われてもそうはいかない。200㎖くらい飲んでしまい、

大量に水分を吐く。そして着替える…。

そして、まだ声がカサカサでよく出ない状態で、「お腹が空いた」という。

明日からの流動食を、3分粥にしてくれた。


そして、いつの血液検査かわからないけれど、

手術後の 抗アセチルコリン受容体値  90 になる

(160→130→150→90)



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