小児慢性特定疾患

追加申請します。

多分これで病名確定……かな？

｢チャージ症候群｣

発症確率およそ二万分の一

名前の通り、症候群なので症状の総称。

ウチの娘(これからはてちこ)は

・ピエールロバンシークエンス

     小顎症  口蓋裂 舌根沈下

・先天性心疾患

     動脈管開存症 大動脈弓縮窄症→オペ済

・両眼コロボーマ

・耳介奇形

    耳介が柔らかい  耳の穴が狭い

    脈絡膜の部分欠損

・多同趾症

      左足の親指がハートの形→2本の親指がくっつ   いている

・喉頭狭窄症

・水腎症→詳細不明。提出する診断書で初めて知った

・dimple→詳しい検査はこれから

ざっと覚えている限りでこれだけ。

生命に関わる心疾患、呼吸器疾患はとりあえず危機を脱出。

両手いっぱい抱えられるだけ、いっぱい疾患を抱えてやってきた、パワフルベビー。

心電図モニター以外、今は何にもついてないけど、最初の方は人工呼吸器に点滴。

オペの時は両手両足ルート確保。シリンジポンプ13台。ウロバルーンに、腹膜透析の管。心臓からドレーンが2本出てた。

赤ちゃんってすごい。

生きるパワーが全身から溢れてる。

本当に生きるために産まれてきたんだな、って思う。

あたしの想いはおいおい書くとして、今日は保健センター行ってから、NICU行ってきます。

父ちゃんミルクの注入練習。

母ちゃん沐浴。

会いに行くよ～( *´꒳`* )