日本産科婦人科学会は、妊娠22週未満で妊娠が終わることを「流産」、22週以降を「死産」としている。同学会によると、妊娠の15％前後が流産するといわれており、そのうち12週未満の早期流産が9割を占める。厚生労働省の実態調査では、妊娠を経験した女性のうち約4割が流産したことがあるという結果もある。

法令上は妊娠12週以降に亡くなった胎児の出産を死産と言い、死産届が必要となる。2017年の死産数は2万358件、この年までの10年間で累計24万件を超える。生後1年未満の死亡である乳児死亡は年間1761件だった。

聖路加国際大学大学院（東京都・中央区）看護学研究科教授・研究科長で、医療者や当事者らでつくる聖路加国際大学ペリネイタル・ロス研究会の設立メンバーである堀内成子さんは、こう指摘する。

「非常に多くの女性が赤ちゃんを亡くす経験をしています。しかし、生まれる前後に亡くなった子どもの死は、ほとんど語られることがありません。ほんのわずかしかこの社会にいないので、『社会から認められない死』になっています」

一般的な死別の場合、過ごしてきた時間を思い起こしたり、他の人と語り合ったりすることができる。一方、亡くした赤ちゃんとの思い出はほとんどなく、共有できる存在も少ないため、語る場をつくるのが難しいという。

同大大学院看護学研究科准教授の蛭田明子さんは「亡くなった週数が早いほど赤ちゃんの姿を想像しにくく、流産や死産が一人の『人』の死という感覚を持つのが難しい人もいます。そのため、子どもを亡くした悲しみを周囲から理解されづらい」と話す。

堀内さんと蛭田さんは、当事者同士が集まる場を設けようと、15年ほど前から「天使の保護者ルカの会」を運営する。月に1度、流産や死産、新生児死亡など、赤ちゃんを亡くした親が集まり、体験を共有している。

会の中で、家族から悲しみを理解されなかったり、「忘れなさい」「次の子どもを産もう」「泣いていたら子どもが浮かばれない」と言われたりして傷ついたという話をよく聞くという。

堀内さんは「家族を亡くしたときの正常な反応として悲嘆があり、悲嘆には手助けが必要です」と話す。

悲嘆の反応はさまざまで、悲しみだけでなく、怒りや自責感、敗北感、嫉妬、孤独感……個別に異なり、1人の中でもさまざまな感情が入れ代わり立ち代わり表れる。こうした感情を繰り返し、次第にもとの生活に戻っていく。

「大切な人を亡くして悲しいのは当然です。社会全体として一定期間悲しむことを受け入れ、寄り添って話を聞くことが大切です。感情を無理に抑え込むことで、のちのち心の病につながることもあります」

蛭田さんは「子どもを亡くした悲しみは、忘れられるものではないように思います」と言う。

「立ち直ったように見えても、命日が近づけば感情の揺らぎが大きくなったり、ことあるごとに思い出したりします。亡くなった子どもの存在をいつまでも忘れないでほしい、話したいと思っている方もいます。必要なときに助けを求められるよう、ケアの存在を周知するとともに、いつでも手を差し伸べられる体制をつくる必要があります。現状、そうはなっていません」

日本には、赤ちゃんを亡くした人へのケアに関する統一のガイドラインがないため、病院によって対応が分かれる。自助グループなどの支援は、全国に行き渡っていない。赤ちゃんが生きていれば新生児訪問として自治体の母子保健担当者が訪ねてくるが、亡くした場合はそれもない。

神奈川県立こども医療センター（神奈川県南区）は、1992年に新生児・母性病棟を立ち上げてから、ペリネイタル・ロスのケアを続けている。

同センターの認定遺伝カウンセラーで助産師の西川智子さんによると、当初から、ケアの方針は変わっていないという。

「子どもを亡くすというのは特別なことですが、だからこそ『普通に元気に生まれてきたらどんなことをしてあげたかっただろう』というところからケアが始まります」

「思い出が増えていかないので、 『今あるものをすごく大事にしましょう』とは言っています。2歳、3歳になっていく子たちは、年を重ねるごとに思い出が増えていくけど、それができない。ネームバンドひとつでも持ち帰ることを提案しています」

亡くなった赤ちゃんと家族だけの時間を過ごすこともできる。お風呂に入れたり、屋上を散歩したり、洋服を着せたり。思い出の品を残せるよう“グリーフグッズ”も数多く用意する。手形や足形、アルバム、へその緒を入れるケース、アルバムなどさまざまだ。

病院のスタッフは、亡くなった赤ちゃんにも「かわいいね、頑張ったね」と声をかけるという。

なぜ、このようなケアをするようになったのか。

同センターは、出産前後の母体や胎児、新生児に対し、高度で専門的な医療を提供する総合周産期母子医療センターに指定されている。県内からハイリスク児を出産する可能性が高い母体の搬送を受け入れているため、周産期（妊娠満22週以降、生後1週間未満）死亡率が高いという背景がある。

病棟の立ち上げ当時は、「亡くなった赤ちゃんとお母さんを会わせないほうがいい」という考えの病院が多かった。同センターでは、患者の声と海外の文献を根拠に、当初から母親に亡くなった赤ちゃんと会うことを提案してきた。

「開設して間もないころ、退院した患者さんから、同じ経験をした人になかなか会えないという相談がありました。私たちも患者さんが退院してしまえば、1カ月後健診以外は基本的に接点がなくなってしまう。そこで、助産師や看護師で話し合い、お話会のような場をつくることになりました。お話会で患者さんのお気持ちを聞くことができ、その意見を吸い上げてケアを試行錯誤していきました」

同センターでは、赤ちゃんを亡くした家族へのケアに許す限り時間を割く。それでも、「本当にこれで良かったのかなと思うことが毎日」だという。

「正解は分かりません。20年くらいして、やっぱり赤ちゃんに会わないほうがよかったと言われることだってあるかもしれません。一つも後悔しないケアというのはないと思うんです。どうしたいかは本当に千差万別だし、胸の内をすべて私たちに言うわけではない。その中でも、患者さんや家族にとって後悔の少ない時間の提供を、と考えています」

横浜市内の住宅街にある太田弘美さん（46）＝仮名＝宅のリビングには、長男の写真とお骨が置いてある。2009年4月に神奈川県立こども医療センターで出産後、家族に見守られて息を引き取った。

「3時間の命でした。エプスタイン病という先天性心疾患があり、おなかの外に出ると自発呼吸ができないので、先生が手でずっと空気を送ってくれて」

赤ちゃんの心臓に異変が見つかったのは、妊娠21週目だった。普通の病院では受け入れられないと言われ、同センターで出産することになった。

「陣痛があって、19時間かけて出産しました。病院が用意してくれたブルーのお洋服を着せて、写真も撮ってもらって。私の両親も分娩室に入れて、おじいちゃん、おばあちゃんに抱っこしてもらうこともできた。最期は私の腕の中で看取りました」

太田さんは「赤ちゃんのためにしてあげられることは全部できたと思います」と話す。それでも、普通に生活できるようになるまでに1年以上かかった。次の妊娠にもなかなか踏み切れなかった。

「1カ月くらいして体は癒えていったけど、心はそうではありませんでした。おむつのCMを見ても涙があふれてくるので、テレビもつけられなくて。パートを始めてみようとバスに乗ったら、2、3カ月の赤ちゃんを抱えたお母さんが隣に座って、赤ちゃんが笑いかけてきたんです。赤ちゃんの髪の毛とおっぱいの混ざったにおいを嗅いだら、もうたまらなくなってバスを降りてしまいました」

翌年の夏、次男を妊娠した。途中で妊娠が終わるかもしれないと思い、周囲に告げるのが怖かった。

「亡くなった長男と同じくらいの大きさになるまで、8カ月くらいビクビクしながら過ごしていました。妊娠中って、みんなが幸せなわけではないんですよね」

「原因は分からない、あなたのせいじゃないといくら周りから言われても、母親はまず私のせいだって思いますよね。睡眠不足とか、添加物とか。それでも、家族で話し合って、あの子のために一番のことができたという思いがあるから、それが励みになっています」

現在、次男は小学2年生になった。次男には、物心ついたときから自然に長男の話をしてきた。食卓で長男の話題が出ることもある。

「当時はどん底で、こんなふうに長男の話ができるとは思っていませんでした。でも、長男を亡くしたときに、友人や家族がどれだけ自分のことを大事に思っているのかを伝えてくれて、『ひとりじゃないよ』『長男が生まれたことをずっと覚えてるよ』って言葉をかけてくれた。長男は亡くなってしまったけど、それは長男が運んできてくれたもので、一生の宝物だと思っています」

神奈川県立こども医療センターでは、1カ月に1人は赤ちゃんを見送るという。一方、小規模なクリニックでは亡くなる赤ちゃんは年に1人いるかどうかというところもある。ノウハウの共有は容易ではない。

聖路加国際大学の堀内さんらは、日本助産学会によるガイドラインに、赤ちゃんを亡くした人へのケアの方法などに関する項目を追加しようと準備を進めている。そのうちの一つは「母親および父親の意思決定を確認し、面会・抱っこ・写真撮影・記念品づくりを推奨する」というものだ。

英国や米国では30年ほど前から、政府によるケアの仕組みづくりが進んできた。国によるガイドラインがあり、どこの病院でもケアを選択することができる。また、患者や家族、医療者、それぞれに向けた情報が公的なサイトに一つにまとまっており、誰もがいつでも正しい情報にアクセスすることができる。

堀内さんはこう訴える。

「15年ほど前に比べると、医療者側の意識は改善されてきました。しかし、退院後の地域でのケアは不十分です。当事者や医療者の努力だけでは限界があります。公的な機関が動き、適切にカウンセリングを受けたり、地域に帰って支援を受けたりする体制を整えることが必要です」

冒頭の小山さんは、流産を経験して18年が経過した今になって当事者グループに参加し始めた。おなかの中で亡くなったり、小さく生まれて亡くなったりした赤ちゃんのために洋服をつくる「天使のブティック」（神奈川県横浜市）という会だ。

「天使のブティックで話をして初めて、私、まだ当時のことで傷ついてるんだな、って気がついたんです。きっと完全に傷が癒えていないから、こういう場所に行こうと思ったのかなと。自分の子のために縫うわけではないけれど、半分は自分のためでもあるのかもしれません」

最近赤ちゃんを亡くした人の話を聞いて、思い出したり比べたりしてまた傷つくこともあるという。それでも、たった一人心を寄せてくれた看護師さんがいたことを覚えている。

「待合室で泣いていたとき、看護師さんが『大丈夫ですか』って声をかけてくれて、一緒に涙ぐんでくださって。それは本当にうれしかったですね。誰かに話して共感してもらうだけでいいんですよね。かわいいねとか、きれいに産んであげられたねとか。一言あればそれだけでいっぱいいっぱいの人って救われるんです」

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