2015/12/29 日本乳癌学会に出してみた診療ガイドライン等への意見 | HER2タイプ乳癌ステージ3C 経過観察中シングルマザー

HER2タイプ乳癌ステージ3C 経過観察中シングルマザー

HER2タイプ乳癌のこと、治療のことなどを書き残しておこうと思います。温かい目で見守っていただければ、幸いです。アメンバー申請、コメント、メッセージ、リブログについては、「はじめに(私のスタンス)」テーマ内の記事をご一読下さい。


テーマ:
2015年11月末に、術後ハーセプチン治療も終わり、現在の日本で可能な最大限の治療は受け終わりました。

FEC6回が、相変わらず診療ガイドラインに記載されていることへの疑問と、
私の三大治療の経験から、乳癌標準治療(抗がん剤治療)に思うところ、課題感を感じていましたので、
最大の治療を望んだ患者の声として、
日本乳癌学会のサイトから、質問、意見を述べさせていただきました。

◼診療ガイドラインへの疑問
・FEC6回って書いてあるじゃん

◼私の感じた課題感
・目に見える癌がある術前化学療法
  の治療内容の弾力的な運用

pCRしなかった患者
  に対する術後化学療法

以下、出した内容(メール)です。
ご参考まで。
※意見は述べるべき(と考えられる)ところに
  述べる、というのが、私の性分、基本姿勢
  です。
  述べたからといって、一人の意見では、
  何も変えられない可能性が高い、
  でも、述べなきゃ、確実に、
  何も変わらないしね。

ーーーーー

術前化学療法でFECは効いたがドセが効かず(効きが悪く)pCRしなかったため、FECの2サイクル追加、計6サイクルを切望し、セカンドオピニオン巡りもした結果、断念した経験も持つ、ステージ3C、HER2タイプの患者です。

M病院でFECの追加は効果が見込めないと断られ、セカンドオピニオンのがん研有明××先生、聖路加国際××先生、国立がんセンター中央××先生、

ともに、サンアントニオ乳癌シンポジウム2014で発表された、FEC6サイクルとAC4サイクルで効果が変わらなかった等のエビデンスに基づき、FEC2サイクルの追加、計6サイクルは不可、標準治療も4サイクルとの見解をお伺いしました。

※主治医から、上記の病院の他にセカンドオピニオンを勧められた昭和大・中村清吾先生は2ヶ月先までセカンドオピニオン予約が取れず、治療を急ぐ必要があったため、ご見解を伺うことはできませんでした。

乳癌学会に名を連ねる高名な病院、先生方から、標準治療ではFEC4サイクルとお伺いしたにも関わらず、ガイドラインの付属資料「付1.初期治療における主な併用化学療法(薬物療法・その他・ID10520)」のFECのサイクル数が6のまままなのは、なぜでしょうか?

患者側としては、ガイドラインに6サイクルとあったため、可能性を求めてセカンドオピニオン巡りもしましたし、最大の治療を受けていないのではないかと誤解もしました。

※偶々、よい先生方にご対応いただき、貴重なお話をお伺いできましたので、セカンドオピニオンそのものは価値ある経験でしたが、3院同時に予約を入れさせていただき可能性を追及したのは、ガイドラインに6サイクルと記載されていた点も大きかったです(セカンドオピニオン料金も、庶民には大きいです)。

4サイクルに記載を改めるべきではないでしょうか。

もう一点。

FECを2サイクル追加できなかったのも残念ではありますが、それ以上に、進行再発乳癌では使用され、アジュバントも臨床試験結果(非常に大きな好成績)も出て米国では認可されているパージェタを自費でも追加できなかったのが、本当に本当に残念でした。

医師から見れば集団でしかない患者、タイミングが悪かったで済まされてしまうことかもしれませんが、患者にとっては、たった一度の人生、たった一つの命です。

厚労省の問題かもしれませんが、乳癌学会としても、よい臨床試験結果の出た薬剤は、患者が自己責任を負う前提で、遅滞なく臨床で使用していただけるような仕組みを構築していただきたく、よろしくお願いいたします。

認可済の抗がん剤の後ろ向き統計(症例数の多い病院での治療成績)も、患者としては参考にしたく、もっともっと公表していただきたく、よろしくお願いいたします。

最後に、私にはもう関係がないのですが、今後の患者さんのために。

術前療法でpCRしなかった場合の治療も、HER2陰性のゼローダだけでなく、臨床研究をしていただきたいですし、

術前治療は目に見える癌がある治療なので、標準サイクル数で縛らず、特にHER2、トリネガでは、pCRを狙う治療の医師主導臨床研究を行っていただきたいと思います。

pCR(cCR)しなかったのに、そこで終わり、というのは、患者としては、個々の患者に合った治療をしていただけていないような、最善を尽くしていただけていないような印象を受け、かなり精神的に落ち込みましたので。

様々書かせていただき、個別の病院名、個人名を出させていただいてしまいました(許可は得ていません、必要であれば、事後確認いたします)が、

M病院としては最大の治療、経過観察をしていただいており、
セカンドオピニオンの病院では、急ぐ状況を察知いただき、最速でセカンドオピニオンを入れていただいたり、
どの先生方も非常に親身に、納得性の高いご説明をいただいたり、心に残るお話、励ましをいただき、心より感謝しております

ダウンよろしければ、ポチっとお願いします🙇⤵
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ
にほんブログ村

みゆさんをフォロー

ブログの更新情報が受け取れて、アクセスが簡単になります