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夫と息子の三人暮らしの兼業主婦。原因不明の脳神経疾患により重度心身障害児だった最愛の娘は空の上から見守っているはず。個人情報保護のため、仕事関係のツイは一部フィクションです。鍵は開けたり閉めたり

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    1. すず‏ @kopyonchan 45m45 minutes ago
      Replying to @fuyuko355 @_keroko

      同じ検査を何度もやり異常無しと繰り返され続けたら治療の入り口にも立てないです。

      1 reply 0 retweets 0 likes
    2. ふゆこ 🎄 🎁 ⛄️‏ @fuyuko355 42m42 minutes ago
      Replying to @kopyonchan @_keroko

      そんなはずないですよ、私も自己免疫性疾患で検査で異常なしですが、対処療法で治療してますから。症状があればそれに応じた治療を提案されると思います。

      1 reply 0 retweets 0 likes
    3. MizuhoH‏ @_keroko 40m40 minutes ago
      Replying to @fuyuko355 @kopyonchan

      横からすいません、ふゆこさん、自分の体験でものを言ってしまうと、追い詰めてしまいますよ。病院の治療って日本はそんなに均質化されているわけじゃないので。大きなお世話ですが。

      1 reply 0 retweets 0 likes
    4. ふゆこ 🎄 🎁 ⛄️‏ @fuyuko355 38m38 minutes ago
      Replying to @_keroko @kopyonchan

      すみません、でもおかしいなと思うんです。7件も病院へ行くこともおかしいですけど、いろいろ、おかしいなと思います。 紹介状を書くことに文句を言われるとか、こまごまとしたエピソードに違和感を感じます。

      1 reply 0 retweets 0 likes
    5. MizuhoH‏ @_keroko 32m32 minutes ago
      Replying to @fuyuko355 @kopyonchan

      でもですね、それはふゆこさんみたくいろいろ相談して「決める」ができる人の感想です。普通はその「決める」ができない、どの先生を信用するかとか、病院を信用するかとかはできないんです。わたしもできません。あと、自分ではなく子どものこと、というのは大きいと思います。

      1 reply 0 retweets 0 likes
    6. やーや@怪獣の母‏ @yayatomaritori 25m25 minutes ago
      Replying to @_keroko @fuyuko355 @kopyonchan

      こんばんは、横入りごめんなさい うちの娘、診断名がなくて、予後が読めないし、助成受けるのも大変だから、診断求めてあちこち行きました 助成を受ける為「脳原性」の診断くれたDr.はいたけど、その後は治療してくれるDr.探し…初医含めて10件くらい回ってます

      1 reply 0 retweets 1 like
    7. やーや@怪獣の母‏ @yayatomaritori 22m22 minutes ago
      Replying to @yayatomaritori @_keroko and

      紹介状もらって初診予約して数ヶ月待ちとか普通なので、それまでに出来ることはないかって、ネットの海に飛び込んで、怪しい音楽療法へ行きかけたり、病院仲間には、宗教へ縋ったり、民間療法にハマっていったりもありました

      1 reply 0 retweets 1 like
    8. ふゆこ 🎄 🎁 ⛄️‏ @fuyuko355 17m17 minutes ago
      Replying to @yayatomaritori @_keroko @kopyonchan

      やーやさん、こんばんは。大変でしたね。確かにうちの妹が生後すぐ鼠径ヘルニアを九大に紹介状を書かれた時は手術の順番待ちに半年かかりました。それでもそこしかないと思ってたようで親は待ってました。 本人が求めるもののほうに寄って行くのかなという気がしています。

      1 reply 0 retweets 0 likes
    9. やーや@怪獣の母‏ @yayatomaritori 14m14 minutes ago
      Replying to @fuyuko355 @_keroko @kopyonchan

      治療法がはっきりしているものだと、私もそこしかないって思ったでしょうね〜〜 原因や治療法がわからないと、患者同士であそこがいい、ここがいいって情報が回ってくるし 娘の為に回った病院、科は1つじゃないの 筋疾患かも、神経疾患かも、染色体異常?遺伝子?それぞれの専門家を訪ねて回ったの

      1 reply 0 retweets 1 like
    10. やーや@怪獣の母‏ @yayatomaritori 11m11 minutes ago
      Replying to @yayatomaritori @fuyuko355 and

      ネットワークビジネスのサプリで栄養状態が改善されて、リハビリ効果が出てきたって子がいて、感覚過敏の偏食っ子だから、マルチビタミン系は確かに効いたんだと思うけど、それ見てうちの子も!ってハマってった親もいたし、気休めに〜って整体行った子はリハビリやめちゃったり…

      2 replies 0 retweets 0 likes
      やーや@怪獣の母‏ @yayatomaritori 8m8 minutes ago
      Replying to @yayatomaritori @fuyuko355 and

      そういうのって、すごく親身になって、寄り添って、傾聴してくれるから、最初は気休めと思っても、引き込まれてしまう人は少なくないのよ 素人が太刀打ちできないテクニシャンなんだ 心身疲労してる親に、それを判別しなさいっていうのは、実は中々大変だったんだよね…何人か医療へ引き戻したけどね

      6:14 AM - 21 Dec 2018
      • 1 Like
      • すず
      1 reply 0 retweets 1 like
        1. すず‏ @kopyonchan 12s12 seconds ago
          Replying to @yayatomaritori @fuyuko355 @_keroko

          やーやさんには当時の私の気持ちを理解して頂けると思います。傾聴とまでいかないんですが娘は治療家の事は苦手だと言ってましたし。

          0 replies 0 retweets 0 likes
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