ご訪問ありがとうございます。
直前の記事
の補足として関先生が
の記事も
の記事も発信していらっしゃいましたので、
こちらの記事も追加でリブログ紹介
させていただきます。
私に対して１年以上続いている
ネットイジメ、ネットストーカーの
きっかけであり、
今また再びその題目で
書き続けられているのは、
『
私は、転移後は
「延命治療」(私も共存という意味で使った)
ということを受け止めているんだ、
』
とブログに書いたこと。
その後、
「延命」という言葉は「共存」を使うよう
に変えましたが、
ステージ４でもないのに、と、
心を病むくらい叩かれ続けています…。
(昨年は、肋骨の影、これは転移じゃなかっただろう
で決着
肺の影、小さいし著変なしだから、一息。
肺の影、小さいし著変なしだから、一息。 それは結果として分かったことで、
転移の可能性のある影が映っているわけだから、
転移後の治療も考えます。
私は、＆私の周りでは、それが普通だと思いましたが、
ネットの人々では、それは普通じゃないんだ、
ということが分かりました。)
※1年前は、収まりかけたところに、
もう１つ、断続的に繰り返し続いた
サブタイプ問題でぶり返され
餓死に注意の問題も絡み、 複雑骨折…。
私は、関先生の記事、
そのまま丸ごと共感します。
ーーー
私のブログの読者さんへ
(ちょっと、長くなります、すみません)
まだ、また、
5ch掲示板で叩かれ続けられており、
新しい読者さんもいるので
念のため、補記しておきます。
なぜ、ステージ４ではないのに、
１年も、その件について
反論し続けてきたか。
「自分の乳癌」について、
「自分の癌との向き合い方」ですし、
転移後の癌治療にとって、
とっても大切なこと、だから。
最近、訴訟の反論でも、以下、
同様のことを書いています。
(そういう反論を要する答弁をしてくる人が
いらっしゃったので…)
私は、乳癌の中では厳しいタイプ、
(HER2タイプ、すなわち、
ホルモン陰性～私は非反応～、HER2陽性)
ステージも、
転移前としては最も厳しいステージ3C
(腫瘍径といい、皮膚浸潤疑いといい、
リンパ節転移が腋窩～胸骨傍まで拡がって
いた)
抗がん剤、分子標的薬治療について患者としては、当然、
根治を目指していましたから、
初期治療の結果(pＣＲしなかった)を、
そう簡単には受け入れられずに、
FECの追加ができないか
～ガイドラインでは6回まではできそうに
書かれている、後にセカンドオピニオンや
日本乳癌学会に問い合わせた結果
分かった、大雑把に言えば、
FECタキサンの場合、FECは３～４回数、
タキサンの場合、FECは３～４回数、 FECだけの場合は6回、ということ
は、明記はされていなかった、いない～
セカンドオピニオンを３箇所入れました。
効果については、
・ちょうど、直前にFEC6回vsAC4回の
臨床試験結果が出たところだったり
・パージェタは臨床試験結果待ち
(術前療法はタイムラグに泣いた、
術後は臨床試験結果待ち)
最近、認可されました・pＣＲしなかった場合のカドサイラ
への変更は、今、まだ、臨床試験中、
何より、
FECの追加ができないのは
心毒性の副作用が怖いから、です。
※あの時の私は、効果の方しか考えて
いませんでした。
(何とか癌を撲滅したいってことしか。)
でも、医師は抗がん剤の怖さも
ご存知だから。
その腫瘍を何とかしなければ命に関わる
という状況であれば話は別だが、
再発転移予防(微小転移を撲滅して
根治を目指す)というレベルの理由では
追加できない ってこと。
抗がん剤効果判定への疑問や
(MRI診断医も病理医も、名医としてご紹介
したい先生方です。多分肩書きもご立派
だとは思いますが、それは後から知った
ことで、私は直接接して、その、医療に
対する真摯な姿勢を信頼できたから。
だから、「医療の不確実性」に気付き
「医療の限界」を受け入れられる
に至りました。ということも、誤解を
生じるといけないので補記しておきます。)
医療の不確実性ではない部分の
不可解な出来事がなければ、
(不可解な出来事が、
やはり不可解であると、
セカンドオピニオンに行ったことで
より明確に気付いたのですが)
～～＜5ch掲示板の中傷者へ＞～～
5ch掲示板で「セカンドオピニオンの
先生もハーセプチンが効いたと
言っていたのに、それも聞いていない」
という、相変わらず、私を貶めたい
書き込みがありました。
なぜ、他人のことを、そこまで、
兎や角、貶めたいのか？？
そんなに単純なことじゃないんですよ。
ここまで確認したってことは、
性分だけじゃなく、不可解な出来事が
あったからです。
診断の信頼性って、その後の治療判断
や生き方を左右するわけで、
その信頼性は本当に重要なのです。
擬陰性あるいはきちんと検査してもらえ
なかった、という不信感から、
医師不信、医療不信に陥っている方も
ブログで何名もお見かけしましたし…。
そして、癌治療で医療不信、医師不信に
陥ってしまうことが、その後の判断を
歪め、さらなる悲劇を生むことも…。
気持ちは分かる、経験者として、
そして、そこから先がより良くなるよう
悲劇は避けようよ、と伝えたい思いも
あります、乗り越えた経験者として。
(私は病院、医師に恵まれていたとは
思います。)
セカンドオピニオンは医師と私しか
知らない。書込み者が「医師が言っていた
のに聞いていない」と書く時点で
？？な方のようですが、
そういう捏造を広められても迷惑なので
きちんと書いておきます。
(私、ヒアリング＆メモは職業柄、そして仕事の中
でも得意としていて定評もあり、
当時のメモはきっちり残してますし、主治医にも
職場の産業医にも提出してますし…。)
根治を目指した再発転移予防の治療で
pＣＲしないどころかドセ＋ハーセプチン
では腫瘍が縮小してもいないのに、
医師が「効いた」と断言する訳がない。
毎回エコーで測定してもらっていて、
ＦＥＣで順調に縮んでいた腫瘤がドセ＋
ハーセプチンで縮まなくなったことも
伝えていますから。
医師は皆さん、
きちんと言葉は選んで使っていましたよ。
私は、それも言葉の通りブログに書いて
います。
効きの悪かった相手に、事実は事実として
安易な期待を持たせるのではなく、
でも、よい材料も見つけて励ます、
そんな感じの、よい見本だと思いました。
(皆さん、著名であるだけでなく、
いい先生方でした…)
がん研有明:
「しっかり治療したのだと自信を持って」
聖路加:
「1cmくらいになると効いていても
分からない。効いていたと『思う』」
(リンパ節がpＣＲしている前提で
～その後、その前提が崩れたのだけど～
「転移する確率6～7割。転移する
ところを、ここまで治療が効いて
転移しない可能性も出てきたのだから
医療者はもっと喜んで欲しいと
思っていると思うな」
いいキャラの先生だったから、そっか、 転移しない可能性も出てきたのかって、
その場では思ったけど、
転移する確率は6～7割、ステージ3の
生存率の数字を踏まえてますよね。
ステージ3Cステージ3平均って感じ。
ステージ3平均って感じ。 (それも、その場でも思いましたけど
統計は統計なりに頭に入ってますから)
国がん中央:
「医師が効いたと言うときは
腫瘍が1/2以下になった時に言う。」
この定義だと効いていない ドセ＋ハーセプチンは。
「ハーセプチンも効かなかったとは
言い切れない」
セカンドオピニオンはリンパ節が
pＣＲした前提での話。
その後、リンパ節を巡っての不可解な
出来事の追求をした結果、唯一の明るい
材料だったリンパ節のpCRの前提が
崩れた
(郭清漏れで決着した不可解な出来事)
ハーセプチンは効いてはいた、
と思えた、のは、
セカンドオピニオンより後にもらった
病理検査結果画像と、
病理医説明で 、 ( 私の場合)
生検と術後病理検査では
採った場所が違った、という可能性
よりは、＋3＋2 になった可能性の
＋2 になった可能性の 方が高い、と確認したから。
これも、医師は断定はしませんよ、
サンプリング検査で100%断定など
できませんから。
でも、サンプリングも、すごい枚数の
プレパラートでした。(原発巣は)
～～以上＜5ch掲示板の中傷者へ＞～～
病理検査の結果まで詳細に確認することも
なかったと思いますが、
それがあったからこそ、
自分の癌の病理検査の結果画像の説明も
受けて、
抗がん剤効果の出ているところと
癌細胞が残っているところ、とか、
「乳癌治療(私の場合)」テーマの記事に 画像も載せています。
HER2が＋3＋2に発現が減っている
＋2に発現が減っているところとか、
を見て理解しているから、
抗がん剤の効果(固形癌の根治力はない)とか、
消えずに残る細胞があるってこととか、
癌細胞の多様性とか、
押川先生や三好先生がセミナーや動画で
説明されている耐性とか、
さっと見たり、読んだりすれば
すんなり理解ができるのです。
かなり理解していた、いるし、
病理検査の結果の指標からも、
転移しないとも思えないし、
根治を諦められないから、
自由診療の免疫療法、
活性化自己リンパ球も追加したのです。
ハーセプチンを１年でやめるのも怖くて、
主治医や梅澤先生に問い合わせもしました。
HERA試験の結果で、ガイドライン上
(保険診療も)１年と決まっており、
無理でした。
それで諦め、
これがお客様に対しての
最後の仕事になるかもしれない、と、
仕事に没頭しました、
(癌を忘れていられるから、
時薬になりました)
昨年、転移疑いの影が映ったことで
再び思い巡らした時には、
知識も増えているし、「医療の限界」
(抗がん剤で転移した固形癌は根治しない)
も分かり、３年が経過した時薬もあり、
ブログでの出会いもあり、
素直に冷静に受け止める余裕がありました、
という経験を経てきたから、
効かなかった(縮小しなかった)悔しさや
癌が消えない悔しさや
使える薬剤がない悔しさ、怖さ、は、
かなり具体的に想像でき、
臨床試験結果も相当見てきているから
(自分の癌に関係のあるものだけですが)
薬剤開発の現状で、OS 生存期間の延長が、
どれだけ大変なことなのかも、
理解できていて、
それでも、
転移しないと思えたことがないから、
自分事として、
新薬にも期待して見ているのです。
一方で過度な期待もしていないのです、
ネガティブ、というのとは違って、
上記経験を経て、
現時点の「医療の限界」を冷静に理解
しているから、です。
免疫細胞療法についてそれは、免疫細胞療法についても同じで、
自分事として検討もし、実際、
活性化自己リンパ球も試したから、
理解はできています。
ハーセプチンをやめるのは怖かったけれど
ハーセプチン抜きでの活性化自己リンパ球
療法を継続しなかったのは、
私自身、効いてくれ！と試しはしたものの、
活性化自己リンパ球療法単独では、
その程度の効果としか見ていなかった、
見ていないからです。
～治療中の方、ごめんなさい、
エビデンス的にも、私の感覚でも～
もうちょっと安ければ 、
ダメ元で継続したかもしれないけど、
庶民には高いですよね。
次世代の免疫細胞療法には、
期待していますが、
まだまだ、延命、共存かな、
と捉えています。
T細胞を使っている限り、目印を限りなく
見つけ続けなきゃ、寛解、根治までは
厳しいんじゃないかな、
と、素人の直感ですが、思っています。
で、
癌細胞の死んだ振りを何とかするとか、
NK細胞を何とかできないのかしら？
という点に、先の長い話かとは思いつつ、
期待しています。
抗体薬物複合体、光免疫療法などもう少し近いところで、
新しい抗体薬物複合体
※既に、HER2陽性のカドサイラはありますが
や、
その一種である、
光免疫療法も、実用化されればいいね、
と期待しています。
(これも、上述のT細胞同様、
延命、共存狙いだとは思います)
ー◆ー◆ー◆ー◆ー
※ 私がフォローさせていただいている方々、
癌に罹患した経験のある方、 がん患者の家族
(の経験者)、 保険診療での癌治療や癌緩和治療の
経験がある医師 以外の方々からの
「いいね」はお断りします。
特に、ネットビジネスや、ビジネスの
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集客「いいね」は固くお断りします。
①の方々で、真に共感して「いいね」して下さる
方々は、「いいね」でなく、コメント欄に一言
お願いいたします。
(あまりに、記事内容と無関係、 記事も読まず
ご理解もされず、の、「いいね」が多かったので)
