ご訪問ありがとうございます。
直前の記事
の補足として関先生が
の記事も
の記事も発信していらっしゃいましたので、
こちらの記事も追加でリブログ紹介
させていただきます。
私に対して１年以上続いている
ネットイジメ、ネットストーカーの
きっかけであり、
今また再びその題目で
書き続けられているのは、
私は、転移後は
「延命治療」(私も共存という意味で使った)
ということを受け止めているんだ、
とブログに書いたこと。
その後、
「延命」という言葉は「共存」を使うよう
に変えましたが、
ステージ４でもないのに、と、
心を病むくらい叩かれ続けています…。
※収まりかけたところに、もう１つ断続的に繰り返し
続いたサブタイプ問題でぶり返され
食事(療法)の問題も絡み、複雑骨折…。
私は、関先生の記事、
そのまま丸ごと共感します。
ーーー
私のブログの読者さんへ
(ちょっと、長くなります、すみません)
まだ、また、
匿名掲示板で叩かれ続けられており、
新しい読者さんもいるので
念のため、補記しておきます。
なぜ、ステージ４ではないのに、
１年も、その件について
反論し続けてきたか。
「自分の乳癌」について、
「自分の癌との向き合い方」ですし、
転移後の癌治療にとって、
とっても大切なこと、だから。
最近、訴訟の反論でも、以下、
同様のことを書いています。
(そういう反論を要する答弁をしてくる人が
いらっしゃったので…)
私は、乳癌の中では厳しいタイプ、
(HER2タイプ、すなわち、
ホルモン陰性～私は非反応～、HER2陽性)
ステージも、
転移前としては最も厳しいステージ3C
(腫瘍径といい、皮膚浸潤疑いといい、
リンパ節転移が腋窩～胸骨傍まで拡がって
いた)
患者としては、当然、
根治を目指していましたから、
初期治療の結果(pＣＲしなかった)を、
そう簡単には受け入れられずに、
FECの追加ができないか
～ガイドラインでは6回まではできそうに
書かれている、後にセカンドオピニオンや
日本乳癌学会に問い合わせた結果
分かった、大雑把に言えば、
FEC
タキサンの場合、FECは３～４回数、
タキサンの場合、FECは３～４回数、 FECだけの場合は6回、ということ
は、明記はされていなかった、いない～
セカンドオピニオンを３箇所入れました。
効果については、
・ちょうど、直前にFEC6回vsAC4回の
臨床試験結果が出たところだったり
・パージェタは臨床試験結果待ち
(術前療法はタイムラグに泣いた、
術後は臨床試験結果待ち)
最近、認可されました・pＣＲしなかった場合のカドサイラ
への変更は、今、まだ、臨床試験中、
何より、FECの追加ができないのは
心毒性の副作用が怖いから、です。
抗がん剤効果判定への疑問や
医療の不確実性ではない部分の
不可解な出来事がなければ、
(セカンドオピニオンに行ったことで
より明確に気付いたのですが)
病理検査の結果まで詳細に確認することも
なかったと思いますが、
それがあったからこそ、
自分の癌の病理検査の結果画像の説明も
受けて、
抗がん剤効果の出ているところと
癌細胞が残っているところ、とか、
「乳癌治療(私の場合)」テーマの記事に 画像も載せています。
HER2が＋3＋2に発現が減っている
＋2に発現が減っているところとか、
を見て理解しているから、
抗がん剤の効果(固形癌の根治力はない)とか、
消えずに残る細胞があるってこととか、
癌細胞の多様性とか、
押川先生や三好先生がセミナーや動画で
説明されている耐性とか、
さっと見たり、読んだりすれば
すんなり理解ができるのです。
かなり理解していた、いるし、
病理検査の結果の指標からも、
転移しないとも思えないし、
根治を諦められないから、
自由診療の免疫療法、
活性化自己リンパ球も追加したのです。
ハーセプチンを１年でやめるのも怖くて、
主治医や梅澤先生に問い合わせもしました。
HERA試験の結果で、ガイドライン上
(保険診療も)１年と決まっており、
無理でした。
それで諦め、
最後になるかもしれないと仕事に
没頭しました、
(癌を忘れていられるから、
時薬になりました)
昨年、転移疑いの影が映ったことで
再び思い巡らした時には、
知識も増えているし、「医療の限界」
(抗がん剤で転移した固形癌は根治しない)
も分かり、３年が経過した時薬もあり、
ブログでの出会いもあり、
素直に冷静に受け止める余裕がありました、
という経験を経てきたから、
効かなかった(縮小しなかった)悔しさや
癌が消えない悔しさや
使える薬剤がない悔しさ、怖さ、は、
かなり具体的に想像でき、
臨床試験結果も相当見てきているから
(自分の癌に関係のあるものだけですが)
薬剤開発の現状で、OS 生存期間の延長が、
どれだけ大変なことなのかも、
理解できていて、
それでも、
転移しないと思えたことがないから、
自分事として、
新薬にも期待して見ているのです。
一方で過度な期待もしていないのです、
ネガティブ、というのとは違って、
上記経験を経て、
現時点の「医療の限界」を冷静に理解
しているから、です。
それは、免疫細胞療法についても同じで、
自分事として検討もし、実際、
活性化自己リンパ球も試したから、
理解はできています。
ハーセプチンをやめるのは怖かったけれど
ハーセプチン抜きでの活性化自己リンパ球
療法を継続しなかったのは、
私自身、効いてくれ！と試しはしたものの、
活性化自己リンパ球療法単独では、
その程度の効果としか見ていなかった、
見ていないからです。
～治療中の方、ごめんなさい、
エビデンス的にも、私の感覚でも～
もうちょっと安ければ 、
ダメ元で継続したかもしれないけど、
庶民には高いですよね。
次世代の免疫細胞療法には、
期待していますが、
まだまだ、延命、共存かな、
と捉えています。
T細胞を使っている限り、目印を限りなく
見つけ続けなきゃ、寛解、根治までは
厳しいんじゃないかな、
と、素人の直感ですが、思っています。
で、
癌細胞の死んだ振りを何とかするとか、
NK細胞を何とかできないのかしら？
という点に、先の長い話かとは思いつつ、
期待しています。
もう少し近いところで、
抗体薬物複合体や、その一種である
光免疫療法も、実用化されればいいね、
と期待しています。
(これも、上述のT細胞同様、
延命、共存狙いだとは思います)
