ご訪問ありがとうございます。
私は乳癌罹患者として、闘病ジャンルで
乳癌、癌についてのブログを
綴ってきました。
まずは、自分の闘病の記録を残しておきたい
ということと、
公開しているのは、
理解し合える同病者や闘病者
(中には、ご家族を癌で亡くした方々も
いらっしゃるかな、
共感の「いいね」をいただいた方々のブログは
訪問させていただきましたから…)
の方々に読んでいただき、
共感し合えたり、励まし合えたり、
(私はクリスチャンですから、
祈り合えたり、
⬆別に宗教に勧誘するわけではなく
励まし合い っていう意味合いです)
したらいいな、との思いで。
ステージ3Cですから、
乳癌の初期治療としては、
保険診療の三大治療のMAX治療
(分子標的薬を含む抗がん剤➡手術➡放射線
➡分子標的薬)
を受けており、
特殊な経験もしたり、
その結果として自由診療の免疫細胞療法
(活性化自己リンパ球)
も追加してみた
(⬆お勧めするわけではない)
そういう経験や、悩んだり考えたりした
プロセスや、
悔しい思いをした分だけ、新薬の開発や
臨床試験動向も、期待を持ってウォッチ
しているから、
そういうことも、
どなたかのお役に立つかな、
と共有するための公開はしてきました。
私は私で、
命、治療、医療について、
思うところがあるから、
それを書いています。
(リブログも、特に医師のブログのリブログ
は、その一環です)
※私は、医師についても、
『心ある』医師と私が感じる医師の記事
しか、ご紹介やリブログは
していないですよ。
(この部分は、患者感情では若干違和感が
あるという点は明記していますが…)
以上が私のブログの主題であり、
目的です。
それを理解してお読みいただけない方に
読んでいただきたいとも思っていません。
(そう、書き続けてきました)
それに対して、
延々と１年以上、ネットイジメ
(5ch掲示板や、何人かのブロガーのブログで
しつこく無いこと無いことの捏造を含めた、悪口や
中傷を書かれ続けています、 個人情報まで
暴き晒された上で…)
をされ続けているわけですが、
どういう論点で批判コメントを浴び、
それをきっかけとして
ブログ妨害のネットイジメ？
され続けているかは
⬇にも書いた通りです。
その少し前(10月)に、
私のブログのテーマ分類を少し見直し、
それに合わせて過去記事の
テーマ分類を少し変更して
分類し直してきました。
だいたい、終わっているので
テーマ分類の構成をご連絡しておきます。
ーーー
【テーマ見直しのポイント】
乳癌に向き合う上で、その医学的根拠や
命の賭かった癌への闘病の根底と
言っても過言でないこと
(乳癌、癌についての医学的常識、、)
について、
無知ゆえか、誤解に満ちた批判
しかし、それが、癌患者にとっては
命を左右する、
とっても重要なこと
に関して、対して
為されたことであったため、
言葉の暴力に屈して認めるわけにも
いかず、
(自分の癌や闘病姿勢のことですし、
公開している場での発言ですし、
医学的な一般常識が 玉石混淆の石情報で
ある如く誤解されてもまずかろうし…)
しかし理解もされず、ネットイジメも
止まず、もう１年以上…。
そこで、10月に入ってから
発想を転換して、
その、バッシング内容、
言われたり為されたりしたこと
のうち、
(乳)癌患者にとって、
ありがちなことでもあることは、
重要なテーマに付随すること(テーマ)として
分類、整理し、
テーマ分類の並び順を、以下のように
若干並べ替え、
事例として残すこととしました。
＝＝＝＝＝
◆◆私のブログの、「テーマ」分類◆◆
１をテーマ名に付番したテーマは、
私自身の乳癌告知～初期治療～
経過観察、現在に至るまでの記録です。
背景や、一患者の事例として、
参考としてお読み下さい。
(最初から、どなたかのお役に立てば、
という心をもって書き綴りましたので、
乳癌診療ガイドライン的なことを知らない
方向けの簡単な解説も付けています。
感じたこと、考えたこと、情報選択、
治療のプロセスが分かるように
書いています)
＝＝＝
2を付番したテーマが最も重要なこと、
(医学的根拠からしたって何ら間違った
ことは書いていないつもりですよ)
にも関わらず、
延々と、批判コメントを浴び続けてきた
(まだ、断続的に続いている)
こと、です。
※重要なテーマの下に、批判コメントを
格納したテーマをもうけて分類・保管
しておきました。
3を付番したテーマ も、そのような
ネットイジメが起こる大きな一因、
世の中の現状でもあり、
これも、重要なことであり、
何とかしたくて、
ブログを続けてきたのも、
私のブログの目的の１つでもあります。
4を付番したテーマは、
現在の乳癌治療の基礎知識
(乳癌診療ガイドラインや、私が信頼できる
情報として教科書的に揃えた情報および、
抗がん剤治療の副作用事例や対策など、
ブロ友さんのリブログ協力をいただいた
記事も格納しています)
5が期待してウォッチしている新治療など。
＝＝＝＝＝
テーマ:
2★重要★医師との関係、医療への信頼
⬆これが揺らぎかけた特殊な経験を
したからこそ、
これが最も大切なことだと、
私は思う、ブログの主題です。
患者の闘病ブログを読ませていただき、
そして最近、
それまで知らなかった癌治療医のブログ
も読ませていただくようになって、
医師と患者のスレ違いがあるとすると、
解決策の一助として
医師や医療の問題を、医師も大変だっていう
視点からも知る、
相互理解も大切かな、
ということに幅を広めての、
最近、共感リブログした中から
付随テーマ:
2癌治療医や病院への理解・課題
というテーマを新設し、該当する
記事をこちらに移動しました。
※これは、ネットイジメとは関係ない
ーーー
テーマ:
2★重要★エビデンスと個別化(多様性)
⬆エビデンスは、医師が医療を行う上での
根拠となる、
臨床試験という「患者集団」の結果が
示す効果や副作用の発生確率であり、
重要。
それは重要なものとして尊重しつつ
現在の癌治療が目指し始めたことが、
個別化医療、ゲノム(遺伝子)医療。
国策として推し進められている、はず。
患者としても期待しますよね。
早期乳癌の方だと他人事かな？
癌というものを正しく捉え、
癌治療を正しく理解する上では
最重要なこと、癌の多様性は。
私の乳癌のサブタイプは少数派であり
「乳癌は治りやすい」とか
「10年生存率が高い」とか
言われる多数派の乳癌とは異なるし、
pＣＲもしなかったし、特殊事情も
あったので、身をもって学び理解した、
というか、体得した、
特に抗がん剤治療を考える時に
とっても大切な重要なこと。
だから、バッシングを浴びる度に
回答説明記事を8回書きました。
(それで終わりにしたつもりだったのですが、
その後、5ch掲示板での崖tiptipスレッドから
始まり膨大なネットイジメが20スレッド以上
続いています)
批判バッシングコメントの内容は
ありがちではあるので、
付随テーマ:
2乳癌のサブタイプをナンセンスと
いう人々
というテーマを新設し、イジメの元となった
論点の１つとして、批判コメントテーマ
から分類移動しました。
私が１年間ネットイジメに苦しんで
最近気付いた解決策の結論
(大津先生や押川先生のブログに出会って
思い付いたというか、気付いた)
患者が他の患者を叩いていいわけじゃなく、
(叩いているのは私ではない、念のため。
私は延々と叩かれ続けている方。)
また、叩かれた患者(罹患者)⬅私のこと
が叩かれながら、心を病みながら頑張って
説明し続けなきゃいけないことでもなく
(義務はないけれど、相手の無理解から
延々と、本質的には同じことで叩かれ続け
不快な目に合うし、
放置して、命の危機に向き合っている
同病者が 勘違いして適時適切な治療の
機会を逃したら、命に関わることですし…
説明し続けてきたわけですが…)
大津先生や押川先生に
「早期からの緩和ケア」とか
「アクティブ緩和ケア」といった
心のケア、大人の癌教育、普及活動を
推進していただき、
私は、その先生方を、
叩いてくる方々に、お勧めする、
というのが、
私が楽になる解決策かな、
と。
ーーー
テーマ:
2★重要★医療の限界と癌との共存
および
2命・医療・治療選択(共感)
⬆現時点の癌治療の限界と、
進行しちゃった、特にステージ4の
癌との付き合い方として、
とっても大切な考え方。
ステージ3C
⬆手術で取りきれないリンパ節まで
転移が拡がっていたってこと
pＣＲしていない
⬆原発巣はcCRもしていない、
脈管侵襲高度な癌が残った(原発巣は
手術で取り除いたけれど)、手術前まで
血液に癌細胞が流れていたところまでは、
腫瘍マーカー３つとも示唆している、
元々、術前化学療法前、すなわち治療前に
既に、一般的には遠隔転移前に上がることは
ないと言われている腫瘍マーカーが、
３つとも明らかな高値だったし
HER2タイプ
⬆キードラッグのハーセプチン＋ドセで
残念ながら私の腫瘍は縮小しなかったのだ、
トリネガにさらに餌を捕る手、進行を速める
悪魔の遺伝子と言われている(いた)
HER2がくっついているイメージで語られる
乳癌で、ハーセプチンが効かないって
どういうことか、まで説明した上での
「私の」「気持ち」記事に対して、
それまでブログ上の交流もなかった
早期トリネガの栞さんという方から、
「私の」ブログでの初コメントで、
再発不安基準だけとおぼしき、
「勘違いしないで」と題した攻撃的コメントを
書き込まれたのだ。
ご自分のブログで、ご自分の癌についての
ご自分の気持ちを書いたのでなく、
「他人である(交流もない)私の」ブログの、
「他人である(交流もない)私の」癌や、
癌に関する気持ちについて、
「他人である(交流もない)私の」ブログに、
いきなり初コメントで、医学的根拠もない
「勘違いしないで」と題したコメントを。
だから、考えるのは当たり前、
まぁ、感覚は医師に近い
(って書いてきたのは、冷静客観的に、
それを受け止めてるっていう点を
言ってきた、
それを、崖tiptipはじめ、勘違いして理系云々、
学歴・職歴云々まで悪く捏造し中傷し続ける
人々や、
3dはじめ、ステージ4でもないのに云々とか、
「愛がない」だの「冷たい」だの
言い続ける人々が、いまだにいるけど…。
共通点は 10年無再発期間を経た人々…。)
バッシングを浴び、
栞さんがの論点まで蒸し返し、
の論点まで蒸し返し、の論点の双方でブログと5ch掲示板の大規模ネットイジメ
に繋がった
(私への誹謗中傷専用のスレッド
まで立てられ
さらに崖スレッドでの私への誹謗中傷も
平行してなされ、
それがさらに、
癌闘病ブロガーへの叩き目的の
集合スレッドに引き継がれ、
未だに激しく続いている)
付随テーマ:
2私の癌との向き合い方へのネットイジメ
というテーマを新設し、
イジメの元となった論点の１つとして、
「批判コメント」テーマから
分類移動しました。
私が１年間ネットイジメに苦しんで
最近気付いた解決策の結論
(大津先生や押川先生のブログに出会って
思い付いたというか、気付いた)
患者が他の患者を叩いていいわけじゃなく、
(叩いているのは私ではない、念のため。
私は延々と叩かれ続けている方。)
また、叩かれた患者(罹患者)⬅私のこと
が叩かれながら、心を病みながら頑張って
説明し続けなきゃいけないことでもなく
大津先生や押川先生に
「早期からの緩和ケア」とか
「アクティブ緩和ケア」といった
心のケア、大人の癌教育、普及活動を
推進していただき、
私は、その先生方を、
叩いてくる方々に、お勧めする、
というのが、
私が楽になる解決策かな、
と。
ーーー
3玉石混淆癌情報問題・癌教育
⬆複合の昨年11月末の
複合の昨年11月末の 大規模ネットイジメの始まりの時に
それに乗じて、
キノシタさんや三好先生、免疫療法、
がんワクチン、
癌サミットの対立の件が、じゅんさん
によって持ち込まれました。
(ずいぶん後から気付いたのですが
IPアドレスを変えたり名前を変えたり
他人のブログのコメント欄で自作自演して、
とにかく、しつこいコメントをしてこられ、
生活崩壊に繋がった)
それまでののバッシングコメント者が
のバッシングコメント者が 私のブログにやってきたのも、
食事(療法)や自由診療関連の記事の
タイミングでもあり…、
栞さんが、わざわざ記事が進んでから
コメントしてきたのも、
梅澤先生の食関連(餓死に注意っていう)
記事を発信したタイミングでもあり…。
私自身、巷の免疫細胞療法を受けていた
ので、敢えて面倒なことに巻き込まれない
ように、とても気を使って書いてきた
ブログだったのですが、そんなことは
お構いなしの、他者のブログで第三者の
治療話を押し売りする癖のある方
(上述の、しつこいコメント者のこと)
だと後から知りました。
付随テーマ:
3.お断りしても続いたしつこい情報提供
で例示として残しました。
これも、世間一般に、そういう方も結構いて
癌患者はそれにも辟易している人は多い。
これも、押川先生などの、
「大人のがん教育」活動や、
警鐘記事、
勝俣先生のご紹介記事や、
逆に免疫療法側の記事など、
巷の免疫細胞療法を受けたことのある
罹患者である私は、
患者の気持ちが分かる立場として
極端でない、偏らない書き方で
しかし、医学的根拠は大切にして
ご紹介したいかな、
と。
※本庶先生のノーベル賞受賞後に
発信してきた記事
(5を採番したテーマ内の記事)
をご参照いただければ、
お分かりいただけるでしょうか？
なお、これも繰り返しになりますが、
私は自由診療や代替診療を否定する者
ではありません。
私のスタンスは
私のスタンス』に書いた通りです。
＝＝＝＝＝
ブログを始めて、比較的初期の頃に、
ご要望もいただいたので
「リケジョ教科書的ブログ(笑)」
の基礎として、
乳癌診療ガイドラインレベルのことを
簡単に？要約した記事が、
「乳癌検診・治療の基礎知識」テーマ内
の記事ですが、
・「乳癌検診・治療の基礎知識」
も、記事数が多くなったこと
・初期治療と転移後治療を混同している
方々もお見受けすること
・最近、転移後の治療をより具体的に、
ガイドラインより掘り下げて
検討した記事もあること
から、
4★乳癌検診・治療の基礎知識
と、
4★(乳)癌転移後治療の基礎知識
にテーマを２つに分けました。
そして、
具体的な治療として、本来、私が
自分のために必要だったのは、
検討し、書き残したかったのは、
4★抗がん剤の使い方論争
なので、独立させました。
そこに至る前に、他者のために発信してきた
ことで、大量のネットイジメ対策
(私にとっては、受け身で発生した被害、
ひたすら、やりたくもない無駄なこと、
でも、被害が続くから対応せざるを
得なかった、得ない)
に膨大な時間を割くこととなり、
自分に一番必要なことなのに、
扱えなかった、進歩出来なかった、かな。
まだ、幸い影は著変なしなので、
迷いは１年半前から変わらない
ステータスで残っています。
2を付番したテーマのような内容の記事を
発信したことで、
昨年11月末～12月の致命的な
ブログトラブル、ネットイジメに
遭っているわけですが、
その前に、
後輩乳癌患者さんや同病の方々、
どなたかのお役に立つなら、と、
同じ志をお持ちで、思いに共感して下さり
リブログさせて下さった方々の
抗がん剤治療の様子や
副作用の事例、対策などを
4を付番して
テーマを分けて格納しています。
(過去のまま、です。
ブログトラブル、ネットイジメ、
妨害により、拡大できなかった、
本来は、このテーマでご協力いただける
仲間も増やしたかったのですが…)
ーーー
5を付番したテーマで
新薬や新治療の動向を格納しています。
ちょうど、免疫チェックポイント阻害剤や
免疫療法について、
本庶先生のノーベル賞の話題から、
世の中の流れや、ブロ友さん達の記事の
様子から、
私は、免疫療法について、患者としては
詳しい方ですので、危惧を感じ、
記事を発信したり
過去記事を整理したりしました。
⬇
テーマ:
5.★免疫チェックポイント阻害剤知識動向
と
5.★アテゾリズマブ治験事例(ブロ友)
と
5.その他免疫療法
そして、
免疫療法以外の新薬や新治療の動向、
臨床試験情報など
(自分が期待を持ってウォッチしているもの)
は、引き続き、
テーマ:
5 ★その他の新薬・臨床試験情報等
に格納しています。
＝＝＝＝＝
そして、本来は、一番したかったのは
6(乳)癌患者の素敵な生き方・ブログ記事
や祈り、応援
⬆ 5ch掲示板で散々叩かれて
(5ch掲示板の、ブログウォッチとは
本質的に全く異なるのですが、
自分達基準で同じように勘違いされて
叩かれ続けた)、
崖tiptip、3d⬅どちらも5ch書き込み者
でもあった(今も書き込んでいるか否か
は定かではない) も、似た者同士なの
だろう、崖tiptipからも3dからも、
誤解に満ちた勘違いをされて、
私のブログに攻撃的コメントを書かれ
たり、崖ブログのコメント欄で悪口を
書かれたり、5ch側でも悪口を書き込まれ
誤解を広められ、散々叩かれて、
リブログを、できなくされた。
私は、これを最も大切に、
守りたかったし、続けたかったから、
瀬田クリニックの免疫療法を１年間受ける
くらいの費用をかけて(もっとかかるかな)
5ch.掲示板の私への誹謗中傷スレッドを
削除もし、個人情報に繋がるレス
(コメント)も費用をかけて削除し
延々と対策のブログ記事も手間隙かけて
発信し続けてきました。
半年以上に、わたり。
しかし、もう20スレッド以上に及ぶ
いままだ続く5ch掲示板での誹謗中傷。
背後で、ブログに私への誹謗中傷を
延々と書き続ける人も２名いる。
(ストーカー的にすごく、しつこい)
それら私への誹謗中傷を全て削除するには
お金が、いくらあっても足りない、
心を病むことを、され続けている。
書き込む方が悪いに決まっているのに
書いたもの勝ちの如く、延々と
書き込まれ続けている。
私は
・仕事(フルタイム以上の職業です)
・育児、娘のこと(まだ未成年)、
・ネットイジメの5ch掲示板書き込みの
訴訟対応は引き続き、続いている、
・転移疑いの肺の影の経過観察をしながら
・循環器で引っ掛かったことを検査しながら
という状況で、
直近で見ていただいた通り、
自動ツールでの営業(宣伝)「いいね」にも
半年以上悩まされ続け、、
でも、それは、昨日で激減したと思います。
(対応に１週間、また費やしましたね…)
仕事も、このままでは本当にマズイ、、。
(ブログは仕事とは無関係な世界だったのだけど
個人情報を暴きさらされた上に、職業暴き、
職場暴きもされかけた上に…
職業柄、 社会的地位を思いっきり低下させられる
中傷三昧…。訴訟や中傷書き込みを止めたいための
対処で時間もとられ… 悪循環…。
されているネットイジメは、そういうことです。)
折り悪しく、今日は前々から日程の
決まっていた(提起している訴訟の日程の
都合もありますから、私の都合で期日が
決められるわけでもなく)弁護士打ち合わせ
明日(って、もう今日)の資料がまだ、
明日(今日なんだけどね)超早起きで
何とかせねば…
(これも、待ってた資料が届いたのが
夕方だったから、致し方ない…)
残念です。
私の、同病者への愛の詰まったブログ
です。
上記のように、
テーマ分類を若干見直して、
重要なことを残しましたので、
よろしければ、
テーマ別にご覧になってみて下さい。
同病の方々に、多少なりとも
お役に立てれば幸いです。
ー◆ー◆ー◆ー
上記以外の、私のブログの本題とは
かけ離れた些末なこと、
(それも、全部、先方からの、
受け身で私のブログに関わってきて
引き起こされたことであった…)
しかし、それによって、
大量の5ch掲示板書き込み、ネットイジメ、
対応の膨大な費用と時間、生活破壊、
を引き起こした、
それらの「ブログ妨害」テーマのことは
5ch掲示板に勝手なる捏造、空想、
誹謗中傷が永久に残り続けるため、
私も致し方なく、事実は事実として
残している、
私のブログの本題とは、一切無関係な
悲しい出来事の記録保管です。
