(cache)少女の大きな美しい瞳は、珍しい遺伝的症候群のせいだった。

母親に話を聞くと、見知らぬ人にメラニーちゃんの大きな美しい瞳を褒められることが多いという。だが、そんな人たちが知らないことがある。メラニーちゃんは、目の発達に影響を及ぼす珍しい疾患アクセンフェルト・リーガー症候群を患っているのだ。

メラニーちゃんは、生後1週間でアクセンフェルト・リーガー症候群だと診断された、と母親のマルティネスさんはBuzzFeed Newsに話している。

「自分の娘に診断がつくまで、聞いたこともありませんでした」とマルティネスさんは話す。

アクセンフェルト・リーガー症候群は、角膜と虹彩に影響を及ぼすため、他の人の目とは様相が違ってくる。目の色がついている部分である虹彩は、小さく見えるか、不格好に見える場合がある。虹彩に穴がよぶんに開いていることがあり、瞳孔がひとつ以上あるように見えたり、中心がずれているように見えたりする場合もある。

患者の半数ほどは、治療をしないと眼圧が高くなり視神経を損傷する可能性がある緑内障も患っている。アクセンフェルト・リーガー症候群を患うと、他の子どもよりも目が大きく見えるようになる。次第に、最終的には、視覚障害や失明に繋がる場合もある（手術で障害や失明を防ぐ手助けをする場合はある）。

今のところ視力に問題はないが、メラニーちゃんは緑内障も患っている。将来的なことは分からないが、緑内障により目が光に敏感になるため、外に出るときはサングラスをかけないといけない、とマルティネスさんは話している。

だが、心配事は医療面だけではない。見知らぬ人からの言葉にも上手く対処しなければならない。その心境をツイッターで呟いたところ、人びとの共感を呼んでいる。

「いつも複雑な気持ちになる。娘には常に自分は美しいと知っていて欲しい」とマルティネスさんは書いている。

また、マルティネスさんは、娘が学校に行く歳になったら、他の子はどういう反応をするか心配している。

「変なあだ名で呼ばれるかもしれません」とマルティネスさんは心配する。「前に一緒に遊んでいた子どもに言われたことがあるのです。『ママ、あの子の目、あんなにおっきいよ』って」

「現時点では、娘はまだ小さすぎて理解できていないので、自分が変わっていることを知りません。自分の目に障害があることを知らないのです」とマルティネスさんは話している。

だが、今のところ、マルティネスさんはひとりぼっちだと以前よりも思わなくなった。ツイッターで話題になってから、アクセンフェルト・リーガー症候群を患っている子どもの親からたくさんの連絡があったからだ。

「みなさんとても親切で、分からないことがあったら尋ねるように言ってくれました」とマルティネスさんは話す。

メラニーちゃんも感謝しているとのことだ。

知らない人が優しくなくても、娘には自分はいつも愛されていることを知っていて欲しい、とマルティネスさんは願っている。

「娘には自分は美しいということを覚えていて欲しいので、そう伝えます」とマルティネスさんは話す。

「理由があって神様が娘をそう作ったのだと伝えます。誰でも人と違う何かがあります」

この記事は英語から翻訳・編集しました。翻訳：五十川勇気 / 編集：BuzzFeed Japan

Lauren Strapagiel is a reporter for BuzzFeed News and is based in Toronto, Canada.

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