来年家を出たらあとは死ぬまで弟には会いたく無いと思っている。

きょうだいは世話をする義務なんてないんだから別に責められることじゃないでしょ?

それでとりあえずの平穏を勝ち取ったところで数十年後やってくる問題がある。

金だ。

行政の援助を使えばいい?その基準には満たない人はどうすればいい?

基準に満たない=弟に十分な収入があるから大丈夫、じゃないんだけど。

最重度でもないから悩むなとか思われるかもしれないけど、最重度ではないからいつも支援からこぼれるんだろうなって状況を私は1番見てきた。おそらく全ては知らないけど親や弟をそばで見てきて、そうなんだろうなと感じ取ってきた。

別に弟に浪費ぐせはないし、将来を見越して金の管理とかは身につけさせてるらしいが、かなりギリギリな状況で生きていくことなんて容易に想像がつく。

親も亡くなって、行政の援助を当てにできない、そして収入はギリギリ、それで困窮したら最後あてにされるの私なんだけど。

そんな嫌いなら出て行けよとすぐに言う人のの一部は、ウン十年後の金の話までわかってるのかな?(わかってる人もいるんだろうけど)

出て行っても続くしがらみがあるんだよ。金とか。

私は金の問題からも逃げたいならもはや海外に行くしか道がないわけ?

将来困っても一銭も渡したくない。

だから、弟のことは嫌いだが、将来経済的に困らないことを望んでいる。弟がかなり困ってあてにされるのはこっちだから、困らないことを心から望む。でもあの収入じゃ将来困窮する可能性がゼロではない。バカでも簡単に想像がつくわ。あの数字を見たら。

行政の支援も受けられない基準でうるさくこっちに言われるくらいなら、高い給料もらえる仕事に就いて金くらいは黙って何かあったら渡した方がいいのかなとも思ってしまう。

一切面倒見ない代わりに金くらいは渡すのが筋なの?「家を出ろ」という一部の人は、「本当に飢えるくらい困ったら金くらいは渡すんでしょ?姉だから」くらいに思ってるの?

一切面倒見ずに困ったとき金も渡さないのはまたまた人でなしとか思われるの?別にどう見られてもいいけど。

障害者である弟に手を貸さないなんてまた卑怯だと思われるの?離れたら離れたで周りは「金くらい」とか言いはじめそう。姉にだけそれを求めんなよ、離れたらもう何もしないから。

私がどうしても手を貸さなきゃいけない状況もあると思う。病気とか。

だけど、金ごときで手を貸したくない。私にも私の生活がある。弟に簡単に金を融通できるほど高給取りになる保証なんて私もない。

健常者同士のきょうだいはこんな金の心配しないでしょ、どちらかが困って金を一時的に融通するとかはどこかの家庭では起きているんだろうけど。

またまた起こってもないことを不安に思うなとか言うの?
親亡き後に初めて金の問題を考えて苦しむのはこっちなんだけど。その時じゃ遅い。

カウンセリング云々より、金の問題をどうにかする道筋が見えたら私の悩みの2割は消えて落ち着きを取り戻すことができる。結局「障害者の弟と手を取り合い仲良く生きて行きます」をゴールとしてなされるカウンセリングやケアなんていらないから、それよりも一生嫌いなままでかつ一生会わず、私も一銭も出さなくて良い状況を早く教えてほしい、行政も頼れないけど自分も金を出したくない時どうすればいいか障害や福祉に関わる専門家の方々に教えてほしい。「障害者の兄弟がいてよかったこともあるよ」などと言った心の捉え方を変えるのはどうでもいい。また、「障害を障害たらしめる社会をどうにかする」とかも確かにそうだけどそんなこと言うよりとりあえず明日の金の問題(我が家は親がまだ健在だが、いずれ明日の金の話になる)をどうにかしたい。もっと具体的な打開策や回避策または解決策だけがほしい。遺伝の話に打開策なんてないからこれからも恐れていくのだろうが(子供を産んで障害者だったら周りから責められるのは相手じゃなく障害者のきょうだいである私だし)、金はそれとは違ってどうにかする道が残っている。といっても行政の援助は使えないけど。

私にとって障害者の弟がいることは誰にも言えない恥ずべきことで、得したことなんて一つもない。だから何度も言うけど「障害者みんな嫌」じゃなくて「障害者である弟と家族でいるのが嫌で憎くて耐えられない」のだ。

「障害者みんながめんどくさい」んじゃない。「家族にいるとめんどくさい」と私は思う。めんどくさい健常者もめんどくさくない障害者もその逆も色々いる。私も家族に障害者がいなければ、「差別だめだよ!みんな仲良く!」とか何も考えずに言えた。家族に障害者がいるとめんどくさいし、耐えられないし、きょうだいである私の権利はないし、正論もするっと言えず「差別はもちろんだめだが、あなた達は汚い面一つも見ないじゃんそれで福祉語って大丈夫?」と考えてしまうのだ。

親もさ、きょうだい児を語るのやめてよ。きょうだい児と関わるのをやめて、ってことじゃない。「つらいこともありながら、頑張ってくれて優しい子に育つ」なんてまとめないでよ。私が親のしんどさを全て分からないのと同じで、親はきょうだいという関係を完全に理解はできないんだから「いい子に育つ」なんて言わないで。
私の最寄りのきょうだい会は親も来るから本音なんて話せないよ。「きょうだい児の育児もちゃんとやってます」系の中には最終的に「きょうだい仲良くお世話する」を望む奴もいる。私は知ってる。

障害者のきょうだいがいることは恥ずかしいことじゃないんだから隠すな!という親や第三者もいるけど、それ、ちゃんと考えて言ってる?

親はさ、産んだんだからそりゃあかわいいだろう。私は産んでない。第三者もさ、あなたが同じ立場だったらきょうだいが障害者であることを言えるの?すごいですね。きょうだいが障害者と言ったらからかわれたりお世話係にされるのにそれでも言うってよっぽど徳の高い人間なのでしょうね、だから私にそうやって注意するんでしょうね。

弟が健常者だったら…と考えると止まらない。そっちの方が良かったに決まってる。面倒なことが起きない。健常者のきょうだいが欲しかった。今より不仲で殴りあいの喧嘩をする仲でもなんでもいいからとにかく健常者が欲しかった。障害者のきょうだいがいるからこそ、自分は健常者の子供が絶対欲しい。誰が何と言おうと、差別だ!と批判されようと私は健常者の子供が欲しい。


親のせいなんだからこんなに怒るなと言う人。どこ見てそんな短絡的な結論を出してるの?この気持ちは親が原因じゃなくて「障害者である弟の存在」が原因だ。親のせいにするのは良くて、障害者のせいにするのはいけないの?またあれ?「障害者にそんなこと言っちゃいけません」っていう免罪符のような言葉を出して来るの?そっちの非論理的な考えの方がよくわからない。障害者のきょうだいのせいにするのも、親のせいにするのもどちらも他人のせいにしてるし同じじゃん。

「障害者を嫌う人と結婚したいの?」とか言う人々に質問したいけど、「じゃあ私はもし結婚するとき誰と結婚すればいいの?」障害者のきょうだいがいたら嫌がる人が大多数なんだから、そんな人を避けたら私結婚する人いないじゃん。やっぱり障害者である弟がここでも邪魔じゃん。これでも親のせいとか言うってどんな思考回路でその結論にたどり着いたの?
あと、「障害者のきょうだいがいて無理です」と言われて、それ障害者である弟が原因じゃないなら誰が原因なの?もっと考えれば?頭使いなよ。

私にとって障害者の弟は「支え」なんかじゃない。邪魔で私の将来の結婚の支障になる厄介なもので、醜く憎いそれがきょうだいだ。

障害者のきょうだいじゃなければこんなこと思わなかったのにね。これはきょうだい児の総意じゃないけど、私は弟が健常者ならばあともうちょっと弟を思いやったよ。今の「障害者なんだから思いやりなさい」は本当に訳わからない。

物心つく前から障害者が隣にいてさ、正直もう疲れたんだよね。一生関わりたくないんだよ。自分の子供も障害者だったら自分が自殺してしまう。
そして「離れれば済む話」って何なの?上にも書いたように離れても済まないんだけど?離れて解決するのはひと時だから。

私のことを怒る人、そんなに私のことが嫌いならその人に弟を押し付けたいな。お世話できるからそんなこと言うんでしょ?押し付けても嫌な顔しないでね。世話してよ。

障害者のきょうだいっていう身分が苦痛。弟死ねとか言ったら「障害者になんてこと言うの!」(相手が健常者ならさ、褒められはしないけど「まぁまぁ何言ってんの、うるさい」くらいで終わるのにね。逆に差別じゃん?)って言われるんだからじゃあ一層自分が消えたいわ。

私がきょうだい死ねって言って怒られるくらい、健常者のきょうだいにももっと怒ったらいいじゃん。それか健常者のきょうだいが怒られるくらいの基準で私を怒れば良いじゃん。(もちろん周りの親できちんと怒る人はいるよ?だけど私が言われる「姉として失格!」「人間じゃない!」「鬼!」までは言われないよ。)

なんか見てるとどうしても親が悪いと言う話にさせたい人がいるらしいけど私は親が悪いとは思わない。
障害者である弟の存在が悪い。
違うの?違くないよ。

施設に入れるくらい重度だったらこんな思いはしなかったのかな。

ほんとさ、弟今すぐに健常者にならないかな。(とか言ったらまた「障害者になんてこと言うの」って言われるんでしょ?)
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  • id:ume0815

    初めまして。こちらのブログのタイトルに吸い寄せられるように辿り着きました。私も軽度発達障害の弟をもつきょうだい児です。人生の中で何度も「普通の兄弟が欲しかった」と願ってきました。今でもそうです。こちらのブログを読んでいるうちに自分が今まで思ってきたけど言葉にできない、うまく表現できなかった思いをこんな風に真っ直ぐ語ってくださっていることに、驚きと安堵を感じました。
    過去のブログの中での「障害者とずっと一緒にいたからこそ、子どもに障害があったら捨てるか自分が死ぬ」という言葉に、私が書いたのかと一瞬ドキッとしてしまいました笑
    自分だけがそんなことを考えていたのかと思っていたんです。

    現在私には1人娘がいて、第二子を妊娠中です。不妊治療をして授かった最愛の我が子ですが治療中も自分が子どもを欲しいと思っている気持ちとは別に、「私が産まないと親に孫をつくってあげられない」という一種の強迫観念に押しつぶされている自分がいました。そして妊娠すればしたで、障害があったらどうしようという不安に泣き続けた日もありました。
    その中でやっぱり「弟が普通だったら」がいつでも付きまとってきました。
    今娘は目立った問題もなく育ってくれていますが、これから2人目が産まれてどうなるか、もちろんわかりません。
    出産って素晴らしい事なのに、何で毎回喜び以上の不安に悩まされないといけないのか…。
    こんなことばかり考える自分が本当に嫌になります。
    でも押し付けがましいかもしれませんが、ブログ主さんの声に1人じゃないんだと勇気をいただきました。
    本当にありがとうございます。長々と自分のことを語ってしまってすみません。これからもブログ、読ませていただきます!またぜひコメントさせてください!

  • さくらのもり (id:kotonoha97)

    現場の人間です、読ませていただきました。ご心配なこと、多いですよね。福祉関係者の一員として、障害のある方のご家族、とくにご兄弟の方への支援がなにもできていないということを反省し、お詫び申し上げます。
    私は、精神障害者のグループホームで仕事をしながら、障害のある方、主に40代から50代の方の後見人などをしています。
    簡単にお金の話をします。わたしが担当している方のいくつかの実例です。障害年金をもらっている方の場合、ほとんどお金の問題は発生しません。施設入所の場合でも、在宅の場合でも。
    市町村には、障害者が障害福祉サービスを受けている場合、なるべく生活保護にならないようする義務というのがあって、たとえば施設入所の場合などは、利用料を減免したり、食費を補助したりします。在宅の場合は家賃の安い公営住宅に移ってもらったりすることもありますが。
    それでもやはり生活保護を受給するケースというのはあります。たとえば施設入所の方の場合、月に1万円とかです。なぜそうなってしまうかというと、ひとつにはご本人にすこしおこずかいをあげたいというのもあり、もうひとつには生活保護を受ければ、医療費がかからなくなるというのがあります。(それをパスするために重度医療などという制度もありますが)。
    通常、生活保護を受ける場合、親族などに扶養が可能か、などと問い合わせを行うそうです。ただわたしの周囲のケースではこうした場合、そういうことは行っていません。一部の自治体では「同意書」みたいなものに署名捺印してもらうこともあるようですが、(逆にクレームになることもあるとか。うちで援助するから勝手に生活保護にするな等と)、基本的には、ご家族や親族の方の負担にならないようしています。
    ご家族や親族の方にお願いしたいことは2つだけです。一つはご本人が亡くなってしまった場合、死後事務についてご相談させていただくこと、たいがい若干でも預金等が残りますので、それを相続していただくこと、そして万一、重い病気やケガになった場合、手術などの同意は親族でなければ行えませんので、そうしたときに同意していただくことです。(緊急の場合は、同意は電話でも行えます。あとで同意書を郵送していただいたり、わたしが取りに伺ったり)
    緊急の場合、連絡をとるのに時間がかかるとそれだけ手術や処置が遅れますので、確実な連絡先を後見人などや行政担当者に教えておいていただけると本当に助かるのです。これは家族・親族全員でなく、だれか一人でもいいので。
    福祉・医療の関係者ならほぼ全員、行政の担当者の多くも障害者ご本人だけでなく、ご家族の方にも幸福になっていただきたいと思っています。そしてブログ主さんが重要な決断をされたのなら、それを尊重し、ブログ主さんが自分らしく生きていって、幸せになることを願っています。おそらく障害者の方ご自身も、そう思っているはずです。
    罪悪感など持たずに、幸せをつかんじゃってください。

  • id:a1s1iro

    こんにちは、ブログを読ませて頂いているものです。
    記事にしてほしい、要望があるのですが、あなたの弟さんについて、例えば、家にいる時のこんな症状に困っているとか、こういう特徴があって、それによって私は苦しんでいるとか、もっと弟さんのことの記事を書いてほしい、私は知りたい、と思いました。良い所等も、書いて頂けると参考になりますし、とにかく、何でも、些細なことでも書いていただけると嬉しいです。一緒に暮らしている人だからこそ分かることがあると思いますので。私は発達障害者の方との結婚を考えています。