「延命治療」の方針について当事者以外の意見はすべて「推論」である

日本では、大口病院での看護師による連続殺人事件をきっかけに、ネットで「高齢者延命治療」についての議論が盛り上がっているようだ。

病院で実際に高齢者延命治療の残酷な現実に対応している看護師の「私も一歩間違えば大口病院で事件を起こしたナースと同じだったかもしれない」から始まる連続ツイートや、それに対する「個々人の主義や事情を無視して、単に見た目が苦しそうだからとか、自分なら死にたいと思うからという理由で不幸であると断言するのは傲慢」といった反論まで、ネットに飛び交っている多くの意見を目にした。

私は助産師として大学病院に勤務していたことがあり、高齢者専門の病院で夜勤のアルバイトをしたこともある。人の誕生だけでなく、死にも何度か立ち会った。

その体験を含めて言わせてもらうと、どの意見にも一部の理はある。だが、どれかが絶対に正しいということもない。

なぜなら、高齢者に限らなくても「延命治療」や「死」は、すべてのケースがユニークであり、当事者がそのときになってみないと何が一番良いことなのかわからないからだ。しかし、たいていの場合、「そのとき」になると、当事者が意思を伝えることができなくなっている。そこで、第三者が当事者の意思を勝手に推察して代弁することになる。

どんな状況でもなるべく長く生き続けたい人もいるし、QOLが低くなって生きている楽しみがなくなったら延命治療をやめてほしいと願う人もいる。友人の母親が70代後半で喉頭がんに罹患したとき、5年生存率は50％ほどあったにもかかわらず、「私は良い人生を送った。治療はしない」と治療を断った。つまり、どんなに正しそうな意見であっても、個々のケースでは、当事者でない人の意見は「推論」にすぎないのだ。

結婚前に「延命治療」の方針について確認するアメリカの事情

しかし、ネットに飛び交う意見を読んでいると、この事実に気づいている人はそう多くない。その理由を考えていてふと思ったのは「日本人はまだ『延命治療』や『死』そのものを他人事として考えられる余裕がある」ということだった。つまり、まだまだ「〜であるべき」と正論を言えるほど社会保障を信じ、家族や子供を頼りにしているのだ。

かくいう私も、かつては「健康は人権のひとつ」であり「すべての人に医療を受ける権利がある」と思っていた。だから、自分が病気になったり、死に直面したりした場合の対応について考えたこともなかった。漠然と、誰かが何かをしてくれるだろうと思っていた。

私が死について考えざるを得なくなったのは、アメリカ人と結婚したときだった。

当時は私も現在の夫も東京に住んでいたのだが、夫の母親のたっての希望で結婚式はアメリカで行なった。ニューヨークJFK空港で私たちを待ち受けていたのは、結婚式前の過密スケジュールだった。そのスケジュールを作成した夫の母親が真っ先に連れて行ったのが弁護士とのミーティングだった。

アメリカでは、将来あり得るかもしれない離婚に備えて夫婦の共有財産の範疇を決める婚前契約「プリナップ」が普及している。でも、弁護士と話し合って法的な書類を作るのは財産のことだけではなかった。本人が病気や事故で意識不明になっていて意思決定ができないときの心肺蘇生をどうするのか、また本人に代わって意思決定をするのは誰なのかも法的な書類にしておくのである。

これは日本で育った私にとってけっこう大きなカルチャーショックだった。

渡米寸前まで結婚式とハネムーンの休暇を取るために猛烈に働き、エコノミークラスの狭いシートに長時間詰め込まれた後の朦朧とした状態で「Health care proxy（健康に関する代理人）」とか「 Power of Attorney（日本では『委任状』と訳されることが多いが、ここでは代理権を有する者のこと）」という聞き慣れない単語だらけの説明を聞き、よく理解できないままに意思決定をして書類にサインをした。

あのまま交通事故とか病気で自分が意思表現をできない状況になっていたら、「いや、あのときにはちゃんと理解していなかったので、それはしないでください！」と心の中で叫んでいたかもしれない。でも、それでは手遅れだ。

今振り返るとけっこうゾッとする話だが、日本のネットで熱論を交わしている人たちも、自分自身の「延命治療」や「死」についての認識は、28年前にカルチャーショックを受けた私とそう変わらないのではないだろうか。

他人の延命治療に対して強い意見を持っていても、自分のことになると、どうしてほしいのかを決めていないし、誰にも伝えていない。国民の負担額を上げるのは反対だが、高齢者が最後まで心地よく生きられるケアと治療を与えるべきだと主張する。自分では何の対策も立てていないのに、いざとなったら、国や病院や家族が自分にとって最も良い方法を施してくれるべきだと期待している。

こんな甘い期待を抱いたまま生き続けることができるのは、日本の社会保障が現時点ではまだアメリカよりもずっと恵まれているからだ。

アメリカの老後医療の悲痛な現実

アメリカの医療保険制度は制度としてずっと前から破綻している。
この複雑な制度を説明すると１冊の本になってしまうのでやめるが、メディケア、メディケイドといった公的健康保険に加入できる者の条件は限られており、残りの者は保険会社が提供する医療保険を購入するしかない。それぞれの保険会社が「製品」のように多くの保険プログラムを作っており、保険料（プレミアム）、受診時の負担額、入院時の負担額などのバラエティがあるので、相当な知識を持っていても選択は難しい。そして、非常に高額だ。だから、無保険者が多いのだ。オバマ大統領が医療制度改革を試みたが、反対勢力が強くて中途半端に終わった。無保険者が減る改善はあったが、保険加入者にとっては保険料が上がる難点もあった。

自営業のわが家は、夫婦ふたりで月に20万円以上の保険料を払い、受診ごとに約4000円の自己負担を払い、検査や治療にも1割の負担額（年に20万円の上限あり）を払っている。簡単な検査の自己負担が1万円を超えることは稀ではない。保険料も毎年値上がりしているので、来年のことを考えると気が滅入る。

高齢者治療になると、もっと気が滅入る。

夫の父親は70歳になったころにアルツハイマー型認知症の診断を受けた。

舅は最初は訪問看護師を雇って自宅にそのまま住んでいたのだが、亡くなる前の5年ほどは高齢者向けの施設に入所した。ときおり暴れるようになったからだ。だが、施設の介護者を殴ろうとした事件をきっかけに、専門の看護師を24時間自己負担でつけるよう施設から命じられた。

上記のとおり、アメリカにも高齢者や低所得者向けの公的健康保険制度があるが、こういった施設の費用に対して適用になるためには、法が規定した「低所得者」である必要がある。つまり、姑が貯金を使い果たさない限りは公的健康保険制度を利用させてもらえないのだ。

こういう制度の状況を知っていながらも、夫の両親は自分たちの老後の経済的な計画と健康についての具体的な計画をまったく立てていなかったのである。

舅の入所費の自己負担は月に1万5千ドル（約170万円）を超えるようになった。姑は両親から数億円の遺産を受け取ったので老後は安泰だと安心していたのだが、このペースだとあっという間に使い果たしてしまう。当時、姑は毎日のように電話で「このままだと私はホームレスになる」と泣きついた。夫と弟たちが「ホームレスにはさせないから大丈夫」と言っても、姑は安心しなかった。舅がアルツハイマーではなくがんで亡くなったとき、姑が示した感情は「安堵」だけだった。

いろいろな意味で、アメリカの老後の悲痛な現実を突きつける体験だった。

事前の終活プランが大切なのは日本でも同じこと

これほどシビアなアメリカに住んでいると、まだ比較的若くて健康なうちに自分の老後や死を考えておかないのは、自分が困るだけでなく、家族にとっても迷惑なことだと思うようになる。

日本でも実際にはそうなのだ。

舅が亡くなったのと同じ年に私の父も亡くなった。
治癒の見込みがない「特発性間質性肺炎」という診断を受けてから7年後のことだった。

『どうせなら、楽しく生きよう』に書いたが、私と父との関係は良好なものではなく、父の側からの一方的な要請で数年会っていなかった。だが、父の健康状態が悪化していることを母から知らされ、すぐさま航空券を購入して翌日に帰省した。

看病疲れの母は状況を冷静に判断できる状態になかったし、家族の誰にたずねても詳しい状況がわからない。そこで、家族全員を集め、担当医からの説明をお願いした。その後、専門的なことが理解しにくいメンバーのために、私は父の特発性間質性肺炎の状況と治療の選択肢をわかりやすく解説したメールを送った。加えて、「状況が変わった場合に備えて、今のうちに治療の意思決定を担当医に伝えておこう」と提案したのだが、皆「まだ、その必要はないのでは？」という感じだった。

というのも、父は痩せこけていたものの、いつものごとく、機嫌が悪くなると医師や看護師に当たり散らし、怒鳴りつけていたからだ。ほかの病院でこういった父の態度の後始末を何度もしてきた母や妹は、「どうせまた同じことがずっと続く」と感じていたのだろう。

それでも私は「急変したときに、医療従事者はとても困るから」としつこく押し、父が家族に以前伝えた意思と家族会議の結果から次のような決定を担当医に伝えた。本来なら父が正式に意思を伝えるべきなのだが、私が久々に会った父には認知症のような言動が多くて論理的な会話がほとんどできなかったのだ。

・痛みや苦しみを緩和する治療は行ってほしい。
・延命を目的とした治療や治療法を決めるための検査は行なわない。
・心肺蘇生はしない。人工呼吸器などはつけない。

これを伝えて2日もたたないうちに父の容態が急に悪化し、昏睡状態になった。そして、意識が戻らないまま父は息を引き取った。深夜の病室で、ひとりで父を看取ったのは、皮肉なことに父と一番衝突が多かった私だった。夜勤の看護師には状況報告を続けていたが、延命を目的とした治療も心肺蘇生もなく、静かな臨終だった。

けれども、入院前の父が経済的な準備をしていなかったために、銀行口座が凍結される可能性が出てきたりして、家族は書類集めや手続きで相当な時間と労力を費やすことになった。

これは、生前に公証人を通じて書類を作っておけば簡単に避けられることなのだ。

自身の「延命治療」の方針は誰もが準備しておくべきこと

誰も、自分が病気になることや老いること、死ぬことなど考えたくないのはよくわかる。
考えなければ、いつまでも今の状態でいられるような錯覚を抱けることも。

でも、誰しもいつかは死ぬのだ。
天才でも大金持ちでも避けることはできない。不運な場合は病気や事故で寿命をまっとうできず、幸運にも長生きした場合には、老いによる障害、認知症、孤独、貧困という問題を抱える可能性が高くなる。

現時点では日本の社会保障はまだまだアメリカより優れている。しかし、少子化が進んでいるので、今後は国からも「自己責任」を押し付けられるようになっていくだろう。だから国や子供に漠然と頼るのはそろそろやめたほうがいいと思うのだ。社会保障を守る積極的な努力をしながらも、シビアなアメリカの状況をお手本に「自分の場合にはどうしてほしいのか」を考え、準備を始めたほうがいいと思う。

私と夫は、あまり好きではなかった前の弁護士に昨年別れを告げ、知人の紹介で人格的に尊敬できる「estate planning （財産管理と遺産相続計画）」専門の弁護士を新たに雇い、何度かミーティングを繰り返して書類を作り上げた。

財産だけでなく、医療においても、私が意思疎通できなくなった場合、夫が意思疎通できなくなった場合、両方が同時にそうなった場合など、あらゆる状況において病院が困らないような「心肺蘇生」の条件を決めておく。そして、クラウドに保存したそれらの情報にアクセスできる「Emergency Medical Information Card（救急医療情報カード）」を持ち歩くのである。

医療機関は、意識がない患者からも救急医療情報カードで次のような情報を得ることができる。

・緊急時に連絡を取る人
・主治医
・アレルギー、慢性疾患、服薬などの医療情報
・患者が意思疎通できない場合、治療方針などに関する医療での決定を下す法的権利を持つ代理人
・心肺蘇生や脳死判定を受けたときに臓器提供をするかどうかなどの本人の意思

私と夫は、互いに伴侶の代理人なので、いざとなったときに相手の希望に沿った選択ができるように今からあれこれ話し合っている。老いたときに病院でチューブに繋がれたまま死にたくはないから、今のうちに「かくかくしかじかの場合には延命治療はしないでほしい」と語り合うだけでなく、法的な書類にもしておいた。

伴侶が長期的な病気になったときに、残された者が住む家だけは失わなくてすむような財産管理の方法を相談し、できるかぎりの法的措置も取った。

「死んだ後、棺桶に入れて埋めないでほしい」というのも私たち夫婦に一致している希望だ。アメリカでは火葬は一般的ではないのだが、ふたりとも墓に入るのは嫌なので、火葬にして灰をお気に入りの場所にばらまいてほしいと思っている。

森で走るのが好きな私は、灰を森に振りまいてほしいと遺言している。そうすれば、風に乗って、いろいろな森で走り続けることができるだろう。子供に対して「墓参りに来ないのはどういうことか！」と怒る幽霊になるより、会いたいときに、風に乗って自分で会いに行けばいいのだ。

この希望をしっかり伝えておいただけでも、今日も安心して1日を迎えることができる。