人それぞれ、罹患前に持っていた
癌の知識にも、イメージにも
違いがあるでしょう。
自分の罹患した癌の種類(似たもの同士の
西洋医学の治療上の分類)や
発見された時の進行度合い(ステージ)
によっても、危機感・切迫感に
違いがあるでしょう。
それを受け止める個々人の生活環境、
ライフステージや性格、
死生感によっても、
受け止め方に違いがあるでしょう。
癌と向き合って生きてきた、
治療を経験してきた段階や経過によっても、
受け止め方に変化はあるでしょう。
(私も、４～２年前の告知、初期治療時と
今では違ますよ)
個々の患者の闘病ブログは、それぞれ
自分の癌、自分の病と向き合った、
出来事や考え、心を綴っているものだと
思います。
公開しているからには、それぞれに、
伝えたい、聞いて欲しい、思いや
メッセージも込めていると思います。
私も一患者ですから、私の経験を踏まえ、
私の考え、私の思いを綴っています。
再掲します。
(散々、ブログ妨害の他者へのメッセージ、
私へのバッシングコメント、さらに、
最近気付いたことには、5ch掲示板でまで
記事と無関係な誹謗中傷を延々と続けられましたが、
掲載当時も今も、特に、考えも気持ちも
変わっていません、
変える必要も感じません。
若干割愛、緑字を補記。)
＝◆＝◆＝◆＝◆＝
※2017年11月22～25日
いただいたコメント追加
【元投稿:2017年11月20日 9:00】
ご訪問ありがとうございます。
癌を｢治したい｣｢治せる｣について、
私の気持ちを書きたいと思います。
ブログ初期からの読者さんであれば、
ご存知かと思いますが、
※『乳癌治療(私の場合)』テーマ内の
記事で書いてきた通りです。
私は、初診時に、術前化学療法
(手術は勧められなかった)を言い渡され、
｢検査で遠隔転移が判明したら、
治療が変わる(原則、手術はしない
しても、根治に繋がらない)、
根治を目指す治療でなく、延命治療に
なる｣
と、はっきり説明を受け、
※ステージ３、リンパ節転移も明らか
皮膚肥厚もあり、で、遠隔転移してる
可能性も相当高かったから、
初診のタイミングで、｢延命治療、
手術は原則しない｣話まで、はっきり
されたわけです。
検査の結果、遠隔転移はしていなかった
けれど、
手術で取り除けない(はっきり断られた)、
胸骨傍リンパ節まで画像上、転移があった。
ステージ３Ｃってこと。
(ステージ３Ｃにも色んな状態があると思いますが、
３Ａの原発巣の大きさと、しこり形成までしていた
癌細胞の検出された1cm×数個の腋窩リンパ節あり、
３Ｂの皮膚浸潤疑いあり、
乳癌の知識のある方にはご理解いただけると
思いますが、
ステージ分類上の ｢または｣は｢かつ｣で満たしてる
拡がり状態だったので、
３Ａや３Ｂの癌の状態っていうのも、
かなり分かって、共感できることが多いです…
私の考えや気持ちの背景となる、自分の癌の 状態の説明です。)
タイプは、ハーセプチンが出るまでは
トリネガより
最も予後の悪いＨＥＲ２タイプ。
トリネガに、ＨＥＲ２タンパクっていう 餌をとる手がいっぱい付いているのが
｢ＨＥＲ２タイプ｣。餌をとる手を縛る
薬がなきゃ最も増殖能が高い。
(勝俣先生の著書から何度か引用させて
いただいたけど。まさに｢現場の医師
なら皆、知ってる。｣ 私は院前薬局の
薬剤師さんからも聞いたよ。そして、
｢ハーセプチンだけは何があっても
頑張れ、治療をやめないように｣って)
術前化学療法で、
ハーセプチン＋ドセタキセル
で腫瘍が縮小しなかった。
ＨＥＲ２タイプの治療って、
ハーセプチン＋タキサンが効いて
なんぼ、なわけで、、
初期治療(ステージ３までの)では。ハーセプチンとか、タキサンとか
ＨＥＲ２タイプに主役の薬剤が、
はっきり｢科学的根拠｣と、国や医学界が
言うところに基づいて書けば
効かなかったわけです。
これが、当時、精神的には堪えました、 経験していない人には分からないかな？
でも、これも何度も書いたけど、 抗ＨＥＲ２薬、ハーセプチンって
癌が餌を取る手を縛って、兵糧攻めに
しているだけだから、
｢縮小｣を｢効く｣とする｢科学的根拠｣では
効かなかったけど、
じわじわ効いて、少なくとも、
増大速度、転移速度を遅くしてくれた、
と、私は勝手に思っている。
(そう思ってた方が幸せだからもある)
pＣＲも当然しておらず、
脈管侵襲高度の癌が残った。
これも、当時、精神的には堪えました、 経験していない人には分からないかな？
手術で取れない、｢郭清漏れ｣で状況の
分からないリンパ節があっても、
更に、もう
｢縮小｣を｢効く｣とする｢科学的根拠｣では
｢効かなかった｣ハーセプチンに
追加する標準治療はなかった。
これが最も精神的には堪えました、 経験していない人には分からないかな？
バッシング覚悟で書かせていただければ
予後のよいと言われているタイプで
抗がん剤に比べたら副作用の少ない
再発予防のホルモン剤も使えて、
という状況で経過観察してる人には
分からないかな？
その、ありがたみが。
その後、再発した方でも、分からないかな？
10年再発せずに過ごせた、ありがたみが。
私も３年前には、
時々で医師に言われたことが、
頭ではわかっても、心からは思えなかった。
でも、そういう経過を３年過ごしてきて
抗がん剤を追加できないか、や、
｢転移リンパ節行方不明事件｣があった
お蔭できちんと乳癌のことを調べて学んで、
医療の限界を、
自分の身をもって、経験してきたから、
この３年を過ごせたことを
有りがたく思えたし、
そして、ブログを始めたことで、
ハーセプチン治療直後に転移し、
試してきた抗がん剤が効かずに
免疫療法も試したけど効かなかった
ミッフィママさんを知り、
私のブログの読者さん、リブログさせて
いただいた、乳癌の中では、
最も精神的にきつかったろうと、
(画期的な標準治療のない難病や癌腫、
乳癌より予後の悪い癌の方々は別、
同じように精神的にきつかろうと)
私は思い、
私の気持ちも、一番分かってはくれる
と思う、
ミッフィママさんの、
｢縮小なんて期待しないから、
増大しないでくれるだけでいいから。｣
勿論、治したい、治りたい気持ちは
あるわよ、誰にだって。
でも、抗がん剤が効かず、
｢縮小なんて期待しないから、
増大しないでくれるだけでいいから。｣
私は、増大しなかっただけで
(今、まだ、目に見える転移をしていないし)
有り難いことだったんだなぁ って
頭と心の半分では分かっていたけれど、
だからミッフィママさんの気持ちが
痛いほどに分かったけれど、
もっと大変な思いをしている
ミッフィママさんと知り合って、
心から思えました。
(免疫療法まで試みたミッフィママさん
の気持ちも、すごーく分かった
私も試したし)
そして、私は、心から
｢縮小なんて期待しないから、
増大しないでくれるだけでいいから。｣
に共感し、
私が悟った
(医師たちに悟らせてもらった、かな)
｢治療は
手助けをしているだけ。
自分の治癒力、『生きる力』
を大切に生きる｣
を、ミッフィママさんや、他の、
抗がん剤や治療が効かずに悔しい、悲しい
思いをしている、
ステージ４の方々にも、
お伝えしてきたのです。
(ピュアな、応援、エール、祈り)
勿論、癌を｢治す｣治療が発見されることを
期待はしていますが、
まだ、それがない現状で、
私は、自分が、ステージ４になっても
｢延命(共存)治療｣と言われても、
別に、もはや心に痛みも感じない、
確かにステージは３Ｃだけど、
(ステージ４ではない、
画像上、目に見える
ＰＥＴだから
ＰＥＴだから 1cm超かな？もっと、高精度かと思ってた
けど …
癌はなく、｢寛解状況｣に分類される)
ハーセプチン、タキサンの効きの悪かった
(アンスラサイクリンは効いたけど、
転移したら、もう使えないわね、
ハーセプチンもギリギリの心臓の値では
アンスラサイクリンは一か八かの賭け。
ハーセプチンは休み休みでも使えるって
主治医は言ってるから使うわよ、
憧れのパージェタとセットで。)
今年2018年3月の 職場の定期検診結果で、
心電図に異常があり、経過観察と
なっている、まだ、主治医に話して
ないし、心エコーもしてないけど…。
ハーセプチン、パージェタを
使い続けるのは更に厳しい衰え状況
なのかもしれないけど…。
怖いＨＥＲ２の、
手術で取り除けない胸骨傍リンパ節転移
してた
(確かに根治術で原発巣は取り除いて
もらったけれど)
私は、一度も、根治したと思えたことなど
ないし、
(先生、ごめん、、)
三大治療の最強治療
(してもらえた中ではね、
パージェタを足せなかった恨み
はあるけど)
に破れてから
(特に抗がん剤)
はずっと、
自分の治療は延命(共存)治療、
術後ハーセプチン後は延命(共存)無治療
でしかない、
そういう感覚なのです。
だから、ステージ３Ｃが４に進もうと、
転移のショックも
寛解状態からの再発の方に比べたら
相当、小さかろうし
(無いとは言わない、やはり、
もっと先であって欲しかったとは
思うと思う、今の娘の状況だと)
※時間の問題だとは思わざるを得ない
結果ですからねぇ、、。
医師から｢延命治療｣って言われても、
今は、何とも思わないし、
むしろ、逆に、
本当に、楽に延命できる治療があれば、
いや、癌を抑えて苦痛を取り除いてくれる
緩和治療があれば、有り難いと、
そうやって、
対処対処をしながら、
抗がん剤の副作用で
｢生きる力｣を
奪われないようにしながら、
そうこうしている間に、
新薬が開発されていって
(治す治療が開発されるかも)
天寿を全うできればいいなぁ
と、
私は、本音で本気で思っています。
(ステージ４でないから、説得力が
ないですかね？)
だから、治す治療もさることながら、
まずは、
手堅く延命(共存)できる、
副作用の少ない治療を
次々に開発して欲しい、と、
(そちらの方が可能性が高そうだと
思うからですが)
現実路線で、願うわけです。
＝＝＝＝＝
【ホルモン陽性、トリネガ局所再発経験者
の方からいただいたコメント】
私も５年10年単位で使える薬
の開発を切に望みます。
【ステージ４、ＨＥＲ２タイプ
のブロ友さんからいただいたコメント】
ステージⅣの私でも
充分に説得力がありますよ
医学には限界がありますが
今の自分があるのも医学のお陰、
頭が下がります。
【私の返信】
こんにちは。
コメントありがとうございます。
ＨＥＲ２、トリネガの方や、
術前化学療法でpＣＲしなかった方に
不安を与える記事になってしまい、
申し訳なく思っています。
が、
医学も進歩しているので、
今ある医療に感謝、活用しつつ、
医療の進歩に期待しつつ、
自分の免疫力を保ちつつ、
粘って、生き続けましょう、
という、メッセージです
【ＨＥＲ２陽性、再発の方からのコメント】
ふむふむ
なかなか辛口だのぉ(笑)
そーなんだよねぇHER2は予後が悪い。
自分のタイプ知ったの再発転移してからなんだ
から、どれだけワシがのん気者なんだかね
HER2だと使えるクスリは少ないし
心不全起こしてハーセプチン使えなくて
凹むけど
まぁ平たく言っちまえば、
押さえてるだけさな。
でも現状維持で楽しく生きたら万々歳だよ
病状進んでも
痛くなくラクに生きれたら
1番の幸せかなと思う
副作用の少ない治る抗ガン剤
も開発してほしいが
同時に
医療用麻薬で
眠りに落ちずに楽しく会話できる
麻薬も欲しいな
怯えて暮らすより
楽しく生きたいじゃない
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