※誤解のないようにＨＥＲ２・トリネガの
ブロ友さん無関係の旨を追記(11/28 9:20)
しかし、この記事を どう読むと
｢トリネガが悪のように思われている｣
になるのだろう？？？ 私には理解不能です。
※ワシさんからのコメントを追記(11/27 19:35)
※ＨＥＲ2タイプの解説文と、
メリーさんへの返信文に｢トリネガ｣の文言
を追記(11/25 8:30)
※メリーさんからのコメントを追記
(11/22 18:10)
※さらに一文追記 (11/22 12:40)
※この記事を読んで、私が大切に思っている
ブロ友さんに｢私がその方に文句を言って
いる｣と勘違いメッセージを送られた方が
いらっしゃるようなので、追記(11/21 15:00)
※さんくるさんからのコメントを追記
(11/21 9:00)
(元投稿:11/20 9:00)
ご訪問ありがとうございます。
癌を｢治したい｣｢治せる｣について、
私の気持ちを書きたいと思います。
ブログ初期からの読者さんであれば、
ご存知かと思いますが、
※『乳癌治療(私の場合)』テーマ内の
記事で書いてきた通りです。
私は、初診時に、術前化学療法
(手術は勧められなかった)を言い渡され、
｢検査で遠隔転移が判明したら、
治療が変わる(原則、手術はしない
しても、根治に繋がらない)、
根治を目指す治療でなく、延命治療に
なる｣
と、はっきり説明を受け、
※ステージ３、リンパ節転移も明らか
皮膚肥厚もあり、で、遠隔転移してる
可能性も相当高かったから、
初診のタイミングで、｢延命治療、
手術は原則しない｣話まで、はっきり
されたわけです。
検査の結果、遠隔転移はしていなかった
けれど、
手術で取り除けない(はっきり断られた)、
胸骨傍リンパ節まで画像上、転移があった。
タイプは、ハーセプチンが出るまでは
トリネガより予後の悪いＨＥＲ２タイプ。
トリネガに、ＨＥＲ２タンパクっていう 餌をとる手がいっぱい付いているのが
｢ＨＥＲ２タイプ｣。餌をとる手を縛る
薬がなきゃ最も増殖能が高い。
いただいたけど。まさに｢現場の医師
なら皆、知ってる。｣ 私は院前薬局の
薬剤師さんからも聞いたよ。そして、
｢ハーセプチンだけは何があっても
頑張れ、治療をやめないように｣って)
※念のため補記します。
ＨＥＲ２やトリネガや炎症性乳癌の方々
にも、おそらく勘違いメッセージを
送られた方がいらっしゃるのかな？
私がブログでリブログ協力いただいたり
訪問先のブログで親しくコメントの
やり取りをさせていただいている方々は
皆さん、自分も大変な状況にありながら
前向きに 癌・病・命
と向き合い
(勿論、弱音を吐くときだってあるし
葛藤はあるでしょう)
他人の痛みも分かり、
私のブログの主旨を理解し、
同様の志で協力して下さっている、
大切な、素敵な方々です。
トリネガの方から心ない(言いっ放し、
書き捨てコメントやメッセージを
いただいたのは栞さんが初めてですし、
私に関係して下さっている方々は、
無関係であることを私は分かっています。
皆さんのブログにご迷惑がかかり
私と同様の不快な思いをさせてしまって
いたら申し訳ありません。
術前化学療法で、
ハーセプチン＋ドセタキセル
で腫瘍が縮小しなかった。
ＨＥＲ２タイプの治療って、
ハーセプチン＋タキサンが効いて
なんぼ、なわけで、、
初期治療(ステージ３まででは)では。ハーセプチンとか、タキサンとか
ＨＥＲ２タイプに主役の
薬剤が、
はっきり｢科学的根拠｣に基づいて書けば
効かなかったわけです。
これが、当時、精神的には堪えました、 経験していない人には分からないかな？
でも、これも何度も書いたけど、 抗ＨＥＲ２薬、ハーセプチンって
癌が餌を取る手を縛って、兵糧攻めに
しているだけだから、
｢縮小｣を｢効く｣とする｢科学的根拠｣では
効かなかったけど、
じわじわ効いて、
少なくとも、
増大速度、転移速度を
遅くしてくれたと、
私は勝手に思っている。
(そう思ってた方が幸せだからもある)
pＣＲも当然しておらず、
脈管侵襲高度の癌が残った。
これも、当時、精神的には堪えました、 経験していない人には分からないかな？
手術で取れない、｢郭清漏れ｣で状況の
分からないリンパ節があっても、
更に、もう
｢縮小｣を｢効く｣とする｢科学的根拠｣では
｢効かなかった｣ハーセプチンに
追加する標準治療はなかった。
これが最も精神的には堪えました、 経験していない人には分からないかな？
バッシング覚悟で書かせていただければ
予後のよいと言われているタイプで
抗がん剤に比べたら副作用の少ない
再発予防のホルモン剤も使えて、
という状況で経過観察してる人には
分からないかな？
その、ありがたみが。
その後、再発した方でも、分からないかな？
10年再発せずに過ごせた、ありがたみが。
ここかな？ 特定の個人向けに書いたのでは
ないですよ。
そういう方が多いので書きました。
強いて、
特定の個人への悪感情があるとすれば、
リアル生活で
本当に面倒なことを延々とされ続けた
・ 早期、温存、ホルモン治療、
経過観察10年超 の(友)人
本人だとすると、ブログに批判
言い捨て コメントした｢なおさん｣
※本人そっくりの言動なのですが
判別はできず。
再発した人で頭をよぎったのは
tiptipさん。
なおさん、tiptipさんが、私に対して
なさったことは、過去記事参照。
私が大切にしているブロ友さんに
勘違いメッセージする方もいたのですね。
他のブロ友さんやリブログ協力いただいて
いる方にも、されてるのかな？
因みに、私がリブログさせて
いただいている方や、訪問先のブログで
親しくやり取りさせていただいてる
ホルモン陽性の方々は、
逆に、有り難みの分かっている方だと、
私は分かっています。
私も３年前には、時々で医師に言われた
ことが、
頭ではわかっても、心からは思えなかった。
でも、そういう経過を３年過ごしてきて
抗がん剤を追加できないか、や、
｢転移リンパ節行方不明事件｣があった
お蔭できちんと乳癌のことを調べて学んで、
医療の限界を、
自分の身をもって、
経験してきたから、
この３年を過ごせたことを
有りがたく思えたし、
そして、ブログを始めたことで、
ハーセプチン治療直後に転移し、
試してきた抗がん剤が効かずに
免疫療法を試した
ミッフィママさんを知り、
私のブログの読者さん、リブログさせて
いただいた中では、
最も精神的にきつかったろうと、
私の気持ちも、一番分かってはくれる
と思う、
ミッフィママさんの、
｢縮小なんて期待しないから、
増大しないでくれるだけでいいから。｣
勿論、治したい、治りたい気持ちは
あるわよ、誰にだって。
でも、抗がん剤が効かず、
｢縮小なんて期待しないから、
増大しないでくれるだけでいいから。｣
私は、増大しなかっただけで
(今、まだ、目に見える転移をしていないし)
有り難いことだったんだなぁ って
頭と心の半分では分かっていたけれど、
だからミッフィママさんの気持ちが
痛いほどに分かったけれど、
もっと大変な思いをしている
ミッフィママさんと知り合って、
心から思えました。
(免疫療法まで試みたミッフィママさん
の気持ちも、すごーく分かった
私も試したし)
そして、私は、心から
｢縮小なんて期待しないから、
増大しないでくれるだけでいいから。｣
に共感し、
私が悟った
(医師たちに悟らせてもらった、かな)
｢治療は
手助けをしているだけ。
自分の治癒力、『生きる力』
を大切に生きる｣
を、ミッフィママさんや、他の、
ステージ４の方々にも、
お伝えしてきたのです。
勿論、癌を｢治す｣治療が発見されることを
期待はしていますが、
まだ、それがない現状で、
私は、自分が、ステージ４になっても
｢延命治療｣と言われても、
別に、もはや心に痛みも感じない、
確かにステージは３Ｃだけど、
(ステージ４ではない、
画像上、目に見える
ＰＥＴだから
ＰＥＴだから 1cm超かな？もっと、高精度かと思ってた
けど …
癌はなく、｢寛解状況｣に分類される)
ハーセプチン、タキサンの効きの悪かった
(アンスラサイクリンは効いたけど、
転移したら、もう使えないわね、
ハーセプチンもギリギリの心臓の値では
アンスラサイクリンは一か八かの賭け。
ハーセプチンは休み休みでも使えるって
主治医は言ってるから使うわよ、
憧れのパージェタとセットで。)
怖いＨＥＲ２の、
手術で取り除けない胸骨傍リンパ節転移
してた
(確かに根治術で原発巣は取り除いて
もらったけれど)
私は、一度も、根治したと思えたことなど
ないし、
(先生、ごめん、、)
三大治療の最強治療
(してもらえた中ではね、
パージェタを足せなかった恨み
はあるけど)
に破れてから
(特に抗がん剤)
はずっと、
自分の治療は延命治療、
術後ハーセプチン後は延命無治療
でしかない、
そういう感覚なのです。
だから、ステージ３Ｃが４に進もうと、
転移のショックも
寛解状態からの再発の方に比べたら
相当、小さかろうし
(無いとは言わない、やはり、
もっと先であって欲しかったとは
思うと思う、今の娘の状況だと)
※時間の問題だとは思わざるを得ない
結果ですからねぇ、、。
医師から延命治療って言われても、
今は、何とも思わないし、
むしろ、逆に、
本当に、楽に延命できる治療があれば、
いや、癌を抑えて苦痛を取り除いて
くれる緩和治療があれば、有り難いと、
そうやって、対処対処をしながら、
抗がん剤の副作用で｢生きる力｣を
奪われないようにしながら、
そうこうしている間に、新薬が開発
されていって
(治す治療が開発されるかも)
天寿を全うできればいいなぁ、
と、
私は、本音で本気で思っています。
(ステージ４でないから、説得力が
ないですかね？)
だから、治す治療もさることながら、
まずは、手堅く延命できる、
副作用の少ない治療を
次々に開発して欲しい、と、
(そちらの方が可能性が高そうだと
思うからですが)
現実路線で、願うわけです。
＝＝＝＝＝
【さんくるさんからのコメント】
私も
５年10年単位で使える薬
の開発を切に望みます。
【私の返信】
心臓や肺機能に負担のかからない治療を
ミッフィママさんやワシさんのためにも、
急いで欲しいよね。
ＨＡＮＳでもＯＫな治療が欲しいよね、
ＨＡＲＵさんのためにも。
頑張って治療してる、
ステージ４の皆さんのためにも。
＝＝＝＝＝
【メリーさんからのコメント】
ステージⅣの私でも
充分に説得力がありますよ
私はHer2ですが、少し前までトリネガより
予後が悪いなんて知りませんでした。
医学には限界がありますが
今の自分があるのも
医学のお陰、
頭が下がります。
みゆさんのブログを読むと
知らなかった新たな情報を得ることが出来て
為になります。
ありがとうございます。
ありがとうございます。
【私の返信】
こんにちは。
コメントありがとうございます。
ＨＥＲ２、トリネガの方や、
術前化学療法でpＣＲしなかった方に
不安を与える記事になってしまい、
申し訳なく思っています。
が、
医学も進歩しているので、
今ある医療に感謝、活用しつつ、
自分の免疫力を保ちつつ、
粘って、生き続けましょう、
という、メッセージです
＝＝＝＝＝
【ワシさんからのコメント】
ふむふむ
なかなか辛口だのぉ(笑)
そーなんだよねぇHER2は予後が悪い。
自分のタイプ知ったの再発転移してからなんだ
から、どれだけワシがのん気者なんだかね
HER2だと使えるクスリは少ないし
心不全起こしてハーセプチン使えなくて
凹むけど
まぁ平たく言っちまえば、
押さえてるだけさな。
でも現状維持で
楽しく生きたら万々歳だよ
病状進んでも
痛くなくラクに生きれたら
1番の幸せかなと思う
副作用の少ない治る抗ガン剤
も開発してほしいが
同時に
医療用麻薬で眠りに落ちずに
楽しく会話できる
麻薬も欲しいな
怯えて暮らすより
楽しく生きたいじゃない
