夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

急回復(PICU85~88日目)

CPAP

2018/03/20(火) テイクダウン後91日目

今日のはる君

 呼吸器の設定がBIPAPからCPAPに変更になった。
 前者は呼吸にあわせて強弱をつけた空気を送り込むモード、後者は空気を送り込む量が一定のモード。
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 ゆっくり鎮静剤を減薬しているが、離脱症状のため何度も吐く。

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なんだね、そのお顔は……。
 痰がからんでSpO2*1が下がったので、マスクを外して口の中を吸引してもらうときに一瞬だけ素顔を見ることができた。

マスクが外れる

2018/03/21(水) テイクダウン後92日目

 春分の日。なんと、東京に雪が降った。寒い。

今日のはる君

 ムッ、お顔のあたりがすっきりしている……!

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マスクが外れています
 人工呼吸器を抜管してからみるみるうちに回復しはじめ、あっという間にマスクも外れた。
 これはカニューラに似ているが陽圧はかかっているらしい。CPAPのアダプターなのかな(詳しく聞きそびれた)。
 ミルクは今日から45mLに増えた。……とは言え、1回につき大さじ3杯の量しかまだ飲めないようだ。

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 表情もやわらかく、起きている時間が長くなった。

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 ブログで報告しようと思っていたけど、うれしすぎて黙っていられず浮かれて即ツイートした。

待ち望んだ日

2018/03/22(木) テイクダウン後93日目

 冷たい雨が降って、あとで止んだ。
 とうとう酸素吸入も不要になった。はる君は自宅でもずっと酸素吸入をしていたので、実に1年ぶり(去年の4月から24時間HOT*2をしていた)のすっきりしたお顔!

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 まだ口から全部の栄養を摂ることはできないので、この後は鼻から胃につながるチューブを通された。まだミルクは45mLしか飲めない。
 それでも嬉しかった。
 1月は、はる君が死んでしまうってこわかったからさ。

今日の絵本

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がたんごとん がたんごとん ざぶんざぶん (福音館あかちゃんの絵本)
ピヨピヨスーパーマーケット
ころ ころ ころ (幼児絵本シリーズ)
 がたんごとんざぶんざぶん…前にも紹介したがたんごとんの続編。今度は浜辺でがたんごとん!
 ピヨピヨスーパーマーケット…友人がおいしいコーヒーと一緒に贈ってくれた絵本。今回は二回目(一回目)、ありがとうございます(´;ω;`)。画面の隅々までいろんな要素が詰め込まれているので、ストーリーを追うだけじゃなく、子どもと「どこに何がある」なんて会話を楽しむこともできる。
 ころころころ…口ずさむとリズムがたのしい。抽象的な絵本と思いきや、ゆるやかなストーリーらしきものもある。

笑顔

2018/03/23(金) テイクダウン後94日目

 くもりのち晴れ。暖かい日だった。
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今日のはる君

 ドレーンが入って1ヶ月程度経っているらしい。もうほとんど胸水は出なくなった。そろそろドレーンを抜くことを検討していると言われた!

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笑った

 はる君が笑った。自然な笑顔だった。
 鎮静剤は順調に減っている。

今日の絵本

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だるまちゃんとてんぐちゃん
 前日に引き続き、友人からのプレゼントの絵本。絵本作家加古里子さんの代表作のひとつ。
 加古里子さんの絵本は精緻な描写が子どもの好奇心を刺激するんだけど、工学博士なのね。
 わたしが本を読めるようになったのは加古里子さんの絵本によるところも多いから、いつかあらためて紹介したいと思う。
 今回いただいたこの絵本はロングセラーだからあえて解説も必要ないかもしれないけど、てんぐちゃんにあこがれるだるまちゃんが色々がんばるお話です。
 


☆  ☆  ☆

*1:経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%だが、はる君の目標値は75~80%程度

*2:在宅酸素療法