人工呼吸器からの離脱(PICU78〜84日目)

　お久しぶりです、皆様、おかげさまでタイトルの通りです。
　前回記事をお読み下さったたくさんの方々から情報をいただいたり、逆にお話させて頂く機会もあったりで、完全にキャパシティをオーバーしてしまっていました。
　かけ足ですが、人工呼吸器が外れた1週間のPICU日記をおとどけします。

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セカンドオピニオンの日

2018/03/13(火)　テイクダウン後84日目

　セカンドオピニオンに行った後、その足で夫とはる君の面会に行った。
　病院の近くにあるカレー屋さんは、ランチタイムのナンのおかわりが自由だ。「ナン？オア、ライス？」と聞かれたので、「ナン！」と元気に答えたのにナン・アンド・ライスが来た。ナンをおかわりしたので、お腹がパンパンになった。

ところでセカンドオピニオンって「セカオ」って略すの……？

人工呼吸器の設定と酸素飽和度

FIO2	30%
SpO2	78%

FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21%
SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。はる君の現在の目標は75%。
　圧力は新生児並みの弱さだと数日前から聞いていた。

今日のはる君

　胸水は40mL程度。今日はずっと寝ていた。まだ昼夜逆転しているみたい。鎮静剤の減量は順調だからもう日中起きてていいのにね。

今日の絵本

スプーンちゃん (０.１.２.えほん)
　前に紹介したおべんとうの絵本の作者、小西英子さんによる作品。ほんとうにおいしそう。

良い知らせ

2018/03/14(水)　テイクダウン後85日目

　夫が面会担当。

今日のはる君

　主治医シマノ先生(仮名)が「明日レントゲンを撮って、良さそうなら抜管します(人工呼吸器を抜くこと)」と言い切ったとの知らせを受けた。

　写真では目をつむっているけど、夫がPICU*1について、はる君の視界に入ったら、夫を指差して声をあげたと喜んでいた。
　麻酔が切れかかっているときは酔っ払いみたいな状態になっているのか、しゃっくりをしながらも眠りについたところでPICUを後にした。

抜管

2018/03/15(木)　テイクダウン後86日目

　先週の今日、再チャレンジと言われたけど、今回はどうか……。

今日のはる君

　人工呼吸器が外れて、マスクになってる！

　約3カ月、ようやく人工呼吸器から離脱することができた。ほんとうに、はる君、がんばったね。

(Twitterでフォローしてくださっている方には一足お先にご報告させていただいていました)

　この日は抜管したことでまた鎮静がきいていたため、ずっと眠っていた。
　はる君がつけているごついマスクはBiPAPと言って、呼吸に合わせて圧をかけ⇔抜くことで自然な呼吸のサポートをしている。場合によっては酸素を追加した空気を入れるが、入れなくても大丈夫だとの事。
　やったー！

今日の絵本

いないいないばああそび (あかちゃんのあそびえほん)
　縦にしてめくって遊べるしかけ絵本。あかちゃんがみんな大好きな「いないいないばあ！」で、ページをめくるとニコニコ笑顔になれる一冊。最後のページにはお母さんが登場するちょっと変わったしかけあり。

目覚め

2018/03/16(金)　テイクダウン後87日目

今日のはる君

　わたしの姿を見つけると、指差してくれた。

　りんごさんにいただいたタコのあみぐるみで遊んだ。過去記事参照▼
www.calmin.org

　だいぶ目も覚めてきて、顔のほとんどを覆うマスクが不快なようだ。人工呼吸器を抜いたので、声が出るようになったが、「いやん、いやん」しか言ってない。

今日の絵本

ノンタンこちょこちょこちょ (ノンタンといっしょ)
　ノンタンシリーズ。のはらでおひるねしていたノンタンの鼻をねこじゃらしがこちょこちょこちょ……みんなでくすぐりっあいっこするお話。

気管支鏡検査

2018/03/17(土)　テイクダウン後88日目

　はる君は気管の形がすこしいびつなので、定期的に気管支鏡の検査をしてもらっている。今回は人工呼吸器が長時間入っていたので、その影響も調べる。

今日のはる君

マスクを嫌がってなんとか外そうとするの巻

　気管支鏡の検査は、自在に曲がる細いスコープを鼻→気管→気管支に通して変形や病変を見つける検査だ。眠った状態で行うのだが、はる君はタイミングが悪くて起き始めているときに検査になってしまった。

検査の図

　☝雑な図解ですみません。こんな感じで目の前のモニターに映し出されるので、わたし達も見ることができる。

　当然、気管に管を入れるから猛烈にく苦しそう。立ち会うこっちも毎回全身からイヤな汗が噴きだす。
　ずっと人工呼吸器を入れていた影響で、気管全体がむくんでいる。突起があるが、これはこすれによるもので、時間経過で良くなる見込みだという。退院前にもう一回確認しましょう、という話で終わった。

今日の絵本

こぐまちゃんおはよう (こぐまちゃんえほん)
　こぐまちゃんシリーズの一冊。こぐまちゃんが朝起きてから夜寝るまでの一日の絵本。はる君が起きてきたからこの本に。

胸水減る

2018/03/18(日)　テイクダウン後89日目

　すっかり春の風になった。

今日のはる君

　昨日までは胸水が40～60mLくらい出ていたのが、今日は10mLまで減った。よかった。

真剣な表情の先にあるのは……

DVDでした

　昨晩はずっと起きていて、朝にうとうとしかけるも処置で寝るに眠れず、今まで起きているそうだ。いままでずっと寝ていたもんね。
　DVDが止まると、指を差して止まったことを看護師さんに教えるらしい。

　マスク越しなのであまり聞こえないけど、ずいぶんおしゃべり(喃語)が多くなった。

三か月ぶりのだっこ

2018/03/19(月)　テイクダウン後90日目

今日のはる君

　PICUに着いたらこんな感じで、アンパンマンの布絵本を眺めながらうんうんとうなっていた。

　はる君の覚醒度があがり、力が入るようになったので、マスクを嫌がって外そうとしてしまうみたい。
　ずっとイヤンイヤンと小さい声をあげていてちょっとかわいそう。

「いやん……いやん……。」

　この日、はる君を三カ月ぶりに抱っこすることができた。

　また元気に動けるようになるまでは時間が必要だけど、きっと大丈夫。

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　書き始めたころのこのブログは、誰にも知られずに言葉を吐き出せる穴のようなものだった。王様の耳は、ロバの耳……。でも、もうただの穴じゃなくなっちゃった。

　わたしは幸運にもブログを通じて自分の言葉を届けられるけど、悩みを抱えて人知れず苦しんでいる人はきっとものすごく多い。見えないだけ。
　言葉にならない思いを秘めている人のことを考える。そうして自分をふるい立たせている。
　ネットでも現実社会でもその両方でも、わたし達を見守り、励ましてくれている多くの人達に心から感謝しています。

スプーンちゃん (０.１.２.えほん)

いないいないばああそび (あかちゃんのあそびえほん)

ノンタンこちょこちょこちょ (ノンタンといっしょ)

こぐまちゃんおはよう (こぐまちゃんえほん)

*1:小児集中治療室