口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

私の子どもは、口唇口蓋裂の他に顔に欠損が何ヶ所かあり、脳にも病気があります。耳も全く聞こえません。病名が無くめずらしい症例です。症候群であれば補...

私の子どもは、口唇口蓋裂の他に顔に欠損が何ヶ所かあり、脳にも病気があります。耳も全く聞こえません。病名が無くめずらしい症例です。症候群であれば補助金があったりしますが、病名がない為ありません。小学生ですが、今まで6回手術を受け、7回目を控えています。
はっきり言って大変ですが、この子がいない人生なんて私たち家族にはありえないです。
生まれた時は、さほどびっくりしませんでした。なんだか妊娠中予感があったので、主人と障害のある子が生まれた時の話をしていたからかもしれません。抱っこした時の柔らかさと暖かさを感じたら、とても手離せません。
色々なことがあって流産してしまう胎児もいる中、障害があっても生まれてきたかったんだと前向きに考えられたのも主人のおかげだと思っています。
そこから、1時間かけても、10ml飲ませるのがやっと、疲れて1時間ほど寝たと思えば、お腹が空いているからまた泣くという、辛い日々が2ヶ月くらいまで続きました。
外に出るようになると、他の人からは顔を見るなり、かなりの偏見に満ちた眼差しや言葉を浴びせかけられました。他の障害のある子を持つ親にも、時には仲間はずれにされることもしばしばです。
たくさん泣きましたし、たくさん傷つきました。でも、子どもは私をとても愛していると分からせてくれます。全員にわかってもらえなくても良いんだって気づいたら、少し楽になりました。
どんな障害があっても、育ててみなければわからないです。精一杯やれることをやるだけ。人間として、自分達は生まれてきたんだから。どうか、障害があるからと殺さないで下さい。
不快な気持ちにさせてしまった方がいたら、申し訳ありません。一例として、読んでいただけたらと思います。

家にいて、ご飯を貰えない子や 医療行為を受けさせて貰えない子は 虐待として保護されるし、親は逮捕される。 なのに、なんで病院にいるってだけで 虐...

家にいて、ご飯を貰えない子や
医療行為を受けさせて貰えない子は
虐待として保護されるし、親は逮捕される。
なのに、なんで病院にいるってだけで
虐待として対処されないのか。
病院にいるから良いの?
点滴打ってれば医療行為してるから良いの?

病院に置きっぱなしで、見舞いにもこないのは
捨て子だし、助かる命に助かる医療行為を受けさせない行為は
全て虐待として逮捕すれば良いと思います。

人生いろいろ。人それぞれ。 がんばって手術しても、もし一生良くならないのなら どうせ男親は逃げて、母親だけで　貧しい生活をしながら 育てるはめに...

人生いろいろ。人それぞれ。
がんばって手術しても、もし一生良くならないのなら
どうせ男親は逃げて、母親だけで　貧しい生活をしながら
育てるはめになるのだから
この時点で見捨てても　親を責められない。