「Q. 周りの視線に耐えるのはたいへん？」「A. もうたいへんじゃないよ。二度見やささいな凝視にはあんまり気づかないようにしてるんだ」── １万〜５万人に１人と言われる珍しい疾患、トリーチャー・コリンズ症候群の男性によるＡＭＡ（なんでも聞いて）！
元スレ：（2011/08/07）
(OP)
トリーチャー・コリンズ症候群の２２歳の男だよ。ＡＭＡ（なんでも聞いて）。
僕は珍しい頭蓋顔面変形を持って生まれた。頬骨は無いし、顎は動かない。外耳も中耳もないし、肋骨２本は切除されて頭蓋骨に設置されてる。気管切開（安全上の理由で）してる。
これまで受けた手術は２４回。なんでも聞いて。
写真（クリックで拡大）：
証明：
トリーチャー・コリンズ症候群の２２歳の男だよ。ＡＭＡ（なんでも聞いて）。
僕は珍しい頭蓋顔面変形を持って生まれた。頬骨は無いし、顎は動かない。外耳も中耳もないし、肋骨２本は切除されて頭蓋骨に設置されてる。気管切開（安全上の理由で）してる。
これまで受けた手術は２４回。なんでも聞いて。
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Q. トリーチャー・コリンズ症候群って初めて聞いた。耳は聞こえる？不完全に？社交上の影響がある？
A. 聞こえるよ。外耳と中耳の役割を果たす骨伝導補聴器があるんだ。音の距離感覚はないから、うるさい環境ではすごく聞き取りに苦労するし、読唇術に頼るしかない。だからほとんどの時間を会話に参加するより聞き役で過ごしてる。
Q. なんで気管切開しなきゃいけないの？
A. 顎が動かないから、なんかが喉に詰まったときのため。
Q. 顎を動かさずに物を食べる方法は？前に舌のない人のＡＭＡを読んだんだ。食べ物を噛めるけど、指を使って喉の奥に動かさなきゃ飲み込めないって言ってた。君も似たようなことやってる？
A. どれぐらいの大きさの食べ物なら上の歯と下の歯の間を通り抜けるかを学ばなきゃいけなかっただけだよ（約１ｃｍ）。その他は君たちが赤ん坊の頃の学習曲線と一緒。
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「A. 猫に盗られた」
Q. 食べ物は歯で噛んでる？舌で砕いてる？
A. 舌。顎は１ｍｍも動かない。舌で補わなきゃいけなかったから、すごく強くなった。
Q. 「肋骨２本は切除されて頭蓋骨に設置された」のは何が目的で？
A. 医師たちが肋骨を顎に入れたら動くんじゃないかと思ったんだ。ダメだった。
Q. 両目とも機能してる？
A. 左目は完全に機能してる。右目はほとんど盲目（視力検査の大きいＥが見えない）。右目でもおぼろげな形とか色は見える（徒歩で十分歩けるぐらい）し、左目よりも光に敏感。
Q. あごひげを伸ばせる？
A. 伸ばせない！すごく悲しくなるよ。手術や遺伝的原因のせい。
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Q. しゃべれる？それとも手話を使う？
A. しゃべれるよ。すごくひどい訛りがあるのと同じぐらいかな。ときどき分かりにくいけど、対処可能。発音しにくい言葉がいくつかある。昔は手話（僕の第一言語）を使ってたけど、しゃべり出したら使うのを止めたよ。
└・しゃべり出したら？どういうこと？
└(OP) 普通の子どもがしゃべり出す頃にしゃべり出した（１〜２歳？）けど、手話はもっと早く、生後半年ぐらいから学んでた。
Q. 運転できる？
A. オーイェー。
Q. 体の他の部分は完全に機能してるの？
A. もしアレの機能について聞いてるなら、答えは「イエス」。
そうじゃなくても「イエス」。他は全部ちゃんと機能してるよ。
└・あっ、えっと、そうじゃなくて……ほんとに……思っただけだったんだけど……他にも変形があるのかなって……😳
Q. 周りの視線に耐えるのはたいへん？
A. もうたいへんじゃないよ。二度見やささいな凝視にはあんまり気づかないようにしてるんだ。でも目があったら、たいていは微笑んで、たぶん手を振って、そのまま歩き続ける。
Q. もし僕がトリーチャー・コリンズ症候群の人を見たら、きっと他意なく気になってじっと見てしまうと思うんだ。僕みたいな人が君を気まずくさせてたらごめんよ。
A. 大半の人が単に興味を持ってるだけってことはわかってるよ。過去２１年間、州で唯一のトリーチャー・コリンズ症候群患者だった（去年僕の医師に診てもらうためにトリーチャー・コリンズ症候群の子供を持つ家族が引っ越してきた）。もし僕が「普通」だったなら、おそらく無意識に凝視してしまうと思う。
Q. 初対面の人にはどういう風に接してほしい？例えば、何にも違いなんてないように接して、君の状態を積極的に無視してほしい？それとも、そんなの不自然で無理してるように思える？質問されても悪く思わない？
A. 個人的には、好奇心には理解がある。もし君の最初の質問が顔についてだったら、たぶん君の肝っ玉のデカさにちょっと畏敬の念を抱くかも。でも君のことを悪くは思わないよ。
大半の人は最初顔のことは無視してて、１ヶ月後ぐらいに僕が別に聞いてもいいんだよって言ってからオープンになる。それがいい方法だと思ってる。１ヶ月後に質問されても気にしないよ。
「Q. 初めて会った人はすぐに君の手がないことに気づく？それともしばらくしてから？」「A. 初めて会った人は気づく。友だちは俺の手がないことを忘れる」【動画有】両手無しでほぼなんでもできるけど、なんか質問ある？【画像多数】
Q. みんなにやめて欲しいと思ってる、君の気に触ることがなにかある？
A. うーん、どうかな。火傷したのかとか、何か決めてかかられた質問にはちょっとムッとする。
Q. 僕は身体上はなんの問題もないけど、精神上の問題を抱えてる。僕の質問はこれ：対処しなきゃいけない問題を抱えて生きてることで、「勇敢」とか「ヒーロー」とか言われることを嫌ってる？
A. 嫌ってるか？ ── ううん。
僕を「勇敢」だという人たちは自分たちの勇敢さに気づいてないだけだと思ってるか？ ── うん。僕らはみんな人生に困難を抱えていて、それへの対処法を考え出さなきゃいけない。
凝視や悪口への対処法を知ってるか？ ── うん。
妻と３人の子供を養うために３つの仕事を掛け持ちして、家族が飢えないように自分は食事を抜く術を知っているか？ ── 全然。僕からしたらそれが「勇敢」ってことだよ。
Q. 君を侮辱する人への最強の返しは？
A. 正直言って、これまで一言も発する必要なかったし、指一本あげる必要なかった。僕が侮辱されたときはいつだって、誰か ── 全くの他人でさえも僕を守るために光よりも速く介入してくれる。人間性への信頼はすぐに回復したよ！
└・詳しく？
└(OP) 侮辱してくる人たちは 大声をあげてるかほとんど威嚇してることが多い。するとどこからともなく誰かがやってきて、僕を庇って、もっと大声で怒鳴って、相手をびっくりさせて、恥じ入らせて、黙らせてくれるんだ。
A. 嫌ってるか？ ── ううん。
僕を「勇敢」だという人たちは自分たちの勇敢さに気づいてないだけだと思ってるか？ ── うん。僕らはみんな人生に困難を抱えていて、それへの対処法を考え出さなきゃいけない。
凝視や悪口への対処法を知ってるか？ ── うん。
妻と３人の子供を養うために３つの仕事を掛け持ちして、家族が飢えないように自分は食事を抜く術を知っているか？ ── 全然。僕からしたらそれが「勇敢」ってことだよ。
Q. 君を侮辱する人への最強の返しは？
A. 正直言って、これまで一言も発する必要なかったし、指一本あげる必要なかった。僕が侮辱されたときはいつだって、誰か ── 全くの他人でさえも僕を守るために光よりも速く介入してくれる。人間性への信頼はすぐに回復したよ！
└・詳しく？
└(OP) 侮辱してくる人たちは 大声をあげてるかほとんど威嚇してることが多い。するとどこからともなく誰かがやってきて、僕を庇って、もっと大声で怒鳴って、相手をびっくりさせて、恥じ入らせて、黙らせてくれるんだ。
Q. 子どもの頃は今より辛いことがあった？周りの子たちの行動とか反応とか、手術とか病状とか？
A. 僕を嫌な気持ちにさせた子どもはそんなに多くなかった。残酷だと思ったのは大人たちだった。子どもたちはだいたいは僕をほっといていたけど、大人たちはよく店内で近づいてきて、僕が「The antichrist（キリストの敵、悪魔に取り憑かれた人）」だと言ったんだ。
└・「The antichrist」？😨なんでそんなことを？？全くの他人？
└(OP) 僕にもなんでかわからない。でも、うん、全然知らない人たちだった。
「お年寄りの女性に言われたことをいつも思い出すよ。『ただ伝えたかったの。あなたはとても勇気があるって。あなたみたいな人は、普通なら地下室にいるだろうから』」【画像有】両手とも指が５本あるのに親指が無いけど、なんか質問ある？【意外に便利】
Q. 小学校時代を振り返って、何かクールな思い出話がある？
A. うーん、クラスメイト数人を騙したことがあるよ。すごく長時間息を止めてられるって。実は気管切開孔から息してた。
僕は一度も取っ組み合いの喧嘩をしたことがないんだ。人気者たちにからかわれた時はいつも、みんなが知ってるクレイジーで変わり者の不良たちが、僕のために立ち上がってくれた。不良たちって実は知り合ったらすごくいい人たちなんだよ。
思い出話がもっとあるのは確か。
└・だよな。不良は友達にするには最高。誰のためだろうと、相手が誰だろうと立ち向かってくれるんだ。俺は法律上両目失明状態で、席から黒板が読めない。アメフト部たちからクソみたいなこと言われたけど、俺の後ろに座ってたマリファナ愛好家があいつらに怒鳴ってくれたよ。
Q. ガールフレンドがいたことある？
A. 実はない。数年前まではすごくシャイだったんだ。こんなのもう十分だと思って、もっと社交的になり始めた。彼女を作るのはちょっと難しい。数回トライしてみて自分の不器用さに気づいたよ。
└・マジな話、心配ないと思うぞ。ほとんどのredditorより良い。君をナンパしようとする女の子のコメントを４つ見かけた。うん、少なくとも俺は、たぶん女の子だと思う。
└(OP) ゲイの男性も１人いたよ。光栄だね。
Q. 今どこかで働いてる？トリーチャー・コリンズ症候群のせいで職を得るのが普通より難しいと思う？
A. 「Canyon Ranch Health Resort and Spa」で料理人として働いてる。これのせいで職を得るのが普通より難しいとは思わないよ。だから「ノー」。
Q. 俺に言わせれば君はかなり最高だしクールだ。醜くもギョッとさせられたりもしない。同じことを言う人はいるかい？ただの俺の個人的意見だけどな！
A. 僕に醜いと言う人がいるか？ ── いるよ、もちろん。僕が「The antichrist」だと言う人さえいる。
僕に最高だとかクールだって言う人はもっといるか？ ── うん。それに大事なのは彼らの意見。
Q. 君の人生にその症候群を重荷として考えていた時期もあった？もしそうなら、どうやってそういう考えを乗り越えた？誰かが助けてくれた？それともいつも楽天的で積極的だった？
A. いや、ずっとこんな感じだったわけじゃないよ。
１２〜１５歳は重度の鬱状態に苦しんでた。１年ぐらい自殺をじっくり考えてたよ。でも決行するつもりだった夜に気づいたんだ。自分が１人じゃないこと。僕が置かれている状況が他にないものだったとしても、痛みに対する僕の理解はそうじゃないこと。誰もが皆困難な状況に置かれていて、この共通の共感力が人と人とを結びつけている、そういう意味で僕らは決して苦しみの中に１人きりじゃないこと。だからナイフを置いて、眠りについた。そしてその後の２ヶ月を、人に対して、自分に対して、そして重荷だと考えていたものに対して抱えていたすべての怒りを手放すことに費やしたんだ。
「自分が１人じゃないことを知ったとき、世界の全てが変わった。そのとき以来、私はかなり普通に、社交的になった」【動画有】読んだもの全部覚えてるけど、なんか質問ある？【驚異の映像記憶】
Q. 原因が片方の親から受け継いだ遺伝子のせいか、それとも新規突然変異のせいか知ってる？子供を持つことに関してはどう考えてる？５０％の確率で遺伝することを考慮して。
A. いつこの質問をされるんだろうって思ってた。新規突然変異で、僕の家系にトリーチャー・コリンズ症候群の病歴はない。
子どものことはわからないよ。自分の人生が地獄だったと知ってるし、もう経験したくない日々があった。承知の上で誰かをその状況に置くことができるのか、僕にはわからない。その一方で、自分の子どものために、彼または彼女の人生のすべての苦しみの中で、頼れる存在として僕がそこにいて、彼らが強くなる手助けをするだろうことも知ってる。
究極的には、これは将来の妻 ── が誰であろうと、２人で決める必要のある話だね。
Q. 人と違う顔を持つ子どもの親に知っておいて欲しいことがなにかある？生後８ヶ月のうちの子は、今後外見上の違いとともに人生を歩むけど、どうしたらいいのか僕にはわからない。これまでのところのベストプランは、彼を他の子と同じように扱うことだけ。助言をもらえる？
A. それがまさに僕の両親がやったことだよ。
手術に関する決断は慎重に熟考して。僕は美容目的の手術はあまり支持しない。支持してるのは機能を改善するための手術。その他には、彼が愛されてると、１人で苦しんでるわけじゃないと示してあげて。それから、彼の限界を決めつけないで。たとえ失敗するかもしれなくても、可能性を広げようとする彼を止めないで。それともちろん、全力で取り組めばなんだって出来るんだって思い出させてあげて。
Q. 将来のプランは？
A. 今心理学を学んでるんだ。なんかのカウンセリングをやりたいな。でなきゃ、バックアッププランは調理。
トリーチャー・コリンズ症候群の少年が主人公のベストセラー『ワンダー Wonder』が映画化されて現在全米公開中です（日本では2018年春公開予定）。知識が広まれば、偏見も減っていくのではないかと思います。
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A. いつこの質問をされるんだろうって思ってた。新規突然変異で、僕の家系にトリーチャー・コリンズ症候群の病歴はない。
子どものことはわからないよ。自分の人生が地獄だったと知ってるし、もう経験したくない日々があった。承知の上で誰かをその状況に置くことができるのか、僕にはわからない。その一方で、自分の子どものために、彼または彼女の人生のすべての苦しみの中で、頼れる存在として僕がそこにいて、彼らが強くなる手助けをするだろうことも知ってる。
究極的には、これは将来の妻 ── が誰であろうと、２人で決める必要のある話だね。
Q. 人と違う顔を持つ子どもの親に知っておいて欲しいことがなにかある？生後８ヶ月のうちの子は、今後外見上の違いとともに人生を歩むけど、どうしたらいいのか僕にはわからない。これまでのところのベストプランは、彼を他の子と同じように扱うことだけ。助言をもらえる？
A. それがまさに僕の両親がやったことだよ。
手術に関する決断は慎重に熟考して。僕は美容目的の手術はあまり支持しない。支持してるのは機能を改善するための手術。その他には、彼が愛されてると、１人で苦しんでるわけじゃないと示してあげて。それから、彼の限界を決めつけないで。たとえ失敗するかもしれなくても、可能性を広げようとする彼を止めないで。それともちろん、全力で取り組めばなんだって出来るんだって思い出させてあげて。
Q. 将来のプランは？
A. 今心理学を学んでるんだ。なんかのカウンセリングをやりたいな。でなきゃ、バックアッププランは調理。
(OP)
みんな、ポジティブな反応ありがとう。このＡＭＡはすごく良い体験だった。人間性への信頼が高まったよ。
みんな、ポジティブな反応ありがとう。このＡＭＡはすごく良い体験だった。人間性への信頼が高まったよ。
「Q. 彼女が君の顔を全然認識してなかったと気付くまで１年もかかったって！？」「A. 微妙な瞬間はそこかしこにあった。まるで最後に大どんでん返しが用意されてる映画を見ていたみたいな感じだよ」【奇跡の巡り合わせ】顔認識能力が普通じゃないカップルだけど、なんか質問ある？【失顔症＆スーパー・レコグナイザー】
トリーチャー・コリンズ症候群の少年が主人公のベストセラー『ワンダー Wonder』が映画化されて現在全米公開中です（日本では2018年春公開予定）。知識が広まれば、偏見も減っていくのではないかと思います。読んでくださってありがとうございます。ブログランキングに参加しています
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確かに一見すると失礼ながらギョッとしてしまうが
慣れるとなかなか愛嬌のある面構えじゃないか？
もちろんそれはこのAMAで内面を知ったからというのもあるが