私の病は……?筋痛性脳脊髄炎 線維筋痛症との戦い〜 2017-11-16 18:36:50 テーマ: 筋痛性脳脊髄炎・線維筋痛症との戦い 皆様、こんばんは。和歌山県、現在、天候、曇り、気温、12℃、今朝のバイタル、体温 37.0℃ 、血圧 129/99 脈拍 68SpO2 99 です。ここ最近、毎日、体調は優れません。かなり、体調はキツイです。だからといって、一日中、布団に横になってはいません。買い物や散歩の時は、杖を使い、彼女と行動を共にします。私の住む地域は、交通の便も悪く、また、土地勘に慣れない彼女に、一人での行動はさせられないですから。世の中、危険な事件も多いですし……。そして、何より、彼女と行動を共にすることが、私の楽しみです。しかし、散歩や買い物から帰宅すると、呼吸が苦しく、そして、様々な発作が起こり、2〜3時間は、布団から起き上がることができません。その間、彼女はマッサージなどの看病を続けてくれます。私は、ひと月ほど前から自分の病気が、本当に、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候や線維筋痛症なのかな?と思うことがあります。ひと月ほど前から、明らかに、自分の症状が変わった気がします。筋痛性脳脊髄/慢性疲労症候群に特有な症状である激しい疲労倦怠感や不眠、また、線維筋痛症に特有な全身の激痛などは、今までと変わりなくあります。ここ最近は、身体の筋肉が、(特に、肩から上部や腕・手・足など)硬くなってきました。これは、私の実感だけでなく、 私の身体をマッサージする 彼女も同じことを言います。また、1年前や半年前と比べると、明らかに、全身の筋肉が痩せました。私は、『〇〇という病気かな?』 と思うことがあります。その病気は、人口10万人あたりに1人が罹患する病です。その病も、様々な検査結果には表れない病気です。私は、現在、通院している脳神経外科の医師に、『〇〇という病気の 疑いもありますか?』と尋ねたことがあります。 ドクターも、『似ている症状は出ているけど…。 〇〇という病気も、 血液検査などの結果には 表れない病だから、 今は何とも言えない……』と話しました。私は、『自分の病気が、 一体、何なのだろう?』と思います。しかし、私は、どんな病気であろうと、不思議と恐怖心がありません。彼女も、『△△、どうして怖くないの?』と尋ねます。自分でも、何故、恐怖心がないのか解りません…。胃癌や筋痛性脳脊炎/慢性疲労症候群、そして、線維筋痛症を 罹患した経験からかもしれません。また、母の死や父の病(認知症)、 そして、私自身の生育歴や過去の経験 かもしれません。私は、自然に、病気を含め、自分に起こる全てを自分の人生と思えます。私は、今、凄く幸せです。私には、今、大切な彼女が一番側にいます。自分に起こる全てを自分の人生と思えば、私は凄く幸せです。今から、彼女と、『少し豪華なお鍋』を頂きます。それでは、皆様、良い夜をお過ごしください。(昨夜の夕食:カレーライス私が作りました^ ^)(今朝の朝食:ホットサンド♬made by 彼女)今日の昼食:チキン照り焼き丼!made by 彼女^ ^(お味噌汁はインスタントです^ ^) 公式#リハビリ公式#難病#線維筋痛症#慢性疲労症候群#筋痛性脳脊髄炎 AD コメントする 4 リブログする いいね!した人一覧 コメント一覧 ツイート