6月に受けた神経生検の結果が7月に出たものの、それをこの場では報告していなかったので…。
そもそも検査を受けたのは、私の患う成人スティル病の後遺症なのかなんなのか、手足のしびれと筋肉の硬縮(すごいきついサポーターをぎゅううっ!とはめられている感じ)が治まらないから。
CTでもMRIでもわからない。神経内科も受診して、あれこれ薬も試してみたけれど変わらない。アミロイドーシスではないか? という所見もあって、それを確かめるためには神経を麻酔なしで切って取ってきて診断するしかない、ということで入院しての検査に踏み切ったわけです。
(前置きが長くてすみません)
結果。
アミロイドーシスではありませんでした。つまり、この状態については原因不明。もう神経内科ではできる検査も治療もありません、あとは成人スティル病の担当医と相談してくださいと言われて終了。
まぁ落ち込みました。症状がこれだけあって、でも原因がわからない。因果関係も証明できないから障害者認定もされない。これのせいで仕事も辞めざる得なかったのに。生活の色々な場面で苦労も不自由もしているのに。医学に見捨てられた感満載でしばらく泣いてばかりいました。母を喪ってただでさえ辛い人生なのにこの仕打ちはないでしょうと。
今もつらいです、精神的にも症状的にも。
だけど仕方ない。辛いと言っても止められない。勝手に人生を終わらせることは母が許してくれない。母はそんなことをさせるために私を産み育てたわけじゃないから。不自由でも大変でも、私の「こちら側」の時間をこの体で使い切るしかない。そしてこの状況でやれることを、できそうなことを探すしかない。
ようやく最近、そんな気持ちに少しなってきたところです。
だってそうするより仕方ないから。
母だったらきっとそうするだろうから。

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